Der Druck auf Eltern

Obwohl ich unnachsichtig ins Gericht gehe mit den Lieferant_innen falscher
Hoffnungen, die von den Ängsten der Eltern autistischer Kinder leben,
ist es wichtig, daran zu erinnern, dass diese Ängste real sind. Sie
mögen nicht gerechtfertigt sein. Sie mögen von den Medien und
skrupellosen Forscher_innen und Mediziner_innen angetrieben werden.
Aber nichtsdestotrotz sind sie real und Eltern brauchen Hilfe, um damit
umzugehen.

Ich biete diesen Auszug aus einem Buch, das ich vor sechs Jahren als
einen Weg zur Analyse elterlicher Reaktionen geschrieben habe, während
ich mich von meinem eigenen seelischen Zusammenbruch erholt habe. Ich
begrüße jegliche besseren Ideen.

A. Elterliche Reaktionen – Die Besorgten

Die Besorgten kommen nicht über ihr Schuldgefühl hinweg. Sie wollen
wissen, warum ihr Kind autistisch ist. War es ihr Fehler? Gibt es eine
Heilung oder Therapie, die ihrem Kind helfen kann und die sie nicht
versuchen? Jedes Mal, wenn die Medien einen neuen “Durchbruch” in der
Behandlung von Autismus hinaustrompeten, verstärkt sich der Druck.

Sie stoßen auf die Fülle anekdotischer Anhaltspunkte, dass bestimmte
Ernährungsformen, Vitamine und verschiedene Medikamente einigen Kindern
in einigen Aspekten ihres Zustands helfen können. Natürlich hören
Freund_innen und Verwandte immer von Wunderheilungen und
Interventionen. Sie sind üblicherweise sehr teuer und nur auf der
anderen Seite des Globus erhältlich. Also, warum verpfändest Du nicht
das Geld für die Ausbildung deiner anderen Kinder und deine Pension, um
dein Kind zu heilen? Liebst du es nicht genug? Oder ist es vielleicht
gar nicht so autistisch? Grrrr!

Wenn Du ein Elternteil eines Kindes mit ernsten Ess- oder
Schlafstörungen, zerstörerischen oder selbstverletzenden
Verhaltensweisen, Wutausbrüchen oder anhaltender Perioden des Kummers
bist und Du bekommst wenig oder keine professionelle Unterstützung oder
Ratschläge, die für Dein Kind funktionieren, dann wirst Du alles
versuchen. Ohne ernsthafte Erforschung der lohnenden Interventionen
müssen diese Seite an Seite mit den gerissenen Kerlen und Hausierern,
die ihre Schlangenöl-Heilmittel anpreisen, nach Glaubwürdigkeit
streben.

Die National Autistic Society hat eine Broschüre veröffentlicht, die
über vierzig verschiedene Herangehensweisen beschreibt; einige sind
ernährungsbezogen, medizinisch oder bildungsbezogen und einige sind
einfach nur merkwürdig. Die meisten haben Aufmerksamkeit verdient (NAS 1997).
Aber es gibt sehr wenige Menschen “vor Ort”, an die Eltern sich wegen
einer Anleitung wenden können. In Großbritannien werden Eltern, die
sich wegen “alternativer” Therapien an ihre örtlichen
Gesundheitsdienste wenden, oft als schrullig betrachtet. In den USA
sind diese Behandlungen weitreichender verfügbar, wenn deine
Krankenversicherung sie zahlt. Besorgte Eltern stehen also der Aussicht
gegenüber, unfreundlichen medizinischen Institutionen entgegenzutreten
oder mit dem Schuldgefühl zu leben, dass sie nicht genug für ihr Kind
tun. Ein solches Dilemma kann zu Passivität, Groll und Bitterkeit
führen, die sich gegen selbstsichere Eltern richten, die Deine
natürlichen Verbündeten sein sollten und vergrößert damit Deine
Isolation.

B. Elterliche Reaktionen – die Kriegerischen

Die Kriegerischen stellen die andere Seite der Münze dar. Sie haben
vor, das Beste, was es gibt, für ihr autistisches Kind zu bekommen. Sie
haben ihre Rechte und wenn etwas nicht gemacht wird, wird jemand dafür
bezahlen. Es ist nichts Schlechtes daran, das Beste für Dein Kind zu
wollen, solange Du Dich nicht verirrst. Meine eigene Laufbahn vom
Besorgten zum Kriegerischen wurde angetrieben von dem Schuldgefühl,
nicht selbstsicher genug zu sein und ich habe das dann überkompensiert,
indem ich eine völlig gegnerische Position einnahm. Im Nachhinein
scheint es mir manchmal, dass ich weniger darum besorgt war, was für
meinen Sohn richtig war als dass es mir um den Wunsch ging, den
gesichtslosen Bürokraten zu fassen zu bekommen, dem ich für unser
Unglück die Schuld zuschob.

