Für ein glückliches Leben im Autismus-Spektrum

Vom Umgang mit Autismus: Auswirkungen einer gestörten Welt

Dr. Dinah Murray

Auswirkungen einer gestörten WeltAutismus ist eine Disposition, die erst im 20. Jahrhundert als Störung definiert wurde. Zwei von den drei Hauptkriterien für eine Autismus-Diagnose drehen sich um soziale Beziehungen – die andere Seite der Gleichung ist dabei die Gesellschaft.
Und deshalb untersucht dieses Kapitel, anstatt sich auf die Vorstellung von Autismus als einer den Individuen inhärenten Störung zu konzentrieren, die mögliche Auswirkung der Gesellschaft und gesellschaftlicher Veränderungen auf autistisches Vermögen, im Einundzwanzigsten Jahrhundert gut zurechtzukommen und zum Gemeinwohl beizutragen.

Die meisten dieser Veränderungen hatten negative Auswirkungen, doch in einem Wachstumsbereich entstand eine florierende, neue, autismusfreundliche Umgebung: Informationstechnologie und das Internet.

Sich auf das Korrigieren einer Störung zu konzentrieren, ist kontraproduktiv. Effektive Kommunikation ist ein zentrales Bedürfnis aller menschlichen Wesen. Umfassende Forschungsergebnisse und persönliche Berichte über Autismus lassen auf eine Vielzahl von Gründen schließen, warum gesprochene Sprache für autistische Menschen eine besondere Herausforderung sein kann. Computer umgehen die meisten dieser Probleme. Nichtsdestotrotz stehen derzeit die Chancen autistischer Erwachsener auf Zugang zu Computern oder zum Internet eher schlecht. In Großbritannien etabliert das neue Behindertengesetz einen Rechtsanspruch auf technische Hilfen für alle, die eine kommunikative Behinderung haben.

Autismus wird gegenwärtig allein durch Störungen definiert (siehe Diagnosekriterien[1]). Diese Fokussierung auf das, was nicht stimmt bedeutet, dass autistische Stärken systematisch ignoriert werden. In diesem Aufsatz wird nicht geleugnet, dass mit Autismus zu leben schwierig sein kann, aber anstelle von Problemen, die dadurch allen Beteiligten entstehen können, gilt das Augenmerk den Vorzügen autistischer Disposition. Die Betonung auf Störung und das Krankheits-Label haben in der Öffentlichkeit die Erwartung einer Heilung geschürt. Dass dies ein fundamentales Missverstehen von Autismus ist, ist der Grundgedanke dieses Aufsatzes.

Sicherlich müssen wir uns mit diesen jungen Menschen, die so leicht ausgeschlossen werden, in Verbindung setzen, und sicherlich müssen wir sie unterstützen und ihnen die Chance geben, mit uns eine geteilte Welt zu erfahren und in ihr zu gedeihen. Aber da gibt es keine Krankheit zu heilen – sondern eine Art zu sein, zu denken und wahrzunehmen, an die man sich anpassen muss. Selbst das, über was man als schwerwiegend behindernde Kondition spricht, ist keine Krankheit – sondern jemand, die_der große Schwierigkeiten hat – ebenso sehr wegen der Welt, in der sie_er lebt, wie auch weil sie_er so ist, wer sie_er ist. Es ist wichtig, sich dessen bewusst zu sein, andernfalls riskiert die Welt, die unverwechselbare Konzentration und das einzigartige Engagement autistischer Disposition zu verlieren; die Welt riskiert, einen lebenswichtigen und produktiven Strang menschlicher Vielfalt auszulöschen. Die Dampfwalze der Eugenik steuert auf diese atypischen Unebenheiten zu.

Lorna Wing, die seit langem mit der Triade der Beeinträchtigungen bei Autismus assoziiert wird, wies darauf hin[2], dass die Triade kein adäquates Mittel darstellt, um Personen eindeutig zu klassifizieren, und dass ein multidimensionales Modell für den Umgang mit der tatsächlichen Vielfalt unabdingbar ist. Eine Kategorie wird durch mindestens zwei Dimensionen bestimmt – zwei sind im Prinzip genug, um die Position in einer Matrize zu bestimmen. Doch sowohl die Realität als auch effektives Denken erfordern mehr. Denkt man an etwas nur als Teil einer Kategorie, so ignoriert man dabei ipso facto andere Dimensionen, die eine Unterscheidung ermöglichen – zum Beispiel die gegenwärtige Position in Raum und Zeit, den historischen Kausalzusammenhang, die Farbe oder die Tatsache, dass es aus einem besonderen Blickwinkel betrachtet ganz besonders glänzt. Man kann darüber diskutieren, dass kulturelle Einmütigkeit, die man oft für Allgemeinwissen hält, ebenso viel aus gegenseitigem Ignorieren besteht wie alles andere auch. Im Fall der kulturellen Bestimmung von Autismus hat diese Verschwörung des Ignorierens schwerwiegende praktische Konsequenzen.

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Wie schwierig autistische Kinder auch sein mögen, wie hart es für Familien manchmal auch sein mag, zurecht zu kommen – Autismus ist nicht einfach nur schlecht. Dennoch werden Forschungsergebnisse, in denen autistische Stärken entdeckt werden, hartnäckig ignoriert oder negativ interpretiert. Ein typisches Beispiel für diesen Trend wäre die Interpretation der höheren Genauigkeit autistischer Experimentteilnehmender als Versagen in der Anwendung von top-down-processing. Zwei Informationsquellen zum Ausmaß dieser typischen Verzerrungen sind Mottron et al 2006[3] und die Präsentation[4] der Psychologie-Professorin und Präsidentin der American Psychological Association Morton Gernsbacher, die gleichzeitig Mutter eines autistischen Kindes ist. Vor dem Hintergrund, dass Forscher_innen in einer von wertebeladenen und kulturell voreingenommenen Diagnosekriterien bestimmten Umgebung arbeiten, ist die Befangenheit der Interpretationen, die Mottron, Gernsbacher und Kollegen aufdecken, kaum verwunderlich.

Die Diagnosekriterien anzuwenden bedeutet, Annahmen über das Typische und das Wünschenswerte bestimmter Verhaltensmuster zu machen. Als autistisch identifiziert zu sein, bedeutet, als jemand zu gelten, der_die alle möglichen von der Norm abweichenden Dinge in von der Norm abweichender Art und Weise tut. Wie erkennen wir das Typische, von dem diese Verhaltensweisen abweichen? Dafür gibt es zwei Möglichkeiten, eine davon ausdrücklich subjektiv und wertebeladen: das erscheint mir typisch [ergo gut], das nicht…. Die andere Möglichkeit, das Typische vom Atypischen abzugrenzen, hängt von der Abweichung von der statistisch hergeleiteten Norm ab. In diesem letzteren Fall entspringen betreffende Werte der Vorstellung, es sei richtig und wünschenswert, so nah wie möglich an der Mitte der Glockenkurve der Normalverteilung zu sein – das heißt, als wünschenswert gilt, so sehr wie jede_r andere zu sein wie nur möglich. Dies ist ein zutiefst rätselhafter Gedanke. Er steht auch im Widerspruch zu dem, was wir über lebenswichtige Vielfalt aus der Umweltforschung wissen: Spezies brauchen Vielfalt, um langfristig zu gedeihen und erfolgreich zu sein. Peter Allen und Kollegen erörtern exemplarisch (aber leicht nachvollziehbar), dass menschliche Kreativität und Erkunden durch Synergien von Individuen mit unterschiedlichen Eigenschaften verstärkt werden[5]. Die Schreibmaschine-Analogie der Ballastexistenz-Autorin sagt fast dasselbe aus: Die Gesellschaft wäre nicht das, was sie ist, wenn alle gleich wären. Die Schreibmaschine in meinem Zimmer würde nicht funktionieren, wenn sie allein aus Schrauben und nichts anderem bestünde.[6]. Die starke genetische Komponente bei Autismus lässt darauf schließen: da ist die natürlich auftretende Vielfalt am Werk, wenn autistische Kinder geboren werden.

