Für ein glückliches Leben im Autismus-Spektrum

Diskussion & Meinungsführung in der Autismus-Community

Michelle Dawson

Diskussionskultur & Meinungsführerschaft in der Autismus-Szene

Werte, Methoden, Standards und Ziele

Es gibt verschiedene Methoden, eine Führung zu etablieren. Der eine Weg führt über Leistung, Innovation, Großzügigkeit, Mut und andere Qualitäten oder einen Beitrag zu Gesellschaft, die andere Menschen anregen, dem Beispiel zu folgen.

Der zweite Weg zu Etablierung einer Führung ist, sich einen Sündenbock oder eine ähnliche Zielscheibe zu schaffen, der bzw. die als zu bekämpfende_r Feind_in gilt und ein Sammelpunkt für diejenigen wird, die der_m Anführer_in folgen. Die Existenz der Zielscheibe wird in mannigfaltiger Weise als Bedrohung für die Gesellschaft dargestellt. Zum Beispiel: die Zielscheibe ist gefährlich, neigt zu Gewalt und ist für Familien und für die Gesellschaft eine katastrophale Belastung. Die Zielscheibe kann auch als jemand, dem wesentliche menschliche Qualitäten fehlen, als Unperson oder jemand ohne Menschsein charakterisiert werden.

Um zu unterscheiden, welche Art Führung praktiziert wird, achtet man darauf, wie mit Unstimmigkeiten und Kritik umgegangen wird. Von einer guten Führung wird Kritik nicht nur toleriert, sondern erbeten. Als Ergebnis florieren neue und produktive Ideen und eine große Vielfalt an Menschen und Ansichten tragen zu Zielen bei, für die man sich auch in Zukunft nicht schämen wird müssen.

Eine schlechte Führung reagiert auf Kritik mit Spott und Empörung. Die Kritik wird unterdrückt, indem man Kritiker_innen verhöhnt, bedroht, verteufelt und diffamiert. Die Strategien einer schlechten Führung – auch wenn sie öfters unmittelbaren Erfolg haben und in der Geschichte weit verbreitet sind – werden als verwerflich erkannt, sowohl im Nachhinein als auch von denjenigen, die sie ertragen und ihre destruktiven Folgen bereinigen müssen.

Die kanadische Autismus-Community wird überwiegend bestimmt von Autismus-Verbänden und FEAT-Gruppen sowie Aktionsgruppen wie z.B. die ABA-Petitionskampagne. Die Führung in dieser Community schmolz in Form einer anonymen Website zusammen, deren Ziel die Geltendmachung der Werte, Methoden, Standards und Ziele der Autismus-Community ist http://66.221.49.64/dawson/, http://66.221.49.64/autismfacts/. In Ermangelung eines Widerspruchs oder Proteste gegen diese Aktion von Seiten prominenter Vertreter_innen der kanadischen Autismus-Community, muss angenommen werden, dass diese Website die Art der Führung, die diese Community begrüßt und ausübt, korrekt widerspiegelt.

Während diese Art Führung in der selbst ernannten kanadischen Autismus-Community ungehindert waltet, existieren in den größeren Welten der Autismus-Forschung und -Ethik andere Führungsformen.

Ein Brief

Forscher_innen in Kanada und in den USA haben die wissenschaftliche und ethische Armut erkannt, die den negativen und unhaltbaren Dogmen zugrunde liegt, die von anerkannten Führungspersonen der kanadischen Autismus-Community für unanfechtbar gehalten werden, und schlugen positive und im Einklang mit wissenschaftlichen Ansätzen stehende Alternativen vor, die sich als produktiv und haltbar bewiesen haben.

