Drei Gründe, nicht an eine Autismus-Epidemie zu glauben

Warum ist die öffentliche Wahrnehmung so abgekoppelt von den wissenschaftlichen Beweisen? In diesem Artikel untersuchen wir drei grundlegende Quellen des Missverständnisses: fehlendes Bewusstsein für Veränderung der Diagnosekriterien, unkritische Annahme einer Schlussfolgerung, die auf unlogische Weise aus einer in Kalifornien durchgeführten Studie gezogen wurde, und Vernachlässigung eines wesentlichen Merkmals der Daten der Kinder-Zählung, die jährlich von US-Bildungsministerium gemeldet werden.

Schlüsselwörter: Autismus; Epidemiologie, Epidemie
Wenn man in letzter Zeit von den Massenmedien irgendetwas über Autismus erfahren hat, dann hat man – fälschlicherweise – erfahren, dass es einen mysteriösen plötzlichen Anstieg in der Prävalenz von Autismus gibt (New York Times, 20. Oktober 2002, Sektion 4, Seite 10), der zu einer rätselhaften … Epidemie führt (CBSnews.com, 18. Oktober 2002), bei der neue Fälle in der Anzahl explodieren (Time, 6. Mai 2002, S.48) und niemand weiß, warum (USA Today, 17. Mai 2004, Seite 8D).

Mindestens eine Handvoll Kongressabgeordnete befinden auf ihren .gov-Websites, dass die Nation einer Autismus-Epidemie ins Auge sieht. Mehrere überregionale Medien haben fälschlicherweise geschlussfolgert, dass ein Datensatz aus Kalifornien die Autismus-Epidemie bestätigt, und die größte Autismus-Organisation der Welt schlug Alarm wegen astronomischen prozentualen Steigerungen in der Anzahl autistischer Kinder, die seit 1992 in öffentlichen Schulen unterrichtet werden.

Jedoch lässt kein vernünftiges wissenschaftliches Indiz die steigende Anzahl der diagnostizierten Fälle von Autismus auf irgendeinen anderen Grund zurückführen als auf eine Koppelung von absichtlicher Ausweitung der Diagnosekriterien mit erhöhtem öffentlichem Bewusstsein und gezielt verbessertem Auffinden von Fällen. Wie kam es, dass die öffentliche Wahrnehmung sich überhaupt nicht nach wissenschaftlichen Beweisen richtet?

In diesem Artikel untersuchen wir drei grundlegende Quellen des Missverständnisses.

Der Wandel der Autismus-Diagnose

Das Phänomen Autismus gibt es höchstwahrscheinlich seit den Anfängen der menschlichen Gesellschaft. Rückblickend erfüllen zahlreiche historische Gestalten – zum Beispiel der wilde Junge von Aveyron im 18. Jahrhundert – die Diagnosekriterien für Autismus, wurden aber zu ihrer Zeit nicht so diagnostiziert (Frith, 1989).

Erst in den 40er Jahren des zwanzigsten Jahrhunderts wurde eine Konstellation von Unterschieden in der sozialen Interaktion, Kommunikation und fokussierter Interessen von Leo Kanner als Autismus kategorisiert. Es gingen jedoch noch weitere 40 Jahre ins Land, bis die amerikanische psychiatrische Praxis Kriterien für Autismus in die damals dritte Ausgabe ihres Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III; American Psychiatric Association, APA, 1980) aufgenommen hat.

Daher gründeten Schätzungen der Prävalenz von Autismus vor 1980 auf den Vorstellungen einzelner Kliniker_innen (zum Beispiel Kanner & Eisenberg, 1956) oder bestimmter Forscher_innen (zum Beispiel Rutter, 1978) – und schwankten aufgrund von Faktoren, die auch zu Unterschieden in heutigen Schätzungen führen (zum Beispiel Unterschiede in der Größe der bemusterten Bevölkerung und der Art der Bestimmung).