Sicherlich, die Diagnosekriterien erschaffen nicht jene Wertvorstellungen, die sie transportieren, aber sie legitimieren diese abwertenden Werte. Der Missachtung des Atypischen auf dem Spielplatz drücken sie den Stempel der Autorität auf:

Kinder mobbten und quälten mich unablässig über Jahre hinweg. Sie beschimpften mich, bedrohten mich, ignorierten mich und wiesen alle meine Bemühungen, mich einer Gruppen-Unterhaltung anzuschließen, zurück. Ich fühlte mich wie ein Außerirdischer auf einem Planeten, der nicht meiner war. Oft wurde ich sehr traurig und depressiv, obwohl ich weiterhin hartnäckig meine besten akademischen Leistungen in der Schule zeigte und vorwiegend As (und einige Bs) nach Hause brachte.

Scott Robertson[7]

Das Thema der Entfremdung taucht immer wieder in persönlichen Berichten über Autismus auf, siehe zum Beispiel Ooops!…Wrong Planet Syndrome (eine frühe autistische Website, ein Klassiker, jetzt als Archiv verfügbar), O’Neills Autismus von innen[8], Williams Ich könnte verschwinden, wenn du mich berührst[9], Gerlands Ein richtiger Mensch sein[10], Lawsons Life Behind Glass[11] und viele andere.

In ihrem Buch Children under Stress (1973)[12] hat Dr. Sula Wolff einige Seiten dem Thema Autismus gewidmet. Sie sagt: Ist einmal die Diagnose gestellt, fällt es den Eltern und Lehrer_innen leichter, ihre Anpassungsforderungen zu senken, das Kind auf der Grundlage seiner besonderen Interessen und Eignungen zu fördern und wesentliche Anforderungen des sozialen Verhaltens weniger feindselig durchzusetzen.[13] Dieser humane und optimistische Blick auf die Rolle der Diagnose impliziert, dass Menschen solche sozialen Anforderungen gewöhnlich in einer Art und Weise aufzwingen, die den jungen Empfänger_innen feindselig erscheinen. Ein Freund, der autistische Zwillinge hat, fragte einen von beiden, als er ungefähr elf Jahre alt war: Warum seid ihr beide immer weg gerannt, als ihr klein wart? Er antwortete ohne zu zögern: weil du uns gehasst hast. Selbst wenn wir nicht denken, dass wir das tun, wie soll ein Kind zwischen Feindseligkeit gegenüber seinem Verhalten (in diesem Fall beißen und klettern auf alles) und der Feindseligkeit gegenüber seinem oder ihrem eigentlichen Dasein unterscheiden?

Unangemessenes Verhalten tritt andauernd in Autismus-Beschreibungen auf. Sowohl unbeabsichtigter und somit unkontrollierter Ausdruck starker Emotionen als auch direkte Kommunikationsversuche, die sich nicht aus dem Standardrepertoire von Ausdrucksweisen speisen, rufen negative Reaktionen hervor. Diese negativen Reaktionen schließen Anerkennung oder Bestätigung berechtigter Anliegen und Reaktionen aus; sie ignorieren die Bemühungen, alles richtig zu machen. Doch sich die Mühe zu geben, entsprechend aufzutreten, um sich einzufügen, ist oft sehr erschöpfend und erfolgt auf Kosten anderer Fähigkeiten (siehe Diskussion zu Monotropismus und siehe die Löffel-Theorie, die ebenfalls auf der Vorstellung von begrenztem Vorrat an Verarbeitungsresourcen beruht). Was also Erzieher_innen als sozial befähigend ansehen, kann in Wirklichkeit individuell behindern. Das hat der höchst redegewandte autistische Intellektuelle Larry Arnold dazu zu sagen:

Dank der ganzen Fassade der Zivilisiertheit, die ich als hochfunktionale autistische Person habe, kann ich wenigstens wählen, wann ich „normal“ zu sein habe und wann nicht. Nicht jede_r mit Autismus hat diese Wahl, entweder weil sie nicht normal erscheinen können – ungeachtet welcher auch immer therapeutischen Ziele, die ihnen aufgezwungen wurden – und unabwendbare Folgen der gesellschaftlichen Verdammung erleiden, oder weil sie für ihre Abnormität so rigoros bestraft wurden, dass die Maske [der Normalität] alles ist, was sie kennen. Ich hätte zweifelsohne von diesen beiden der zweite werden können, und möglicherweise bin ich oft gegen meinen Willen auch der erste.

[14]

Dieses Muster autistischer Erfahrungen ergibt sich daraus, dass man autistische Kinder als defizitär betrachtet und sich exzessiv darauf konzentriert, ihre Defekte zu reparieren, insbesondere die, die ihre Selbstdarstellung betreffen, und dazu gehört auch gesprochene Sprache (Goffman[15], Murray[16]). Eine derartige Fixierung auf das Negative erscheint kontraproduktiv und kann zumindest manchmal in Bereichen der Stärken eine Verschlechterung bewirken bei schwachem oder keinem Gewinn in Bereichen der Schwächen. Kuschner et al (2006) folgern: Das Erkennen scharfer Diskrepanzen von Fähigkeiten ist besonders wichtig für diagnostische und kognitive Einstufung. Behandlung und Bildungsplanung für Individuen mit Autismus muss die Bandbreite der Fähigkeiten und nicht einen einzelnen Bereich einbeziehen.[17]

Unten stehen einige Zahlen aus der Dissertation von Lynn Mawhood über die Entwicklungsverläufe Erwachsener[18]. Ich bin nicht qualifiziert, diese unter statistischen Aspekten zu analysieren, aber ich glaube, es gibt einige erkennbare Tendenzen. Tatsächlich passen diese Tendenzen in das gut bekannte Schema: Ungleichmäßiges Muster kognitiver Fähigkeiten wurde früher schon bei Personen mit Störungen aus dem Autismus-Spektrum (ASS) aufgezeigt. Dieses Muster legt nahe, dass eine Berechnung des gesamten Intelligenzquotienten ein einzigartiges Stärken- und Schwächen-Profil dieses Personenkreises verdecken kann. (Kuschner et al 2006 – op. cit.) Meine Untersuchung ergänzt hier noch die Veränderung im Laufe der Zeit.

Unter Berücksichtigung, dass WISC und WAIS IQ-Werte nicht wirklich vergleichbar sind, scheint der verbale IQ der einziger Bereich zu sein, in dem sich fast jede_r Teilnehmer_in der Mawhood-Studie verbessert hat (wir wissen nichts über h, und der verbale IQ von a blieb einigermaßen stabil). Wir können annehmen, dass diese Tendenz ein Ergebnis des sozialen Drucks und der Erziehungsziele ist, während diese ihrerseits auf einem natürlichem Verlangen beruhen, mit diesen schwer zugänglichen Kindern erfolgreich zu kommunizieren und ihnen zu helfen, Wege zu finden, ihre Bedürfnisse mitzuteilen. Die Folge dessen kann allerdings die Forderung sein, Konformität mit sozialen Normen zu erlangen in den Bereichen, in denen autistische Kinder am meisten Schwierigkeiten haben. Vertrauen ist dabei ein wichtiger Punkt.

