Für ein fabelhaftes Leben im Autismus‑Spektrum

Mayer Shevins provokanter Text entlarvt, wie unterschiedlich das Verhalten behinderter und nicht-behinderter Menschen bewertet wird.

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Wenn ich irgendwo einen Vortrag halte oder zu einem Beratungstermin eingeladen bin, gibt es häufig einen Moment der Wiedererkennung, wenn ich vorgestellt werde. Mayer Shevin! Ich habe Ihre Arbeit gelesen – ich liebe Ihre Poesie. Ich muss schmunzeln, wenn ich das höre – ausnahmslos ist das, was die Menschen meinen und mögen, mein Gedicht … der eine Text, den ich geschrieben habe, der seine Spuren im sozialen Bereich hinterlassen hat.

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Die Sprache von Uns und den Anderen

Wir mögen Dinge.
Sie fixieren sich auf Objekte.

Wir versuchen, Freundschaften zu schließen.
Sie haben ein ausgeprägtes Aufmerksamkeitsbedürfnis.

Wir machen Pause.
Sie zeigen Vermeidungsverhalten.

Wir treten für unsere Interessen ein.
Sie gehorchen nicht.

Wir haben Hobbys.
Sie zeigen selbststimulierendes Verhalten.

Wir wählen unsere Freunde sorgfältig aus.
Sie zeigen einen Mangel an Sozialverhalten.

Wir haben Durchhaltevermögen.
Sie haben Perseverationen.

Wir lieben Menschen.
Sie sind emotional abhängig.

Wir gehen spazieren.
Sie laufen weg.

Wir bestehen darauf.
Sie bekommen einen Trotzanfall.

Wir ändern unsere Meinung.
Sie sind labil und haben eine kurze Aufmerksamkeitsspanne.

Wir haben Talente.
Sie haben Inselbegabungen.

Wir sind menschlich.
Sie sind …?

Ich bin zufrieden mit dieser Liste. Wenn ich noch ein- oder zweimal in meinem Leben etwas schreiben könnte, das so deutlich und kraftvoll ist wie diese eine Seite, bin ich zufrieden. Aber die Geschichte, die dahinter steckt, ist es ebenfalls wert, erzählt zu werden, und zwar wegen dem, was sie darüber aussagt, wie wohlmeinende Fachleute, die in einem starren System arbeiten, Sprache verwenden, um andere zu unterdrücken.

Ende der achtziger Jahre bildeten Ron, Paula, Rick und ich eine Fahrgemeinschaft und fuhren jeden Tag zusammen zur Arbeit in eine große staatliche Anstalt. Eines Tages fragt uns Rick, der Pflegeleiter der Krankenstation der Einrichtung: Fällt euch ein Grund ein, weshalb einer unserer Bewohner keine Mundharmonika besitzen sollte? Wir machten ein paar Witze und dachten uns eine Menge Gründe aus, alberne, surrealistische, obszöne, weshalb Rick keine Mundharmonika besitzen sollte; dann fragten wir Rick, wovon er sprach.

Rick erzählte uns von Barney, einem 50-jährigen Mann mit Down-Syndrom, der wegen eines frühen Einsetzens der Alzheimer-Krankheit schnell abbaute und immer mehr Zeit auf der Krankenstation verbrachte. Barney war schon als Kind in die Einrichtung gesteckt worden und hatte sein ganzes Leben lang dort gelebt. Das einzige Konstante in Barneys Leben während all dieser Jahre in der Einrichtung war seine Mundharmonika. Wenn eine verschlissen war, sparte er mehrere Monate lang die wenigen Groschen, die er verdiente, um sich eine neue zu kaufen. Obwohl er kaum sprach, kamen Leute auf ihn zu und baten ihn, etwas vorzuspielen; die Mundharmonika war ihm ein sozialer Türöffner, wohin auch immer er in der Einrichtung hinging.

Rick sagte, dass Barney durch Alzheimer immer mehr motorische Fähigkeiten verlor und immer depressiver wurde. Das Einzige, wofür er noch Interesse zeigte, war seine Mundharmonika, aber er konnte nicht mehr darauf spielen; er hielt sie in der Hand, führte sie an seinen Mund und hielt sie so einfach minutenlang fest.

Bei Barneys letztem Besuch auf der Krankenstation war Rick aufgefallen, dass Barney seine Mundharmonika nicht dabei hatte. Als Rick Barneys Betreuer fragte, wo sie war, wurde ihm gesagt, dass die Mundharmonika verloren gegangen sei. Kein Problem, dachte Rick und am nächsten Tag brachte er Barney eine Mundharmonika von zu Hause mit. An diesem Punkt teilte der Leiter von Barneys Wohngruppe Rick mit, das Mundharmonikas nicht länger Teil von Barneys Förderplan waren.

Und zwar aus folgendem Grund: Wie alle anderen, die in der Einrichtung lebten, bekam Barney täglich sechs Stunden aktive Behandlung. (Das war die minimale Anforderung, deren Erfüllung dokumentiert werden musste, um weiterhin Medicaid-Gelder zu erhalten). Für Barney wurde also Unterricht in Selbstpflege angesetzt – Zähneputzen, sich anziehen und waschen – und Kognition, Dinge wie Bilder zusammensetzen und Münzen zählen. Um diese Dinge tun zu können, musste er aber seine Mundharmonika weglegen … und Barney legte seine Mundharmonika nicht weg. Nicht nur das, er ließ sich sogar auf den Boden fallen und rollte seinen Körper um seine Mundharmonika, wenn jemand auch nur andeutete, dass er sie loslassen solle.

