Das IACC fragt nach deiner Meinung: wohin mit Autismus-Geldern?

Genau genommen sind es zwei Fragen:

1. Fragen nach Prioritäten bezüglich Unterstützung und Assistenz

Das IACC würde gern wissen, welche von den Forschungsfragen in Bezug auf Unterstützung und Assistenz für Menschen im Autismus-Spektrum euch am wichtigsten erscheinen oder die höchste Priorität haben. Dazu gehören alle vordringlichen Fragen oder Anliegen bezüglich Bildung, Gesundheit und medizinischer Versorgung (einschließlich Zahnmedizin), Wohnen, Entwicklung, Berufsleben, Integration in die Gemeinschaft, Sicherheit, ältere Menschen, Finanzen, Vormundschaft und Erbschaftsplanung.

Die Deadline für die Antworten auf diese erste Frage ist schon am 19. September - also jetzt.

2. Strategie-Plan Autismus-Forschung

Das IACC hat jetzt einen Entwurf geschrieben, wozu die Forschungsgelder verwendet werden sollen und bittet um öffentliche Kommentare zu ihrem Entwurf. Bis zum 30. September kann jede_r seine Meinung dazu einreichen. Man muss dazu kein_e US-Bürger_in sein, der Kommentar sollte allerdings auf Englisch geschrieben sein, damit er eine Chance hat, gelesen zu werden. Man sollte sich nicht der Illusion hingeben, dass dies an den Planungen des Komitees etwas ändert, und trotzdem sollte man es tun. Am besten erscheint es uns, die Antwort als offenen Brief zu schicken, damit später niemand sagen kann, dass niemand widersprochen hätte, oder dass Autist_innen sich ja nicht zu Wort gemeldet hätten.

Der Entwurf des IACC ist 34 Seiten lang. Wenn es euch zu viel zu lesen ist, könnt ihr in eurem Brief auch einfach aufschreiben, was euch wichtig ist: welche Fragen sollen in Bezug auf Autismus erforscht werden? Und welche nicht? Wenn man nur einen einzigen Satz schreiben will, kann man das tun, zum Beispiel. Unmittelbar betreffen die Entscheidungen nur die USA, wir werden in Deutschland aber nicht unberührt davon bleiben. Ob die Gene autistischer Menschen erforscht werden oder ihre soziale Situation, hat Einfluss weit über Staatsgrenzen hinweg.

Wir werden unsere Kommentare zum IACC-Entwurf demnächst als offenen Brief veröffentlichen; schickt ihnen eure Meinung am besten vorher, dann seid ihr nicht allzu sehr unserem bösen Einfluss ausgesetzt.

Was ist das IACC?

2006 verabschiedete der US-Kongress den Combating Autism Act. Dieses Gesetz sieht eine Milliarde Dollar vor, um Autismus-Spektrums-Störungen zu bekämpfen, frühe Diagnosen stellen und frühe Intervention durchzuführen. Wer bei Intervention an die diverse militärische Interventionen denkt, liegt vermutlich gar nicht so falsch: das Kriegsvokabular verwendet wird, ist letztlich kein Zufall. Auch der Name Combating Autism Act sagt sehr deutlich, wohin die Reise gehen soll. Und ein Krieg gegen Autismus ist ein Krieg gegen Autist_innen.

Das Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) soll nun Forschung und andere Aktivitäten bezüglich Autismus-Spektrum-Störungen innerhalb des Department of Health and Human Services (DHHS) koordinieren. Das IACC untersteht dem National Institutes of Mental Health (NIMH), das es auf seiner Website als seine Mission bezeichnet, die Belastung durch psychische Krankheiten und Verhaltensstörungen durch Erforschung der Psyche, des Gehirns und des Verhaltens zu senken.

Das IACC besteht aus 19 Mitgliedern, davon 18 Nichtautist_innen und nur ein Autist (der auf der Liste übrigens zuletzt genannt wird).

Der Vorsitzende des IACC, Thomas Insel, Direktor des National Institute of Mental Health, wird in der Times mit folgenden Worten zitiert: [autism] really robs a child and a family of the personhood of this child ("Autismus beraubt das Kind und die Familie regelrecht des Menschseins dieses Kindes") - siehe dazu den offenen Brief Autism & Personhood von Kathleen Seidel an Thomas Insel.

Auch die übrige Auswahl der Mitglieder, die unter anderem unwissenschaftliche Ziele fanatisch verfolgen, ist Besorgnis erregend und lässt vermuten, wie der Strategieplan in der Praxis umgesetzt wird. Viele zwielichtige Lobbygruppen wollen auf den IACC-Plan Einfluss nehmen, darunter zum Beispiel ABA-Befürworter_innen und Impfgegner_innen wie SafeMinds und Generation Rescue.

Über den Plan des IACC und den Aufruf zu Kommentaren schreiben auch:

• Autistic Self Advocacy Network (ASAN) Southwest Ohio:
  ASAN Urges Self-Advocates to Write Comments to the IACC
• Neurodiversity Weblog:
  • The IACC Invites Your Opinion
  • Speak Out for Services
• LeftBrainRightBrain
  • Strategic Plan: when should I be concerned?
  • Strategic Plan: vaccines
  • IACC Strategic Plan: How can I understand what is happening