Einzelne psychometrische Daten zur Zeit 1 – kleine Kinder und Zeit 2 – junge Erwachsene (Personen, für die keine Daten nach Raven zur Zeit1 vorliegen, wurden weggelassen) – Zahlen aus der Dissertation von Lynn Mawhood (op. cit)

WISC Verb IQ T1 WAIS-R Verb IQ T2 WISC Perf IQ T1 WAIS-R Perf IQ T2 Raven’s ‘IQ’ T1 Raven’s ‘IQ’ T2
a 84 81 -3 110 86 -24 181 103 -78
b 72 122 +50 117 100 -17 150 117 -33
h 59 82 58 -23 120 67 -53
k 103 121 +18 113 94 -19 156 113 -43
l 67 75 +12 93 96 +3 95 110 +15
m 48 57 +9 94 87 -7 117 78 -39
n 57 79 +22 80 92 +12 67 111 +44
p 55 70 +15 92 79 -13 97 108 +11
q 61 75 +14 89 82 -7 103 92 -11
s 52 61 +9 82 76 -7 93 98 +5

Laut Wikipedia ist Ravens Matrizen-Test ein weit verbreiteter nonverbaler Intelligenztest. In jeder Testfrage wird man aufgefordert, das fehlende Teil eines Musters zu ergänzen. Der Schwierigkeitsgrad steigt mit jedem Test-Abschnitt und erfordert immer größeres kognitives Potenzial zum Entschlüsseln und Analysieren. Dieser Test hat nach Ansicht vieler Intelligenz-Experten den höchsten g-Faktor (Generalfaktor der Intelligenz oder Allgemeiner Intelligenzfaktor – Anm. d.Ü.) von allen existierenden Tests. Das heißt, wenn es so etwas wie eine allgemeine Intelligenz gibt, dann gelten diese Matrizen als außerordentlich geeignet zur Messung einer solchen.

Jeder von diesen jungen Menschen startet im Leben mit einem höheren Raven- als einem Verbal-IQ, in vielen Fällen auffallend höher, siehe zum Beispiel a, b und m. Am wenigsten gilt es für n, die_der als einzige_r einen höheren Handlungs-IQ als Raven zur Zeit 1 aufweist: von einer ziemlich niedrigen allgemeinen Basis ausgehend, ist n in jedem Bereich erfolgreich, verbessert sich um 44 Punkte im Raven-IQ und ist dabei die einzige Person in dieser Gruppe, die einen deutlichen Zuwachs im Bereich des Handlungs-IQ erreichte. L’s Raven- und WISC-Werte sind fast gleich, da sie jeweils einer ähnlichen, aber weniger bemerkenswerten Kurve einer leichten gleichmäßigen Verbesserung folgen. In deutlichem Kontrast steht ein steiles Absinken der Raven-IQ Werte bei a, b, h, k und m (Reichweite von –39 bis –78) und die weniger erstaunlichen Abstürze im Handlungs-IQ (Reichweite von –7 bis – 24). Alle fünf Personen hatten in früher Kindheit einen deutlich überdurchschnittlichen Raven-IQ von 117 (m) bis 181 (a) (q mit der ähnlichen aber nicht so extremen Tendenz hatte zur Zeit1 einen Raven-IQ von 103). Es scheint, als sei ein großer Intelligenz- und Potenzial-Bereich dieser jungen Menschen ignoriert und geringschätzig abgetan worden, man könnte sogar schlussfolgern, dass einige ihrer Lebenserfahrungen sie regelrecht in den Stumpfsinn getrieben haben.

Das sind meistens Kinder mit ausgeprägten und anhaltenden Interessen, die stereotypen Erwartungen nicht entsprechen, die ihre Interessen nicht konsequent anpassen, selbst wenn ihnen bewusst ist, dass sie ungeeignet sind. Zu wissen, dass mit dir etwas nicht stimmt, reicht weder um zu wissen, was genau dich anomal macht, noch dafür, sich entsprechend anzupassen, falls du es herausfindest.

Nach Ansicht von Kanner et al[19](1972) war das, was als ausgesprochen begrenzte Interessen oder isolierende Obsessionen etikettiert wurde, im späteren Leben die Grundlage der Berufstätigkeit und Beziehungen mit anderen Menschen. Wenn wir ungleichmäßiges Fähigkeitenprofil und ungewöhnliche Interessen bei Autismus grundsätzlich als Anpassungsstörung ansehen, wird es uns nicht gelingen, diesen Andersartigkeiten konstruktiv zu begegnen. Wir werden diesen Kindern möglicherweise keine Gelegenheiten bieten, durch Beobachten, Erkunden und Entdecken zu lernen, in einer Art und Weise zu lernen, die ihnen am besten passt. Wir werden ihnen vielleicht keinen Zugang zu Kommunikationsmethoden geben, die sie am besten nutzen können, und wir bestehen auf gesprochener Sprache, auch wenn es dieser Person offensichtlich große Mühe bereitet und als Kommunikationsmittel aufgrund von Problemen mit Artikulation oder Verarbeitung nicht effektiv ist. Wie Von Tetzchner die Reaktion zu seinem Beitrag für die Online-Konferenz (2006)[20] kommentierte: Auch wenn man immer auf gesprochene Sprache hofft, sollte das Beste nicht zum Feind des Zweitbesten werden. Es ist wichtig, alternative Kommunikationsfertigkeiten (Gebärden und grafische Zeichen) nicht nur als Merkmal einer Sprachbehinderung, sondern auch als Fähigkeit und wirkliche Errungenschaft zu betrachten.

Wenn wir für diese Kinder nicht nur Anpassung, sondern auch Erfolg wünschen, dann könnten Zeit und Mittel, die wir ihnen geben, damit sie ihre Interessen entwickeln, teilen und erkunden, langfristig erfolgreiche Kommunikation anregen und sich als produktiver erweisen, als wenn wir uns darauf fixieren, ihr Verhalten in Ordnung zu bringen. Kuschner et al (op.cit.) postulieren eine Verbindung zwischen der perzeptuellen und sozialen Entwicklung und sagen: Wenn diese Verbindung […] gestützt wird, dann sollte in der Behandlungsplanung die Benutzung nonverbaler Stärken fokussiert werden, die, wie hier ermittelt wurde, in anderen Schwachstellen zu Verbesserungen führen. Wenn man perzeptuelle Stärken erschließt, können zum Beispiel Stundenpläne mit Bildern oder visuelle Anweisungen als Hilfen benutzt werden, um die Entstehung und Initiierung neuer Ideen und Zielen zu fördern. Tatsächlich ist es genau die in der Von Tetzchners Fallstudie (op. cit.) beschriebene Verfahrensweise Grafische Kommunikation kann Verständnis und Gebrauch gesprochener Sprache bei Kindern mit Autismus fördern.