Es folgt ein ganz kurzer Vorschlag, der dem Kongress-Abgeordneten neulich von zwei sehr angesehenen Forscher_innen eingereicht wurde und auf sein Interesse stieß. Die eine ist Morton Ann Gernsbacher, PhD (Vilas-Professorin und Sir Frederic C. Bartlett-Professorin, Universität von Wisconsin-Madison), sie gilt als eine der besten Experimental-Psycholog_innen in den USA. Sie machte Autismus-Forschung 2002 zum Thema ihrer Präsidenten-Rede auf der jährlichen Konferenz der American Psychological Association. Der andere ist Thomas Zeffiro, MD, PhD (Associate Professor der Neurologie, Georgetown-Universität), er leitet das Zentrum für funktionale und molekulare Bildgebung am Medizinischen Zentrum der Georgetown Universität.

Das ist der Vorschlag von Dr. Gernsbacher und Dr. Zeffiro:

Das letzte Jahrzehnt erlebte eine beschleunigte Geschwindigkeit der Erforschung von Autismus. Doch die gesamte gegenwärtige Forschung behandelt Autismus ausnahmslos aus einer pathologischen Perspektive: Autismus wird als eine zu heilende Krankheit ausgemalt, und autistische Menschen werden allein über ihre Defizite und Beeinträchtigungen definiert. Man erwäge ein entgegensetzendes und hoch-erfolgreiches Modell wissenschaftlicher Fragestellung:

Vor 20 Jahren assoziierten die meisten Wissenschaftler_innen Alter mit Verfall und Behinderung. Heute hat sich das Konzept des Alterns geändert. Eine wichtige Wurzel dieses Umdenkens kann bis 1984 zurückverfolgt werden, als MacArthur Stiftung eine Gruppe Wissenschaftler_innen aus völlig verschiedenen Fachrichtungen zusammenbrachte – Ärzt_innen, Psycholog_innen, Soziolog_innen, Zellbiolog_innen und andere -, um eine intensive zehnjährige Studie des Alterns auf die Beine zu stellen. Diese Gruppe, das MacArthur-Netzwerk zum gelungenen Altern, nahm einen einfachen aber radikalen Forschungsansatz an. Statt sich auf Probleme der Erkrankung und Behinderung, die mit dem Altern assoziiert werden, zu konzentrieren, wie es in der gerontologischen Forschung der Zeit üblicher Ansatz war, hat das Netzwerk die Erforschung der Menschen vorgezogen, die gut altern.

macfdn.org

Wir schlagen eine radikale Umorientierung der wissenschaftlichen Autismus-Forschung vor, so wie die Forscher_innen die wissenschaftliche Erforschung des Alterns radikal umorientiert haben. Statt Autismus als Krankheit zu begreifen, konzeptualisieren wir Autismus aus der Perspektive der Menschenrechte ebenso wie Gehörlosigkeit (die bis vor 30 Jahren so wie Autismus heute als grobes Defizit der Neuroanatomie galt) oder sexuelle Orientierung (die bis vor 30 Jahren so wie Autismus heute als schwere psychiatrische Störung galt). Aus dieser Perspektive schlagen wir vor, führende Wissenschaftler_innen aus den Feldern der Kognitionswissenschaft, Medizin, Technik und Public Policy zusammenzubringen, um in einem “Center Without Walls” zu arbeiten. Unser Ziel wird sein, Autismus als neurologische Verschiedenheit zu verstehen, Stärken und Fähigkeiten, über die autistische Menschen verfügen, empirisch zu ermitteln und eine wissenschaftliche Antwort zu bieten, wie autistische Menschen erfolgreich leben können.

Forschung, wie sie in dem o.g. Vorschlag vergegenwärtigt wurde, wird eigentlich betrieben und publiziert, sowohl in Kanada wie auch andernorts, und bietet eine exzellente Grundlage für die vorgeschlagene Richtung.

Ich habe die besondere Ehre, Teil dieser Forschung zu sein. Mir ist sehr bewusst, dass Gruppen, deren Ziel darin besteht, Autismus einmal und für immer auszusondern und im Bundesgesetz als Pathologie oder Krankheit zu definieren, ausgewiesene öffentliche Unterstützung vieler Abgeordneter und Senator_innen in Kanada bekommen. Diese Gruppen, zu denen Autismus-Verbände und FEAT-Gruppen gehören, promoten eine Sicht von Autismus und autistischen Menschen, die mit vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnissen unvereinbar ist. Ebenso unvereinbar ist sie mit den grundlegenden ethischen Prinzipien und vermeintlichen kanadischen Werten des Umgangs mit menschlicher Verschiedenheit.