Autismus blieb im DSM (unter dem Titel Tiefgreifende Entwicklungsstörungen), aber nicht ohne Änderungen in den folgenden Ausgaben. Während der Eintrag im DSM-III von 1980 verlangte, dass sechs obligatorische Kriterien erfüllt sein müssen, bietet das neuere DSM-IV von 1994 (APA, 1994) 16 nicht zwingende Kriterien an – von denen nur die Hälfte zutreffen müssen.

Zudem hebt sich die strenge Formulierung der Pflichtkriterien von 1980 deutlich von der inklusiveren Formulierung der nicht zwingenden Kriterien von 1994 ab.

Um zum Beispiel die Bedingungen für eine Diagnose nach den Kriterien von 1980 zu erfüllen, musste eine Person einen grundlegende[n] Mangel an Reaktion auf andere Menschen zeigen (Hervorhebung hinzugefügt; APA, S. 89); in Gegensatz dazu muss eine Person entsprechend den Kriterien von 1994 nur Mangel, spontan Freude, Interessen oder Erfolge mit anderen zu teilen (APA, 1994, S. 70) und Beziehungen zu Gleichaltrigen haben, die weniger differenziert sind als man es nach dem Entwicklungsstand des Kindes erwarten würde.

Die Pflichtkriterien von 1980 große Defizite in der  Sprachentwicklung (Hervorhebung hinzugefügt; APA, 1980, S. 89) und wenn Sprache vorhanden ist, […] eigentümliche Sprachmuster, wie etwa prompte oder verzögerte Echolalie, metaphorische Sprache und Pronomen-Umkehr (APA, 1980, S. 89) wurden 1994 ersetzt durch wahlweise Schwierigkeiten, ein Gespräch aufrechtzuerhalten (APA, 1994, S.70) oder Fehlen von verschiedenen entwicklungsgemäßen Rollenspielen oder sozialen Imitationsspielen (S. 70).

Bizarre Reaktionen auf verschiedene Aspekte der Umgebung (Hervorhebung hinzugefügt; APA, 1980, S. 90) wurden zu ständige Beschäftigung mit Teilen von Objekten (APA, 1994, S. 71).

Hinzu kommt, dass, während der frühere Eintrag von 1980 (DSM-III) nur zwei diagnostische Kategorien enthält (frühkindlicher Autismus und massive Entwicklungsstörung, in der Kindheit beginnend), der neuere Eintrag von 1994 (DSM-IV) fünf enthält. Drei dieser fünf Kategorien bedeuten das, was gewöhnlich Autismus genannt wird: Autistische Störung, Nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung (PDDNOS) und Asperger-Störung.

Die Diagnose Autistische Störung verlangt, dass die Hälfte der 16 Kriterien erfüllt sind, aber Asperger-Störung, die erst 1994 ins DSM aufgenommen wurde, beinhaltet nur zwei Drittel dieser Hälfte und PDDNOS, das 1987 ins DSM aufgenommen wurde, ist definiert durch Symptome im Grenzbereich.

Deshalb werden die Asperger-Störung und PDDNOS oft als mildere Varianten betrachtet. Diese milderen Varianten machen beinahe drei Viertel der derzeitigen Autismus-Diagnosen aus (Chakrabarti & Fombonne, 2001).

Man denke auch an die neuere Praxis, Autismus zusammen mit anderen medizinischen und genetischen Zuständen zu diagnostizieren (zum Beispiel Down-Syndrom, Tourette-Syndrom und Zerebralparese; Gillberg & Coleman, 2000); die zeitgenössische Anerkennung, dass Menschen jeden Grades gemessener Intelligenz autistisch sein können (Baird et al., 2000), die bewussten Anstrengungen, Autismus bei immer jüngeren Kindern festzustellen (Filipek et al., 2000), und die Spekulation darüber, dass viele Menschen, die die heutigen Kritierien erfüllen würden, früher falsch oder gar nicht diagnostiziert wurden (Wing & Potter, 2002), einschließlich einige der fähigsten, obgleich eigenartigen historischen Persönlichkeiten wie Isaac Newton, Lewis Caroll, W.B. Yeats, Thomas Jefferson und Bill Gates (Fitzgerald, 2004).