Sowohl Artikulations- als auch Verarbeitungsprobleme sind Faktoren, die gesprochene Sprache für viele autistische Kinder schwieriger machen als grafische Kommunikation. Zusätzlich zu diesen Problemen können viele Kinder Aversion haben gegen eine bestimmte Art, die Sprache zu benutzen, nämlich um Interessen anderer Leute aufdrängen. In einem Online-Interview mit Adam Feinstein von Autism Connect äußert sich Professor Uta Frith bezüglich der Phase der Sprachregression während der Frühentwicklung, die autistische Kinder häufig zeigen (für Diskussion siehe Rapin 2006[21]):

Diese Theorie ist noch immer ungeprüft. Die Grundidee ist, dass es zwei Wege gibt, Sprache zu lernen. Ein sehr alter Weg basiert darauf, zwischen Anblick und Klang Assoziationen zu bilden und diese Assoziationen auswendig zu lernen. Dieses System funktioniert im Prinzip bei Kindern mit Autismus und kann im jungen Alter beginnen. Aber das ist nicht die Art, wie normale Kinder Sprache lernen, was etwa im Alter von 18 Monaten losgeht. Bei dem zweiten Weg wird die Intention des Sprechers verfolgt und die Assoziationen nur in bestimmten Situationen gebildet, nämlich wenn das gesagte Wort sich auf der Karte der Welt in den Augen des Sprechers und der Welt in den Augen des Zuhörers abbildet.

Anstatt das als Störung des Kindes anzusehen, bin ich der Ansicht (ebenfalls eine ungeprüfte Theorie), dass es sich aus den Verschiebungen ergibt, wie die Sprache von Betreuenden zu gegebener Zeit gebraucht wird. In der ersten Phase der Sprachförderung von Kleinkindern benutzen wir sie, um mit dem Baby geteiltes Interesse auszudrücken, das heißt wir benutzen Wörter, die sich auf das beziehen, an was das Baby in dem Moment Interesse zeigt. So lernen Babys, was Wörter bedeuten. In der folgenden Phase beginnen wir, vom Baby erlernte Wörter spontan zu benutzen, um die Aufmerksamkeit des Babys umzuleiten. Zum Beispiel werden wir natürlich geneigt sein, Babys Aufmerksamkeit auf, sagen wir, eine Katze zu lenken, die gerade den Raum betritt. Wenn das Baby das Wort für die Katze bereits gelernt hat, werden wir dieses Wort benutzen, um des Babys Aufmerksamkeit von ihrem Fokus auf das von uns gewählte Thema mit der Katze zu verlagern. Das kann eine abstoßende Erfahrung sein, wenn die Aufmerksamkeit auf etwas anderes konzentriert ist[22]. In Begriffen aus meiner Doktorarbeit Language and Interests (PDF) ist es ein Übergang von einer Sprache, die rein zum Ausdruck von Interesse benutzt wird, zu ihrer sozial aufgebauten Rolle als Werkzeug zum Manipulieren (nicht im abwertenden Sinn gemeint, einfach nur als etwas greifen und damit etwas machen) von Interessen anderer Leute.

Ich habe also den Verdacht, dass mit einigen dieser Kinder folgendes geschieht: sie nehmen das Projekt Sprache mit Vergnügen in Angriff und haben so lange Freude daran, wie es die Ausrichtung oder den Fokus ihrer Interessen nicht durchkreuzt. Wenn sie realisieren, dass gesprochene Sprache zum Aufdrängen von Themen anderer Leute benutzt werden kann, kann sie tiefe Abneigung erzeugen. Vielen Kindern macht es Spaß, gesagt zu bekommen, dass die Katze gekommen ist, während sie sich auf etwas anderes konzentrieren, andere finden es penetrant. Eine Analogie, die mir hilfreich erscheint, ist die mit dem Kitzeln: manche Kinder mögen es, gekitzelt zu werden, andere finden es verstörend und penetrant. In jedem Fall gibt es passende und unpassende Momente: für empfindliche Kinder wird Kitzeln nur dann angenehm sein, wenn sie entspannt sind und sich zu 100% mit den Menschen, von denen sie gekitzelt werden, wohl fühlen. Ich meine, dass das, was dafür sorgt, dass die_der Empfänger_in von gesprochener Sprache sich wohl fühlt, im Gegensatz zum Kitzeln die Nähe des Themas der_des Sprechenden zu den Interessen betreffender Person ist. Zu erfahren, dass andere Leute die eigenen Interessen teilen, ist von Natur aus lohnend und angenehm. Um zu illustrieren, dass es auf autistische Kinder ebenso wie auf alle anderen zutrifft, betrachten wir folgendes Ereignis:

Eine Sonderschullehrerin und ich besuchen eine Sonderschulklasse für Kinder unter fünf Jahren. Sie beschäftigt sich mit der Klassenlehrerin, ich sehe mich während dessen um. Ich treffe auf einen Jungen, der in ein Spiel versunken vorm Computer sitzt, und setze mich daneben. Ich sehe ihm beim Spielen zu und kommentiere gelegentlich die Ereignisse auf dem Bildschirm. Nachdem er das Spiel beendet hat, dreht sich der Junge zu mir und schaut mir kurz in die Augen. Er beginnt ein weiteres Spiel, und wieder sehe ich zu, gebe passende Kommentare ab, folge die ganze Zeit seinem Fokus (das geht am Computer ganz einfach). Wieder ist das Spiel zu Ende, er dreht sich zu mir und stellt Blickkontakt her, diesmal für deutlich längere Zeit. Das ist ein eindeutig freundlicher Kontakt, und wir gehen freundschaftlich zum dritten Spiel über. Und dann ertönt das Wort Trevor, wiederholt sich in kurzen Abständen, und wird lauter und lauter. Die Lehrerin hat beschlossen, dass Trevor sie beachten muss, JETZT! Weder Trevor noch ich können einen Grund für diese Störung ausmachen. Er drängt sich näher zum Spiel und versucht weiter zu spielen. Als sie direkt zu uns kommt, sagt jedes Detail seiner Körpersprache, dass er vor ihr zurückweicht. Die Stimme der Lehrerin wurde immer lauter, während sie sich uns näherte; als sie feststellt, dass Trevor immer noch nicht gehorcht, als sie da ist, beugt sie sich nach vorn und schiebt ihre Hand zwischen ihn und dem Bildschirm, während sie ihm in die Augen glotzt. Sehr kurz erhebt er seinen Blick, um ihren zu treffen, und duckt sich wieder herunter. Sie steht auf, verschränkt ihre Arme und sagt selbstgefällig, eindringlich und verächtlich: DAS ist, was man mit Trevor machen muss.

Leider hat der kleine Trevor aus seinen Begegnungen mit dieser Lehrerin eine völlig falsche Lektion gelernt (die kontinuierlich verstärkt wurde, nehme ich an) – wenn wir für ihn wollen, dass er andere Menschen als mögliche Kamerad_innen ansieht (wenn Gehorsamkeit alles ist, was bezweckt wird, dann ist die Lehrerin aus meiner Sicht auf dem falschen Weg). Trevor lernt vielleicht, sich mit oberflächlicher Gehorsamkeit diesen schikanösen Umgang vom Leib zu halten, aber dadurch wird er Menschen nicht besser leiden können, das wird ihn nicht einmal dazu bringen, mit Menschen zusammen sein zu wollen, geschweige denn mit ihnen zu interagieren. Alles an dem Austausch, den er mit seiner Lehrerin hatte, ist für ihn befremdlich.