Eine vollkommen negative, um nicht zu sagen verächtliche und destruktive Einstellung zu Autismus durch Gesetzgebung oder mit anderen Mitteln aufzuzwingen, während es positive, wissenschaftlich und ethisch intakte Ansätze gibt, die ihre nachhaltige Effektivität, Zukunftsfähigkeit und Erfolg in gleichgestellten Bevölkerungsgruppen wiederholt bewiesen haben, ist unproduktiv, um nicht zu sagen schädlich, und wird in Zukunft in jeder erdenklichen Weise kostspielig.

Die Wahl der Führung

Das oben stehende ist eine leicht modifizierte Version eines Briefes, den ich einem halben Dutzend Angeordneter, Minister_innen und Senator_innen geschickt habe, die sich unterschiedlich stark für Autismus interessieren. Das ist genau die gleiche Sorte Brief, die die beliebte Führung der kanadischen Autismus-Community auf ihrer anonymen Website und anderswo als drohend, mobbend, belästigend, beleidigend, idiotisch und bösartig beschreibt.

Im Gegensatz zu dieser Reaktion auf eine kritische Äußerung, die von positiven Alternativen begleitet wird, hat der kanadischer Forscher und Kliniker Laurent Mottron, MD, PhD, gezeigt, wie eine gute Führung mit seriöser Kritik interagiert. Ich habe Dr. Mottrons Arbeit und den Bereich, in dem er arbeitet, direkter und harscher kritisiert, als ich jemals einen anderen Menschen, Forscher_in oder Forschungsbereich kritisiert habe.

Dr. Mottrons’ Reaktion war, die Kritik auf ihre Gültigkeit zu überprüfen und sie ggf. meritorisch zu begrüßen. Er bot mir Aufnahme in sein Forschungsteam an und forderte meine Positionen heraus durch eine Vielzahl von Aufgaben abgesehen von dem, was er meine Rolle als gnadenlose Kritikerin nannte. In Konferenz-Vorträgen von Peking über Belgien bis nach Sacramento, in einer Reihe weit verbreiteter professionell gemachter Videos, in einem bahnbrechenden Buch und in kreuzbegutachteten Zeitschriftenartikeln nimmt und verkörpert Dr. Mottron die Position, dass autistische Menschen viel mehr zur Autismus-Forschung beitragen können, als Studienobjekte zu sein, und hätten schon längst respektiert und ernst genommen werden müssen.

Dr. Mottron arbeitet nun mit einmalig autistischen Stärken zusammen, die seine Arbeit empirisch zum Vorschein gebracht hat. Im Verlauf von mehr als einem Jahrzehnt hat seine Arbeit gezeigt, dass außerordentliche Fähigkeiten der Savant-Autist_innen in Form ihrer messbaren Entsprechung bei Autist_innen, die keine Savants sind, keine freakigen Ausnahmen darstellen, sondern aus Stärken resultieren, die eine innewohnende Eigenschaft aller Autist_innen sind. Das führt zu Vorschlägen, wie Autist_innen erfolgreich leben können, die von dem Defizit- und Pathologie-getriebenen Status quo abweichen.

Es gibt also eine Wahl zwischen der Art von Führung, die sich auf der anonymen Website http://66.221.49.64/dawson/, http://66.221.49.64/autismfacts/ manifestiert, und der Art von Führung, die sich im dem Vorschlag von Dr. Gernsbacher und Dr. Zeffiro sowie im Forschungsteam von Dr. Mottron offenbart.

Originaltext: Leadership in the Autism Community

Übersetzung aus dem Englischen von enfant terrible. Mit freundlicher Genehmigung von Michelle Dawson.

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