Die kalifornischen Daten

In Kalifornien haben die mit Autismus (und anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörungen) diagnostizierte Personen Anspruch auf Leistungen, für deren Bewilligung das Department of Developmental Services (DDS) im ganzen Bundesstaat zuständig ist. 1999 berichtete das kalifornische DDS, dass von 1987 bis 1998 die Anzahl der Menschen, die Leistungen der Kategorie Autismus erhielten, um 273% gestiegen war (California DDS, 1999).

Von diesem 273-prozentigen Anstieg alarmiert, beauftragte die kalifornische Legislative das Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders (M.I.N.D.) Institute der University of California festzustellen, ob der Anstieg durch Veränderungen in den Diagnosekriterien erklärt werden könne. Das M.I.N.D. Institute (2002) kam auf Grundlage der Daten, die wir im Folgenden darstellen, zu dem Schluss, es gebe keinen Beweis, dass eine Lockerung der diagnostischen Kriterien zu der gestiegenen Anzahl von Autismus-Klient/innen, die Leistungen vom [kalifornischen DDS] Regionalzentrum erhalten, beigetragen hat (S. 5).

Obwohl diese ungeprüfte Schlussfolgerung landesweite Schlagzeilen machte und weiterhin auf unzähligen Websites wiederholt wird, ist sie ungerechtfertigt.

Die Studie beeinhaltet zwei Untersuchungsgruppen von Kindern, die Leistungen der Kategorie Autismus der kalifornischen DDS-Dienste erhielten: Die Kinder der einen Untersuchungsgruppe wurden zwischen 1983 und 1985 geboren (die frühere Kohorte), die Kinder der anderen Untersuchungsgruppe wurden zwischen 1993 und 1995 geboren (die neuere Kohorte). Beide Kohorten wurden mit demselben Instrument zur Autismus-Diagnostik begutachtet (eine Befragung der betreuenden Personen). Das Instrument zur Autismus-Diagnostik basierte jedoch auf den DSM-IV-Kriterien – Kriterien, die vor 1994 noch nicht einmal veröffentlicht waren.

Als derselbe Prozentsatz von Kindern der früheren und der neueren Kohorten die neueren DSM-IV-Kriterien erfüllte, schlossen die Forscher_innen daraus unbesonnenerweise, dass der beobachtete Anstieg von Autismus-Fällen nicht durch eine Lockerung der Kriterien, die für die Diagnosestellung verwendet werden, erklärt werden kann (M.I.N.D. Institute, 2002, Seite 7).

Um den Trugschluss der Folgerung zu verstehen, betrachte man folgende Analogie, die auf der Körpergröße von Männern basiert und in Abbildung 1 grafisch dargestellt ist. Man nehme an, das Kriterium für groß war Mitte der 80er Jahre 74,5 Zoll und größer, aber Mitte der 90er Jahre wurde das Kriterium gelockert und auf 72 Zoll und größer herabgesetzt. Ein diagnostisches Instrument, das auf dem lockereren, neueren Kriterium von 72 Zoll basiert, würde Männer, die das 74,5-Zoll-Kriterium erfüllen, genauso erfassen wie solche, die das 72-Zoll-Kriterium erfüllen.

Obwohl ein perfekt verlässliches Instrument, das auf einem lockererem Kriterium basiert, 100% der Menschen ermitteln würde, die das restriktivere Kriterium erfüllen, erfasst ein sehr verlässliches Instrument vielleicht nur 90% jeder Gruppe; das ist der Prozentsatz jeder Kohorte in der kalifornischen Studie, die die neueren Autismus-Kriterien erfüllen.