Starrköpfig, stur, unkooperativ, ungehorsam werden zur Beschreibung autistischer Menschen jeden Alters häufig benutzt. Alle diese Wörter setzten voraus, dass einige andere Leute das Recht haben, dir zu sagen, was du tun sollst, und dass es ein wesentliches Element des Lernens ist, zu lernen das zu tun, was andere Leute dir sagen – was manchmal lernen zu lernen genannt wird, aber eigentlich ist es lernen gelehrt zu werden. Aus dieser Perspektive ist es eine riesige soziale Leistung, ein Kind dazu zu bringen, sich hinzusetzen. Aber das ist vielleicht nicht die beste Art zu lernen für autistische Kinder, sie können sehr gut sein, wenn sie Gelegenheit haben, für sich allein zu lernen. Nicht alle Kinder profitieren vom Unterricht, und es gibt Gründe anzunehmen, dass Kindern Gelegenheiten zu bieten, für sich selbst Dinge herauszufinden, für die Bildung vieler autistischer Kinder von sehr großem Vorteil sein kann. Die oben erwähnte Fallstudie von Von Tetzchner (2006) zeigt, wie gut ein solcher Ansatz funktionieren kann. Hier ist etwas, das Kanner 1951 in einer Folgestudie mit den Kindern, die er diagnostiziert hatte, dazu sagte:

Man könnte sogar sagen, dass diese Kinder lernen, während sie sich dagegen wehren, gelehrt zu werden. Einige Kinder krabbelten immer noch, als ihre Eltern schon meinten, sie könnten laufen! Viel Mühe wurde aufgewendet, um sie aufzurichten und sie zu ermutigen, Schritte zu machen. Ohne Erfolg. Aber eines Tages, plötzlich, als es am wenigsten erwartet wurde, standen die Kinder auf und liefen. Die Eltern von Frederick W. verbrachten täglich Stunden damit, ihm das Sprechen beizubringen. Er blieb stumm mit Ausnahme von zwei Wörtern (Daddy und Dora), die ihm niemand beigebracht hat. Und eines Tages, im Alter von 2-1/2 Jahren, sprach er und sagte Overalls (Latzhose) – ein Wort, das definitiv nicht zum Repertoire des Unterrichts gehörte.

[23]

Es gibt noch mehr Gründe, Gehorsamkeit als führendes Ziel in Frage zu stellen. Das zu tun, was alle anderen tun, ist nicht unbedingt eine gute Sache: wir brauchen Forscher_innen (siehe Allen & McGlade in der Fußnote 5) und wir brauchen Nonkonformist_innen und Persönlichkeiten, die aus der Menge herausragen, weil sie Dinge anders sehen[24]. Zu lernen, immer das zu tun, was einem gesagt wird, kann eine Person unangemessen gehorsam werden lassen und dazu führen, dass sie passives Opfer jeder Art von Missbrauch werden kann (persönliche Berichte autistischer Frauen offenbaren häufig sexuellen Missbrauch). Für Menschen mit Autismus besteht ein höheres Risiko von sexuellem Missbrauch als für Menschen ohne Autismus. Viele können nicht mitteilen, was ihnen passiert. Viele können sexuelle Annäherungsversuche nicht effektiv annehmen oder ablehnen. Viele können die Warnzeichen nicht erkennen.[25].

Zu persönlichen Aspekten von Gehorsamkeit und Schutzlosigkeit kommen noch kulturelle hinzu, die Ungehorsamkeit und abwertende Sprache betreffen. Die selben Eigenschaften, die in einem Kontext starrsinnig genannt werden, heißen in einem anderen Zusammenhang engagiert, hingebungsvoll, resolut und entschlossen. Für Beispiele offensichtlich bewundernswerter autistischer Hartnäckigkeit und Entschlossenheit siehe einige Kurzvideos der Posautive Youtube Gruppe[26]. Dort findet man auch reichlich Beweise für Geselligkeit, Zuneigung und Kreativität – ein weiterer Widerspruch zu dem voreingenommenen und von Diagnosekriterien geförderten Autismus-Stereotyp. Und was die Gehorsamkeit angeht: nach meiner Beobachtung wird ein Mensch – ob autistisch oder nicht, Erwachsener oder Kind – wenn er an der Aufgabe Gefallen finden kann und eingeladen ist, bei der Ausführung der Aufgabe zu helfen, das bereitwillig tun – hoffentlich im Geist der Kooperation und nicht der Gehorsamkeit.

In ihrem Folgebericht über Kinder, die sie diagnostiziert haben, zitieren Kanner und Kollegen am John Hopkins einen Arbeitgeber, der über seinen autistischen Angestellten sagt, er sei außergewöhnlich verlässlich, zuverlässig, gründlich und aufmerksam zu seinen Mitarbeiter_innen. (Kanner, Rodriguez & Ashenden 1972[27]) In der jüngeren Studie von Hagner und Cooney mit vierzehn erfolgreich angestellten Menschen mit Autismus fand man … unübertreffbare Bewertungen der Angestellten mit Autismus … . Menschen mit Autismus haben eindeutig Fähigkeiten und Talente, die für die Geschäftswelt in einer breiten Auswahl von Jobs im Gemeinwesen wertvoll sind, und auf den untersuchten Arbeitsplätzen wurden die meisten nicht einfach als erfolgreiche, sondern als herausragende Mitarbeiter_innen gesehen. Sie fahren fort und sagen: Ein weiteres unerwartetes Ergebnis – eins, das zu einem gewissen Grad das übliche Stereotyp von Menschen mit Autismus widerlegt –, bezieht sich darauf, für wie sozial die Angestellten gehalten wurden. Die meisten Angestellten hatten häufige und bedeutungsvolle Interaktionen mit ihren Mitarbeiter_innen und wurden als freundlich und gesellig angesehen. S. 95-96 (Hagner & Cooney 2005[28]).

Autistischen Menschen wird häufig vorgeworfen, keine Empathie zu haben. Vor dem Hintergrund der bisherigen Diskussion scheint die fehlende Empathie sehr verbreitet zu sein. Wenn Empathie bedeutet, sich auf die Gefühle des anderen einzustellen, dann ist meine Beobachtung – die auf Tausenden von Stunden, die ich unter vier Augen mit verschiedenen autistischen Erwachsenen jedes vermeintlichen Funktionsniveaus verbracht habe, basiert –, dass Autist_innen das tatsächlich lernen. Das heißt, sie lernen wie wir alle, basale positive oder negative Gefühle zu empfangen, möglicherweise ähnlich schnell, vielleicht früher, vielleicht später. Eine Mutter berichtet: kurz nach der Diagnose im Alter von nur drei Jahren zeigte [meine Tochter] deutliche Anzeichen von Empathie. Ich sprach mit dem Koordinator ihrer Tagesbetreuung zuhause, ich war sehr bestürzt wegen der Erfahrung mit der Diagnose. Ich fing an zu weinen – da war ein offenes Ohr. Meine Tochter sah mich weinen und brachte mir ein Taschentuch. Der Koordinator sagte Autistische Kinder machen so etwas nicht. Aber [sie] hat schon immer solche Sachen gemacht. Vielleicht ist es die feinere emotionale Unterscheidung zwischen verschiedenen positiven und negativen Gefühlen, wenn überhaupt, die später als im Durchschnitt eintritt. Aber die Polarität von Daumen rauf versus Daumen runter unterliegt allen Stimmungslagen, und autistische Menschen sind dem gegenüber nicht gleichgültig. Hineinzupassen oder nicht hineinzupassen betrifft das Empfangen dieser sozialen Bedeutungen. Autist_innen passen nicht hinein, weil wir ihnen nicht entgegenkommen, selbst wenn sie sich verdammt abmühen, uns entgegenzukommen.

