Für ein fabelhaftes Leben im Autismus‑Spektrum

Studien zeigen, dass Autisten früher sterben, ein höheres Risiko für mehrere Krankheiten haben, und in der Gesundheitsversorgung vor vielen Barrieren stehen.

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Vor einigen Jahren habe ich eine Autistin getroffen, Liselotte. Sie hatte Krebs. Die Vorsorgeuntersuchungen, erzählte sie mir, hätten ein Abtasten beinhaltet und das war für sie unerträglich. Nur wenige Wochen, nachdem wir uns getroffen hatten, ist Liselotte gestorben.

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Autistische Menschen und ihre Familien haben schon seit längerer Zeit die Sorge geäußert, dass autistische Menschen häufiger früh sterben. Zwei großangelegte Studien bestätigen jetzt das Ausmaß:

  • Autist*innen sterben durchschnittlich 16 Jahre früher als die allgemeine Bevölkerung.
  • Für autistische Menschen mit Lernschwierigkeiten sind die Aussichten noch schlimmer: Sie sterben mehr als 30 Jahre früher als der Durchschnitt.

Autistische Menschen haben ein mehr als doppelt so großes Risiko, frühzeitig zu sterben.

Zwei Ergebnisse sind besonders auffällig:

  • Autistische Erwachsene mit einer Lernbehinderung sterben 40 Mal häufiger aufgrund einer neurologischen Erkrankung einen vorzeitigen Tod, wobei Epilepsie die häufigste Todesursache darstellt.
  • Autistische Erwachsene ohne Lernbehinderung haben ein 9-fach erhöhtes Risiko, an Selbstmord zu sterben.

Die Studie zeigte aber auch, dass autistische Menschen für fast jede Todesursache ein erhöhtes Risiko hatten, jünger zu sterben.

Diese Erkenntnisse decken sich mit anderen Forschungsergebnissen, die feststellen, dass autistische Menschen ein erhöhtes Risiko haben

  • für psychische Krankheiten wie Depressionen und Angststörungen
  • für neurologische Erkrankungen, insbesondere Epilepsie, und
  • andere Krankheiten wie Diabetes und Herzerkrankungen.

Warum sterben so viele autistische Menschen vorzeitig?

Kurz gesagt: Man weiß es nicht genau. Wahrscheinlich spielen sowohl soziale als auch biologische Faktoren (zum Beispiel bei Epilepsie) eine Rolle. Welche Faktoren das sind und in welchem Verhältnis sie wirken, ist bisher ungeklärt.

Klar ist: Es gibt spezifische soziale, kulturelle und sensorische Herausforderungen für Menschen mit Autismus, die zur vorzeitigen Sterblichkeit beitragen können.

Autistische Menschen…

  • haben oft eine eingeschränktere Ernährung,
  • haben eingeschränkten Zugang zu Sport und anderer Bewegung,
  • bekommen häufiger (und oft über lange Zeit) Psychopharmaka (mit Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme)
  • stehen unter sozialem und kulturellem Druck und kämpfen oft mit Mobbing, Einsamkeit und sozialer Ausgrenzung,
  • sind häufiger arm und/oder arbeitslos,
  • erleben häufiger Depressionen, Angststörungen und sensorische Überlastung,
    haben oft erhebliche Probleme mit der fehlenden Zugänglichkeit des Gesundheitssystems für autistische Menschen.

Man weiß aus Studien an der Allgemeinbevölkerung, dass diese Faktoren die Wahrscheinlichkeit eines vorzeitigen Todes erhöhen.

Wir brauchen dringend mehr Forschung, um zu untersuchen, was dazu führt, dass autistische Menschen früher sterben und wie wir es verhindern können. Weiterhin ist es wichtig zu erforschen, wie man die Lebensqualität autistischer Menschen verbessern kann – Krankheiten haben einen großen Einfluss darauf. Wir wollen lange und gut leben.