C. Zusammenbruch und Konflikte

Es ist leicht zu ersehen, wie das passieren kann. Die Eltern bemerken
etwas an ihrem Kind. Ihre Ängste werden abgetan. Sie lesen einen
Artikel über Autismus und erkennen ihr Kind in dem Artikel. Sie
erforschen das Thema. Sie plagen Behörden und Fachleute. Sie werden zum
Problem, mit dem umgegangen werden muss, während die Bedürfnisse des
Kindes ignoriert werden…

D. Partnerschaftliche Zusammenarbeit

Sowohl Kriegerische als auch Besorgte können ihrem Kind gegenüber
überbeschützend werden. Aus diesem Grund lernen die Kinder vielleicht,
sich selbst über ihre Diagnose zu definieren. Ein Beispiel mag das Kind
mit einer Lernbehinderung sein, das einen angemessenen Grad an
Unabhängigkeit im Erwachsenenalter erreichen könnte. Aber wenn man
ihnen eine Krankenrolle zu spielen gibt, lernen sie vielleicht, sie bis
zur Perfektion zu spielen und werden immer von anderen abhängig sein in
Dingen, die sie selbst fähig sein sollten zu tun.

Es ist einfach zu sehen, wie das passieren kann. Den Eltern wird
gesagt, dass ihr Kind ein Problem hat, aber sie erhalten sehr wenig
Unterstützung darin, mit diesen Neuigkeiten zurechtzukommen. Für einige
wird ihr Kind zum ewigen Baby, das sie für immer und ewig lieben und
umsorgen werden. Solche Eltern sind sehr liebevoll, können aber die
Fortschritte ihres Kindes behindern, indem sie alles für das Kind tun
und es völlig verziehen.

Diese Kinder haben eine echte Schwierigkeit und Eltern, die ihr Bestes
wollen. Die Eltern brauchen nur etwas Anleitung und Rückversicherung.
Keine Fachperson darf alleine in einem Raum mit Kindern sein, bevor sie
nicht ihre Ausbildung abgeschlossen hat. Von den Eltern von Kindern mit
besonderen Bedürfnissen wird erwartet, dass sie alleine ohne eine
Ausbildung zurechtkommen. Als wichtigste Betreuungspersonen sollten wir
in unserer Bedeutung im Budget für Ausbildung am Arbeitsplatz einer
jeden Stelle, die sich mit Autismus beschäftigt, herausgestellt sein.
Denn wenn wir nicht zurechtkommen, müsst ihr jemand anderes ausbilden,
um uns zu ersetzen und sie ebenfalls zahlen.

Oft sind Aspekte von Kriegerischen und Besorgten in der selben Person
zur selben Zeit vorhanden. Wir sind daran gewöhnt, mit einander
widersprechenden Vorstellungen zu leben. Erst wenn die Widersprüche zu
akut werden, kommt es zum Zusammenbruch; und viele Eltern erleben
Zusammenbrüche.

Also müssen, diejenigen, die mit Eltern umgehen, bewusst werden, dass
wir auch besondere Bedürfnisse haben. Gesundheits- und
Bildungsbeamt_innen sollten einen Umgang wie mit einem Kranken
entwickeln und freundlich und unterstützend sein. Was wir vor allem
brauchen, ist Ehrlichkeit. Wenn die Mittel nicht vorhanden sind, weil
die Regierungsausgaben gekürzt wurden und die Behörde sich das, was für
meinen Sohn am besten ist, nicht leisten kann, dann sagt mir das! Tut
nicht so, als ob ihr seinen Bedürfnisse mit den bestehende Mitteln
gerecht werden könnt, wenn es offensichtlich ist, dass ihr es nicht
könnt.

Eltern wollen eine Partnerschaft mit fachlichen Stellen, um unseren
Kindern zu helfen. Wenn das System aufgerüttelt werden muss, können wir
das Rütteln übernehmen. Wir sind nicht an eine fachliche Etikette
gebunden. Wir können die Öffentlichkeit auf eine Art zu gewinnen
suchen, die für öffentliche Dienstleister und staatliche Angestellte
unangemessen sein mag. Sowohl die Besorgten als auch die Kriegerischen
können positiv sein, wenn wir uns über die Dinge Sorgen machen, auf die
es ankommt und gegen die richtigen Ziele in den Krieg ziehen. Wir
können eure Freund_innen an niederen Orten sein, die die Mächtigen
demütigen.

Deshalb appelliere ich an alle, die sich mit Kindern mit Autismus befassen:

Zieht die Eltern ins Vertrauen, so wie wir euch ins Vertrauen ziehen,
indem wir euch mit der Zukunft unserer Kinder betrauen. Behandelt uns
nicht gönnerhaft, tut uns nicht ab oder versucht nicht, uns
zurückzustellen. Wir mögen nicht immer wissen, was für unsere Kinder
das Beste ist. Aber, und da könnt ihr euch sicher sein, wir wollen
immer das, was das Beste für sie ist.