Außerhalb des therapeutischen Zusammenhangs beschreibt Empathie direkte Gefühlsreaktionen von Person zu Person: du fühlst dich schlecht – ich fühle mich schlecht; du fühlst dich gut – ich fühle mich gut; und umgekehrt – so verstehen wir, wie sich der andere fühlt. Freundliche persönliche Feedback-Schleifen kann man erzeugen, indem man geteilte Gefühle zur gegenseitigen Anerkennung und Bestätigung äußert. Es geht darum, Anderssein durch die Feststellung der Gleichheit zu verstehen. Vielleicht hat die Empathie mehr Bekanntheit gewonnen und solchen kulturellen Wert erlangt, weil durch gesellschaftliche Veränderungen andere (Non-Logo) Quellen des Empfindens einer kollektiven Identität gestrichen wurden (siehe Bauman 2005)[29]. Vielleicht ist es auch Teil der Therapisierung des Alltagslebens, die im Ballastexistenz-Blog diskutiert wird.[30] Nicht nur in diese Richtung ist das Leben in der Gesellschaft für Menschen mit autistischer Disposition weniger entgegenkommend geworden.

Keine Autismus-Störung

Das Bruttosozialprodukt und damit korrelierende soziale, kulturelle und sensorische Veränderungen sind im Laufe etwa des letzten Jahrhunderts exponentiell angestiegen, erzählt der Artikel im The Economist zur Begrüssung des neuen Milleniums, zitiert bei Hodgson & White (2001)[31].

Probleme mit Veränderungen spielen eine bedeutende Rolle im dritten wichtigen Diagnosekriterium. Kanner selbst betonte diese autistischen Schwierigkeiten, und davon berichten häufig auch autistische Menschen selbst sowie diejenigen, die mit ihnen arbeiten. Die wachsende Geschwindigkeit der Veränderungen, die wir festgestellt haben, beeinträchtigt die Anpassungsfähigkeit einer Disposition, die gegenüber Veränderungen Aversionen hat. Unter den Veränderungen, die die Chancen autistischer Menschen wohl am meisten beeinträchtigen, sind Veränderungen auf dem Arbeitsmarkt. In Relax! It’s only Uncertainty (2001) meinen Hodgson & White (op. cit.): Ein steigendes Niveau globaler Doppeldeutigkeit (so wie globaler Temperaturanstieg) verursachte einen Anstieg des Meeresspiegels der Unsicherheit. Die Bewohner_innen des Planeten, nachdem sie sich einst an ein Leben auf sicherem Boden gewöhnt haben, müssen sich nun an eine ungewisse Umwelt anpassen, in der sie sich befinden.

Ein Wesensmerkmal dieser rapiden und destabilisierenden Veränderungen ist ein riesiges Wachstum im Dienstleistungssektor mit seinen Anforderungen an soziale Flexibilität und dementsprechendes Schwinden von Jobs ohne solche Anforderungen, wie zum Beispiel Landwirtschaft, Handwerk und Bergbau. Das muss die Aussichten für Menschen mit einer schwachen sozialen Flexibilität auf eine geschätzte Rolle in der Gesellschaft verringern. Zwischen 1841 und 2001 stieg die Anforderung der sozialen Flexibilität auf dem Arbeitsmarkt von 32% auf 75%[32].

Autismus Gestörte Welt

Flexibilisierung im Arbeitsmarkt

Selbst innerhalb vorgeblich autismusfreundlicher Sektoren wie die Sorte Jobs, die im New Scientist annonciert werden (wo ich darüber informell geforscht habe), sind Teamarbeit und gute Kommunikationsfähigkeit beinahe allgemeine Anforderungen. Soziale Flexibilität ist unmöglich ohne effektive Kommunikation. Alle diese Faktoren sind ungünstig für autistischen Erfolg oder zumindest Akzeptanz.

Ein Autist beschreibt die Situation folgendermaßen:

Ich bin ein 50-jähriger Erwachsener mit dem so genannten hoch-funktionalen Autismus. Ich lebe praktisch in Isolation, obwohl ich mich nach Freunden sehne. Ich bin dauerhaft erwerbsunfähig, obwohl ich fast jeden Job erlernen könnte, egal wie technisch schwierig er auch sein mag. Ich bin einfach aus der heutigen immer unterwegs Multitasking-Gesellschaft verbannt worden.

Dieser bedauerlicherweise typische Fall wurde in einem Kommentar auf der außergewöhnlichen Website www.gettingthetruthout.org geschildert, die eine nicht sprechende autistische Frau gemacht hat.

Wie oben besprochen, haben viele Wesenszüge der Welt, in der wir leben, sie zunehmend autismus-unfreundlicher gemacht: die rapiden Veränderungen brachten einen Verlust von Ritualen und Regeln mit sich, ebenso wie ein zunehmend feindlicher Arbeitsmarkt und eine paranoide und instabile Gesellschaft.

In einem Bereich allerdings haben rapide Veränderungen zum Ausgleich eine autismusfreundliche Umgebung geschaffen, nämlich das Wachstum der digitalen Technologie. Wie wir gesehen haben, ist geschriebene Sprache Autist_innen aus verschiedenen Gründen lieber als gesprochene, besonders wenn sie jung sind. Computer bieten die grafische Oberfläche, die bevorzugt wird, und eine Menge anderer Eigenschaften, die autistischen Menschen helfen, wirklich involviert und in der Lage zu sein, ihren Beitrag zu leisten.

Computer haben folgende Eigenschaften:

  • Begrenzte, sehr klar umrissene Bedingungen
  • Von Natur aus monotropisch
  • Frei von Kontext
  • Von Regeln regiert und vorhersagbar, somit kontrollierbar
  • Fehlersicher
  • Hochgradig perfektionierbares Medium
  • Möglichkeiten non-verbalen und verbalen Ausdrucks
  • Der Computer folgt dem persönlichen Aufmerksamkeitstunnel

Normale Kommunikation bedeutet, dass man Standard-Formen verwendet (üblicherweise gemeinsame Sprache), so können Leute die Interessen, die andere zum Ausdruck bringen, erkennen und teilen. Wie man den Wunsch erzeugen kann, eine gemeinsame Sprache zu benutzen, ist eine zentrale Herausforderung für diejenigen, die ein autistisches Kind lieben. Die gesprochene Sprache mit allen ihren Ungenauigkeiten und Kontext-Abhängigkeiten zu beherrschen, kann für das Kind eine unüberwindliche Herausforderung sein. Aber jedes Computerprogramm hat seinen eigenen von sich aus begrenzten Kontext und seine eigenen eindeutigen Bedeutungen. Ein Großteil autistischer Menschen finden, dass das Tempo, die Struktur und das Fehlen von zusätzlichen sozialen Signalen elektronische Kommunikation realisierbar machen, wenn Kommunikation mit anderen Mitteln (rezeptive oder produktive) unmöglich ist. Das trifft auch besonders auf Menschen zu, die mündliche Sprache nicht benutzen.[33] Effektiver Einsatz und Verständnis geteilter Bedeutungen lässt sich wesentlich einfacher erreichen innerhalb eines begrenzten Zusammenhangs als in der verschwommenen, schwafeligen Welt der gesprochenen Sprache. Und natürlich sind diese Bedeutungen keine Einbahn-Brücke: nicht-autistische Teilnehmende finden diese Kommunikation auch viel einfacher. Ohne Mühe geht jede_r einen halben Weg, um den anderen abzuholen.