Am entscheidendsten ist, dass eine Ausweitung des Kriteriums zu einem dramatischen Anstieg diagnostizierter Fälle führt. Zum Beispiel kann man anhand von Zensusdaten schätzen, dass man 2.778 Männer in McClennan County, Texas, nach dem restriktiveren Kriterium von 74,5 Zoll groß nennen würde und 10.360 Männer würde man nach dem ausgeweiteten Kriterium von 72 Zoll groß nennen; wenn diese zwei Kriterien vor einem Jahrzehnt angewandt worden wären, hätte sich ein Anstieg der Anzahl der Männer, die man groß nennt, um 273% gezeigt – ohne irgendeinen realen Anstieg der Körpergröße der Texaner.

Auf die gleiche Art kann der 273%-er Anstieg von 2.778 auf 10.360 kalifornischer Kinder, die Leistungen für Autismus erhalten, eine Wirkung ausgeweiteter Kriterien sein.

Wie wir bereits im Detail dargelegt haben, wurden die üblicherweise verwendeten Diagnosekriterien für Autismus von den 80ern bis in die 90er landesweit ausgeweitet; deshalb wäre es ungewöhnlich, wenn die Kriterien, die in Kalifornien für die Berechtigung verwendet wurden, in dieser Zeit nicht ebenfalls ausgeweitet worden wären.

Zwei weitere Aspekte der kalifornischen Daten lassen die Ausweitung der Kriterien annehmen. Erstens hatten Kinder der neueren Kohorte mit deutlich geringerer Wahrscheinlichkeit eine intellektuelle Beeinträchtigung: Während bei 61% der Kinder der früheren Kohorte intellektuelle Beeinträchtigungen festgestellt wurden, waren es bei der neueren Kohorte nur 27%.

Die geringere Rate intellektueller Beeinträchtigungen in der neueren Kohorte stimmt mit neuen epidemiologischen Daten überein, und der Unterschied zwischen den beiden Raten lässt auf einen bedeutenden Unterschied zwischen den beiden Kohorten schließen (zum Beispiel, dass die neuere Kohorte einer weniger kognitiv beeinträchtigten Bevölkerung entnommen ist).

Zweitens zeigten die Kinder der neueren Kohorte in zwei der drei Dimensionen, die von dem Instrument der Autismus-Diagnostik gemessen wurden, im Durchschnitt weniger Symptome als die Kinder der früheren Kohorte.

Die Forscher_innen erklärten, dass obwohl diese Unterschiede statistisch signifikant seien (das heißt, sie übersteigen das Kriterium des statistischen Tests), seien sie wahrscheinlich nicht klinisch signifikant (das heißt, sie seien wahrscheinlich nicht von Bedeutung für das klinische Erscheinungsbild); deshalb schlugen die Forscher_innen vor, dass diese Unterschiede nicht als Beweis dafür genommen werden sollten, dass die diagnostischen Kriterien ausgeweitet worden seien.

Hier sei jedoch noch einmal auf die Körpergrößen-Analogie verwiesen: Wenn man die beiden Kohorten von Männern im McClennan County vergleicht, die entsprechend unserer restriktiveren (74,5 Zoll) im Gegensatz zu unseren erweiterten (72 Zoll) Kriterien diagnostiziert sind, wäre das Ergebnis wahrscheinlich ein statistisch signifikanter Unterschied zwischen der Durchschnittsgröße der beiden Kohorten – aber der Unterschied wäre nur ungefähr ein Zoll (das heißt, sehr wahrscheinlich kein klinisch signifikanter Unterschied).