Und so fing Barneys Mundharmonika an zu verschwinden. Wenn er aufwachte und seine Mundharmonika nicht finden konnte, sagte das Personal in seiner Wohngruppe: Du musst sie verloren haben. Wo hast du sie denn hingelegt? Jeder (außer Barney) war glücklich mit dieser Lösung, bis Rick alles durcheinander brachte, weil er Barney bei jeder Gelegenheit außerplanmäßige Mundharmonikas mitbrachte. Um einen Ausweg aus dieser Sackgasse zu finden, wurde eine interdisziplinäre Besprechung einberufen.

Diese Besprechung umfasste etwa 18 Personen, aber – nicht überraschend – nicht Barney. Der Koordinator von Barneys Gruppe war dabei und alle anderen aus seinem Team – die Psychologin, der Ergotherapeut, die Physiotherapeutin, Personal der Tagespflege und der Wohngruppe, und der Krankenpfleger der Gruppe. Ein Vertreter der staatlichen Protection and Advocacy-Abteilung (P&A) und ich selbst nahmen auf Ricks Einladung hin ebenfalls teil.

Terry von P&A erklärte dem Team, dass sie nicht das Recht hätten, Barney einfach seine Mundharmonika wegzunehmen. Alle Bewohner der Einrichtung hatten das Recht, persönliche Gegenstände ihrer eigenen Wahl zu besitzen. Er zeigte ihnen den betreffenden Paragrafen aus den staatlichen Vorschriften und lehnte sich in seinem Stuhl zurück, als ob das Thema erledigt sei. Aber so einfach war die Sache nicht. Einige Mitglieder von Barneys Team hielten dagegen, dass es keinen Grund gab anzunehmen, dass Barney sich selbst für die Mundharmonika entschieden hätte, weil Rick sie ihm einfach gegeben hatte. Und konnte man sagen, dass jemand, der so verwirrt und abhängig war wie Barney, überhaupt in der Lage wäre, etwas zu wählen? Ich sprudelte heraus, dass Barneys Lebensgeschichte doch eigentlich ganz gut zeigte, dass er Mundharmonikas liebte. Nein, sagte die Psychologin ein bisschen verärgert über meine Naivität, das Einzige, was wir wissen, ist, dass Mundharmonikas zu den Objekten gehören, auf die Barney fixiert ist – das bedeutet nicht, dass er sie mag!

Die Diskussion ging hin und her. Terry redete weiterhin von Barneys Rechten, und die Psychologin und die anderen Teammitglieder beschrieben Barney als jemanden, der nicht in der Lage war, diese Rechte wahrzunehmen. Rick erzählte, wie depressiv Barney auf der Krankenstation war und wie wichtig es war, Barney etwas zu geben, das ihm ein bisschen Freude bereitete. Wieso kommen Sie darauf, dass Barney Freude daran hat, seine Mundharmonika festzuhalten? fragte der Leiter der Tagespflege. Es ist doch bloß eine Perseveration.

Am Ende einer Reihe von drei Besprechungen zu diesem Thema kam Barneys Team mit einem Vorschlag, dem Terry widerstrebend zustimmte. Jemand würde Barney in einen Billigladen im Ort mitnehmen und ihm sagen, er könne aus allem, was dort verkauft wurde, etwas auswählen. Die Person, die ihn dabei begleiten würde, würde dafür sorgen, dass er dabei auch durch die Stelle sah, wo die Mundharmonikas verkauft wurden. Wenn Barney eine Mundharmonika auswählte, dürfte er sie haben. Und wenn er das nicht täte, wäre das der Beweis, dass er sich gar nicht wirklich dafür entschieden hatte, eine Mundharmonika zu haben.

Barney starb drei Monate später, ohne Mundharmonika. Der Ausflug zum Billigladen hatte stattgefunden, aber Barney hatte nichts ausgewählt. Er sei nur durch den Laden gelaufen, ohne überhaupt etwas anzuschauen, berichtete der Helfer, der ihn begleitete.

Ich hatte ihm eine Mundharmonika in den Sarg legen wollen, aber als ich von seinem Tod erfuhr, war er schon eine Woche lang beerdigt. Dieses Gedicht habe ich als meine symbolische Mundharmonika für Barneys Sarg geschrieben. Es besteht aus all den Dingen, die während dieser Besprechungen über ihn gesagt wurden – Besprechungen, an denen er selbst natürlich nicht anwesend war …

Gedicht: Die Sprache von Uns und den Anderen

Zuletzt bearbeitet am 03.06.2020.

Mayer Shevin, PhD

Mayer Shevin promovierte 1976 an der Universität Rochester in Psycholinguistik. Er arbeitete unter anderem als Psychologe am Central Wisconsin Center, als Dozent für Sonderpädagogik an der Cleveland State University und später in eigener Praxis in North Dakota. Sein Schwerpunkt lag auf der Arbeit mit nicht-sprechenden Menschen und ihren Familien.

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