Die Computer haben also das Potenzial, Sprache ohne die Nachteile des Sprechens zu liefern. Sowohl Artikulations- als auch Verarbeitungsprobleme werden reduziert oder überwunden, Kommunikation wird befördert, und die User erhalten die maximale Kontrolle darüber, mit wem sie kommunizieren, über welche Themen und wann. Alle diese Eigenschaften von Computern kommen autistischen Menschen besonders zugute. Bölte (2006)[34] bietet eine brauchbare Übersicht über Studien zum Einsatz von Computern bei Autismus. Die Schlussfolgerung ist: computergestützte Autismus-Behandlung hat ein großes Potenzial, Betroffenen zu helfen, unterentwickelte Fähigkeiten zu erlangen. Menschen im Autismusspektrum betonen selbst, dass der Zugang zu Computern sowohl für die Kommunikation als auch für Forschungszwecke von großer Bedeutung ist. Wie eine autistische Forscherin sagte: X würde nicht mal mit Autist_innen per Email kommunizieren, obwohl die meisten von uns auf diese Weise am besten kommunizieren – das ist, als ob man von schwerhörigen Menschen verlangt, dass sie richtig sprechen, oder von Paraplegikern fordert, dass sie die Leiter hoch klettern (Michelle Dawson in persönlicher Kommunikation).

Trotz aller Nachteile, die das Leben im 21. Jahrhundert für autistische Menschen bringt, bieten Computer eine Umgebung, die diese Tendenz umkehrt. Während die Kommunikation zunehmend auf Informationstechnologien angewiesen ist, werden autistische Eigenschaften immer nützlicher. Anbei ein neuerer Kommentar dazu von einer Mutter:

Alle meine Kinder haben einen PC 6, 7, 10, 19, 22, die lieben sie. Meine Kinder können stundenlang vorm PC sitzen und etwas machen, denn die Gabe unserer Kondition ist Hyperfokus, und wir lernen viel in einem Zug, eigentlich mag niemand von uns aufhören, bis wir mit dem, was wir machen, fertig sind)… Für meine Familie ist der PC die Leitung zum Wissen, ohne ihn können wir nichts herausfinden. Ist ein Rätsel, mit der NT-Welt zu sprechen. Der PC half meinen Kindern, zu lesen zu lernen und alle möglichen Dinge zu machen, ich habe das Gefühl, wir sind zur richtigen Zeit für den PC auf die Welt gekommen.[35]

Zuhause einen Computer zu haben, ist derzeit weit verbreitet und nimmt weiter zu. Laut einer Umfrage in den USA waren im Jahr 1999 fast 90% der Universitätsabsolvent_innen Computer-Benutzer_innen. Es erscheint sinnvoll, von einem allgemeinen Zusammenhang zwischen der Computer-Benutzung und dem Bildungsniveau und/oder Einkommen auszugehen. Sicher besteht ein solcher Zusammenhang für die Internetnutzung in den USA.

Autismus Internet

Nach diesen Zahlen der US National Telecommunications and Information Administration ist die Internetnutzung, obwohl in allen Bereichen steigend, unter Menschen mit niedrigem Bildungsniveau und niedrigem Einkommen deutlich geringer.

Ergebnis einer Studie des New York State Health Department war: Im Vergleich zu Allgemeinbevölkerung berichten Menschen mit Behinderungen häufiger von niedrigerem Bildungsniveau und befinden sich häufiger in der unteren Einkommensschicht. Sie waren weitaus häufiger arbeitslos, in erster Linie weil ihre Behinderung sie am Arbeiten hinderte[36]

Überall auf der Welt finden sich Menschen mit Behinderungen jeder Art am häufigsten in der unteren Einkommensschicht. Menschen mit Behinderungen, die Kommunikation betreffen, schaffen es seltener, einen höheren Bildungsabschluss zu erlangen und ihren Bildungsweg fortzusetzen, und nur ein winziger Anteil autistischer Menschen sind erwerbstätig. Nach Angaben der britischen National Autistic Society: Nur 6% der Menschen mit ASS haben einen Vollzeitjob, während es allgemein bei Menschen mit Behinderungen 49% sind. Die Menschen, die Zugang zu dieser Technologie am meisten benötigen, sind genau diejenigen, die ihn in den seltensten Fällen bekommen. Das verschlimmert ihre Ausgrenzung. Und das, obwohl es eine Fülle von Beweisen gibt, dass gerade diese Menschen am meisten profitieren vom Zugang zu dieser Sorte hilfreicher und befreiender Technologie, die ein Computer bieten kann.

Zum Glück haben diese Argumente in Großbritannien Anerkennung gefunden, das betrifft auch ihre Auswirkungen auf das Recht behinderter Menschen auf Unterstützung zur Entfaltung ihres vollen Potenzials. Diese Rechte werden derzeit in einem Gesetz festgeschrieben. Überall dort auf der Welt, wo die Rechte behinderter Menschen ernst genommen werden, müssen eines Tages diese Rechte auf Unterstützung in der Kommunikation gesetzlich verankert werden.

Unter dem Titel Die Verpflichtung, Vorkehrungen zu treffen… fordert das Gesetz praktische Assistenz und Unterstützung für [behinderte] Menschen einschließlich, aber nicht beschränkt auf:

(xviii) Bereitstellung von oder Assistenz zum Erwerb von Kommunikationsgeräten für Verbraucher und Diensten wie Mobil- oder Festnetz-Telefon, Computer, digitale TV-Empfänger, digitale Radio-Empfänger, Breitband-Anschluss oder Digital-Fernsehen und jede notwendige Ausstattung, die damit zusammenhängt.[37] Unterstützung zum Gebrauch dieser Ausstattung muss ebenso nach Bedarf gewährt werden. Die Einführung dieser Maßnahmen kann langfristig die Schicksale autistischer Erwachsener verändern.

*

Wir haben gesehen, wie schädlich sich die Gesellschaft auf die Chancen autistischer Verwirklichung und Erfolge auswirken kann, und wir haben gesehen, dass digitale Kommunikation diese negative Auswirkung ändern oder sogar umkehren kann. Ich schließe mit einer wahren Geschichte von autistischer Erfüllung und Erfolg:

Im Alter von vier Jahren hat Alex nicht gesprochen … Die Gutachten aus dieser Zeit berichten von wenig bis fehlendem Blickkontakt, häufigen und signifikanten Wutausbrüchen, Fehlen von expressiver Sprache, kommunikativer Intention oder “angemessener sozialen Interaktion”. Als Alex diagnostiziert wurde, sahen wir ihn nicht als Sammelsurium von Defiziten. Wir akzeptierten, dass wir ein ganz anderes Kind mit einem ganz anderen Weg vor sich haben als seine Geschwister und Gleichaltrige haben. Wir setzten Fähigkeiten voraus. Wir erkannten seine Stärken an und arbeiteten mit diesen.

Er begann mit sechs zu sprechen, mitten in der ersten Klasse. Ein Mitschüler hat ihm das Sprechen beigebracht. Aber just bevor er vier geworden war, begann Alex mithilfe der unterstützten Kommunikation (Augmentative Communication) zu tippen [und machte später auf dem Laptop weiter]… Am 27. Juni dieses Jahres wird Alex an der Abschluss-Zeremonie seiner High School teilnehmen, die er mit Auszeichnung abschließen wird….