Die Daten der Kinder-Zählung

Das Bundesgesetz zur Bildung von Menschen mit Behinderungen (Individuals With Disabilities Education Act; IDEA), das 1991 verabschiedet wurde, soll für alle Kinder mit Behinderungen eine kostenlose, angemessene öffentliche Bildung einschließlich einem individuell gestaltetem Programm sicherstellen. Die Schulen erfüllen die Auflagen von IDEA, indem sie dem Bundesministerium für Bildung eine jährliche Kinder-Zählung (Child Count) der Anzahl der Kinder mit Behinderungen melden, die Leistungen erhielten.

Es sind die Daten dieser jährlichen Kinder-Zählungen, die am ungeheuerlichsten als Argumente für eine Autismus-Epidemie missbraucht wurden. Zum Beispiel sandte die Autism Society of America ihren 20.000 Mitgliedern die folgende elektronische Nachricht: Zahlen des jüngsten Berichts des U.S. Bildungsministerium an den Kogress bezüglich IDEA enthüllen, dass die Anzahl der Schülerinnen und Schüler mit Autismus [im Alter von 6 bis 21] in amerikanischen Schulen um alarmierende 1.354% in der Acht-Jahres-Periode vom Schuljahr 1991/92 bis 2000/01 sprang (Hervorhebung hinzugefügt).

Was die Autism Society mitzuteilen versäumte, ist folgende Tatsache (verfügbar im Bericht an den Kongress, Report to Congress, unmittelbar unter den Dateneinträgen bezüglich Autismus): Vor dem Schuljahr 1991/92 gab es keine Kinder-Zählung von Schüler_innen mit Autismus; Autismus existierte nicht einmal als eine Kategorie im Bericht von IDEA. Zudem war 1991/92 die Verwendung der Kategorie Autismus im Bericht nicht zwingend (sie wurde erst in den folgenden Jahren verlangt).

Immer wenn eine neue Kategorie eingeführt wird, folgt, wenn sie lebensfähig ist, ein Anstieg in ihrem Gebrauch. Man denke an eine andere Kategorie im IDEA Bericht, die 1991/92 zusammen mit Autismus eingeführt wurde: traumatische Hirnverletzung. Von 1991/92 bis 2000/01 schoss sie um astronomische 5.059% in die Höhe. Ebenso wuchs die Berichtskategorie Entwicklungsverzögerung, die erst 1997/98 eingeführt wurde, um 663% in nur drei Jahren.

Nach dem Anfangsjahr wuchs die Anzahl der Kinder, die in der IDEA Kategorie Autismus geführt wurden, jährlich um etwa 23%. Warum der kontinuierliche jährliche Anstieg? Ebenso wie es für neue Möglichkeiten auf dem Markt wie Handys und Breitband-Internet gilt, werden auch neue Kategorien im Bericht der jährlichen Kinderzählung nicht unmittelbar ausgenutzt; sie brauchen ein schrittweise vergrößertes Bewusstsein und Aufstockung oder Umverteilung von Mitteln.

Derzeit meldet kein Bundesstaat die Anzahl von Kindern mit Autismus, die man erwarten würde, wenn man von den Ergebnissen dreier großangelegter epidemiologischen Studien ausgeht, nach denen zwischen 5,8 und 7,7 Kinder von 1.000 im weiteren Autismus-Spektrum seien (Baird et al., 2000; Betrand et al., 2001; Chakrabarti & Fombonne, 2001).

2002/03 meldeten die Spitzenreiter Oregon und Minnesota 4,3 beziehungsweise 3,5 Kinder mit Autismus auf 1.000, während Colorado, Missisippi und New Mexiko nur 0,8; 0,7 und 0,7 Kinder mit Autismus auf 1.000 meldeten. Deshalb werden die IDEA Kinderzählungen sehr wahrscheinlich weiterhin ansteigen, bis die Anzahl, die von jedem Staat gemeldet wird, sich der Anzahl der Kinder annähert, die in epidemiologischen Studien festgestellt werden.