Alex ist ein Beweis, dass Inklusion mit absoluter Sicherheit funktionieren kann und das auch tut. Alex wurde voll integriert, mit Schulhelfer_in [teaching assistant] in den meisten, aber nicht allen Unterrichtsstunden, befolgte er den regulären Lehrplan, und das seit der ersten Klasse. Sein Durchschnitt in der High School, der sich aus Leistungen in akademischen, allgemeinen und wählbaren Fächern zusammensetzt, ist deutlich über 80. Er macht den Abschluss zusammen mit den Mitschüler_innen, mit denen er in der ersten Klasse angefangen hat, als er “das Kind, das nicht sprechen kann” war, und er ist auf der Liste der Ausgezeichneten. Er war beim Crosslauf und im Leichtathletik-Team die ganzen drei Jahre, und ich denke nicht, dass er auch nur eine einzige Tanzstunde versäumt hat bis einschließlich the Prom [alljährliche Konzerte in der Royal Albert Hall in London – Anm.d.Ü.].[38]

Danksagung

Ich möchte im Allgemeinen meinen vielen autistischen Freund_innen für ihre jahrelange Geduld und konstruktive Unterstützung danken. Neben Menschen, deren Arbeit im Text des Artikels gewürdigt wurde, bin ich allen vom Autism Hub für ihren lebendigen Geist, harte Arbeit und effektives Kommunizieren zu Dank verpflichtet. Gesondert muss ich Camille Clark, Jennifer Bardwell und Philip Ashton erwähnen für ihre sehr hilfreichen Forschungsbeiträge insbesondere zu diesem Artikel. Sebastian Dern verdient ebenfalls besonderen Dank.

Auf alle URLs wurde zwischen dem 26. September und dem 17. Oktober 2006 zugegriffen.

Teile dieses Kapitels erschienen erstmals auf der AWARES Online-Konferenz in einem wesentlich kürzeren Beitrag mit dem Titel Culture and Ignorance. [siehe deutsche Übersetzung: Kultur und Ignoranz – Anm.d.Ü.]

  1. ? Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM IV, (APA,1994) and the International Statistical Classification of Diseases, 10th Revision, ICD-10 (WHO,1992).
  2. ? Wing, L (2005) Reflections on Opening Pandora’s Box, Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 2, 197-20
  3. ? Mottron, Laurent, Dawson, Michelle, Soulières, Isabelle, Hubert, Benedicte, Burack, Jake (2006) Enhanced Perceptual Functioning in Autism: An Update, and Eight Principles of Autistic Perception. Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 36, Number 1, S. 27-43(17)
  4. ? http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov”>http://qtstreamer.doit.wisc.edu/autism/Core%20Deficits_300k.mov
  5. ? Allen,PM and McGlade,JM (1987) Evolutionary Drive – The Effect of Microscopic Diversity, Error Making, and Noise (PDF) in Foundations of Physics Vol. 17, No. 7

    Evolutionary Drive – New Understandings of Change in Socio-Economic Systems
    (PDF) von P.M.Allen, M.Strathern, J.S.Baldwin
  6. ? Ballastexistenz: On fitting in.
  7. ? Life with Asperger’s: One man tells his story. Scott Robertson on www.northjersey.com, by-line Bob Ivry
  8. ? O’Neill, J.L. (1999). Through the eyes of aliens: A book about autistic people. Philadelphia , PA : Jessica Kingsley. [Deutsche Übersetzung: Jasmine Lee O’Neill, Autismus von innen. Nachrichten aus einer verborgenen Welt (2001) – Anm.d.Ü.]
  9. ? Williams, D. (1992). Nobody nowhere: The extraordinary biography of an autistic. New York : Avon. [Deutsche Übersetzung: Donna Williams, Ich könnte verschwinden, wenn du mich berührst. Erinnerungen an eine autistische Kindheit (1992)]
  10. ? Gerland, G. (1997). A real person: Life on the outside. Souvenir Press, London, UK [Deutsche Übersetzung: Gunilla Gerland, Ein richtiger Mensch sein. Autismus, das Leben von der anderen Seite (1998)]
  11. ? Lawson, W. (1998). Life behind glass. Philadelphia , PA : Jessica Kingsley.
  12. ? Wolf, S. (1973) Children under stress. Harmondsworth: Pelican
  13. ? Zitiert von Philip Ashton im Diskussionsforum zu The Misbehaviour of Behaviourists
  14. ? What is Normal? The perils of doing it society’s way Larry Arnold, AWARES online conference, 2006.
  15. ? Goffman E(1956) The Presentation of Self in Everyday Life. New York: Doubleday.
  16. ? Murray D, (1997) Normal and Otherwise, paper presented to Conferences on Autism in Durham, organised by the Autism Research Unit Sunderland; available online at www.autismandcomputing.org.uk.
  17. ? Kuschner E, Bennetto B & Yost K (2006) Patterns of Nonverbal Cognitive Functioning in Young Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, epublication September 2006.
  18. ? Mawhood, L (1995) Autism and Developmental Language Disorder: Implications from a Follow-up in Early Adult Life, unpublished PhD thesis, University of London.
  19. ?Kanner L, Rodriguez A, and Ashenden B (1972): How far can autistic children go in matters of social adaptation?, Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2(1):9—33. (kostenlos verfügbar in der erstklassigen Literatursammlung von www.neurodiversity.com)
  20. ? Von Tetzchner S (2006) Graphic communication may support comprehension and use of spoken language in children with autism AWARES online conference.
  21. ? Rapin I (2006) Language heterogeneity and regression in the autistic spectrum disorders – overlaps with other childhood spectrum disorders and overlaps with other childhood language regression syndromes, AWARES Online-Konferenz.
  22. ? Um mehr von dem Argument zu lesen, siehe www.autismandcomputing.org.uk/normal.en.html
  23. ? Kanner L (1951) The Conception of Wholes and Parts in Early Infantile Autism American Journal of Psychiatry. 1951 Jul;108(1):23-6 ( kostenlos verfügbar in der erstklassigen Literatursammlung von www.neurodiversity.com)
  24. ? Für ein Beispiel für das Warum siehe: ? http://groups.msn.com/TheAutismHomePage/autismandsexualissues.msnw
  25. ?Youtube Posautive Gruppe – nicht mehr online.
  26. ? Kanner L, Rodriguez A, and Ashenden B (1972) How far can autistic children go in matters of social adaptation? Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2(1):9—33.(kostenlos verfügbar in der erstklassigen Literatursammlung von www.neurodiversity.com)
  27. ? Hagner, D, and Cooney, B F (2005) I do that for everyone Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Volume 20, Number 2, Summer, S. 91-97(7)
  28. ? Bauman, Z (2005) Liquid Life. Cambridge: Polity Press.
  29. ? Ballastexistenz: Having emotions versus therapizing emotions.
  30. ? Hodgson P, and White RP (2001) Relax, It’s Only Uncertainty, FT Prentice Hall, London
  31. ? Figures from the UK National Census
  32. ?www.gettingthetruthout.org – Website ist nicht mehr online.
  33. ? Bölte S (2006) Computer-based intervention in autism spectrum disorders in AWARES online conference
  34. ? Christine Heavey on AWARES online conference discussion board
  35. ? www.nyhealth.gov/nysdoh/prevent/chart/discussion.htm.
  36. ? Disabled Persons’ Independent Living Bill, www.parliament.the-stationery-office.co.uk
  37. ? “Statement to the Canadian Senate” von Janet Norman-Bain (2005)

Aus dem Englischen übersetzt von enfant terrible. Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung von Dinah KC Murray.

Englischer Originalartikel: Impact of a Dysfunctional World

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