Warum unterschieden sich die Bundesstaaten so stark in der Anzahl der Kinder, die sie melden (oder die Leistungen bekommen)? Das Bildungsministerium jeden Bundesstaats führt seine eigenen Diagnosekriterien auf und die Bundesstaaten (genauso wie auch die Schulbezirke innerhalb von Bundesstaaten und einzelne Schulen in Schulbezirken) unterscheiden sich im Wert, den sie einer Diagnose zumessen, in Bezug auf die Leistungen, die man dadurch erhält.

Die Bundesstaaten schwanken von Jahr zu Jahr in der Anzahl der Kinder, denen sie Leistungen bewilligen und die sie melden. Zum Beispiel meldete Massachusetts in früheren Zeiten den geringsten Prozentsatz von Kindern mit Autismus: nur 0,4 oder 0,5 von 1.000 über die Jahre von 1992 bis 2001 hindurch. Dann, 2002 meldete Massachusetts einen Anstieg um 400% in einem Jahr, als es anfing, Daten auf Schüler_innen-Ebene zu verwenden (das heißt, die Schüler_innen tatsächlich zu zählen) statt eine Quote geltend zu machen, die 1992 errechnet wurde und auf dem Anteil der Schüler_innen in jeder Eingruppierung von Behinderungen, wie sie 1992 gemeldet wurden, basiert.

In ihrem IDEA-Bericht an den Kongress von 2002 warnen die Beamt_innen aus Massachusetts, dass der Anstieg noch einige Jahre andauern wird, weil die Bezirke besser darüber Bescheid wissen, wie sie ihre Daten auf Schüler_innen-Ebene einreichen (IDEA, 2002, Seite 4) und alle Bezirke sich vollständig nach den neuen Meldemethoden richten werden (IDEA, 2002, Seite 4).

Andere Gründe, nicht an eine Autismus-Epidemie zu glauben

In diesem Artikel haben wir drei Gründe im Einzelnen dargelegt, warum einige Laien fälschlicherweise glauben, dass es eine Autismus-Epidemie geben würde.

Sie sind sich nicht über die zielgerichtete Ausweitung der Diagnosekriterien bewusst, die mit absichtlich größerem öffentlichen Bewusstsein einhergeht; sie akzeptieren die ungerechtfertigten Schlussfolgerungen der Studie des M.I.N.D. Instituts und verkennen dabei, dass Autismus bis in die frühen 90er noch nicht einmal eine Kategorie im Bericht von IDEA war, und die schrittweisen Anstiege sehr wahrscheinlich andauern werden, bis die Schulen dieselbe Anzahl von Kindern erfassen und ihnen Leistungen erbringen, wie die in epidemiologischen Studien festgestellt werden.

Außer dem Wunsch, sich dem wissenschaftlichen Denken anzuschließen, gibt es noch andere Gründe, nicht an eine Autismus-Epidemie zu glauben.

Epidemien erfordern Gründe; falsche Epidemien erfordern falsche Gründe. Man suche mit Google nach Autismus und Epidemie (autism und epidemic), um Zeuge der Palette vermuteter Gründe der fiktiven Autismus-Epidemie zu werden.

Epidemien suggerieren auch Gefahr.

Welche Botschaft senden wir autistischen Kindern und Erwachsenen, wenn wir ihre steigende Anzahl eine Epidemie nennen? Eine Pandemie? Eine Geißel?

Zu verstehen, dass die steigenden Prävalenzraten aller Wahrscheinlichkeit nach nicht-katastrophalen Mechanismen zu verdanken sind, wie die zielgerichtete Ausweitung der Diagnosekriterien und größeres öffentliches Bewusstsein, sollte jedoch nicht die gesellschaftliche Verantwortung schmälern, die steigende Anzahl der Menschen, die mit Autismus diagnostiziert werden, zu unterstützen.

Ebensowenig sollte die Begeisterung für wissenschaftliche Untersuchungen der Verschiedenheit und des Ausmaßes menschlicher Vielfalt im Verhalten, in der Neuroanatomie und der Genotypen gedämpft werden.