Epilepsie

Autistischen Menschen haben ein erhöhtes Risiko für Epilepsie und diese Rate nimmt mit dem Alter stetig zu. In der Allgemeinbevölkerung hat nur ein Prozent der Menschen Epilepsie, und das Risiko ist im ersten Lebensjahr eines Kindes am größten. Im Laufe der Kindheit nimmt das Risiko ab, bleibt dann stabil und steigt erst im Alter wieder an. Bei der Mehrheit der Autist*innen, die an Epilepsie leiden, treten die Anfälle erst im Teenageralter auf, viel später als im Durchschnitt. Dies legt nahe, dass die zugrunde liegenden Auslöser der Epilepsie bei autistischen Menschen andere sein könnten als in der Allgemeinbevölkerung.

Bei autistischen Erwachsenen mit Lernbehinderung ist die Wahrscheinlichkeit, an einer neurologischen Störung zu sterben, im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung fast 40 Mal höher. Die häufigste Ursache ist Epilepsie.

Obwohl viele autistische Menschen Epilepsie haben und die Sterblichkeitsrate aufgrund von Epilepsie hoch ist, gibt es praktisch keine Untersuchungen, um festzustellen, ob die Behandlung von Epilepsie bei Autist*innen sicher und wirksam ist. Wir brauchen dazu dringend weitere Forschung.

Die hohe Rate an frühzeitigem Tod bei Autismus macht mich traurig, aber überrascht mich nicht. Ich habe es sehr schwer mit meiner eigenen Epilepsie; ein Anfall zur falschen Zeit am falschen Ort könnte mich töten und das macht mir Angst. Ich mache mir Sorgen um die Zukunft meiner beiden Mädchen, die beide auch autistisch sind.

Autistische Mutter

Psychische Krankheiten

Autismus ist ein neurologischer Unterschied, ein anders „verdrahtetes“ Gehirn, keine psychische Krankheit. Mehrere Studien haben jedoch gezeigt, dass psychische Krankheiten bei Menschen im Autismus-Spektrum gehäuft auftreten:

70% der autistischen Menschen erfüllen die Kriterien für eine psychische Erkrankung und 40% erfüllen die Kriterien für zwei.

Trotzdem zögern viele Leute, über diese Überschneidung zu sprechen – aus Sorge, Autismus und psychische Krankheiten zu vermischen und die breite Öffentlichkeit zu verwirren.

Ich finde es aber wichtig, darüber zu sprechen – sonst lassen wir autistische Menschen mit psychischen Problemen allein. Die psychische Gesundheit von autistischen Menschen wird viel zu oft übersehen oder ignoriert. Und auch wenn es diagnostiziert wird, ist es für autistische Menschen oft sehr schwer, geeignete Hilfe zu finden.

Die häufigsten psychischen Probleme bei autistischen Menschen sind Angststörungen, Zwangsstörungen und Depressionen. Sie können die Lebensqualität stark einschränken.

Erfahre mehr über psychische Probleme bei autistischen Menschen.

Selbstmord

Autistische Erwachsene ohne Lernbehinderung haben ein 9-fach höheres Risiko, an Selbstmord zu sterben.

  • Mehrere Studien zeigen, dass zwischen 30% und 50% der autistischen Menschen Selbstmordgedanken haben.
  • Eine Studie ergab, dass 14% der autistischen Kinder Selbstmordgedanken haben, verglichen mit 0,5% der neurotypischen Kinder.
  • Eine andere kürzlich durchgeführte Studie an Erwachsenen mit Asperger-Syndrom ergab, dass zwei Drittel der Teilnehmenden lebenslange Erfahrungen mit Selbstmordgedanken hatten und ein Drittel der Teilnehmenden Selbstmord geplant oder versucht hatte.

In drei kürzlich durchgeführten Studien von hoher Qualität wurden schockierend hohe Raten an Selbstmordgedanken, suizidalen Verhaltensweisen und Selbstmord bei autistischen Erwachsenen festgestellt. Unsere jüngsten Untersuchungen zeigten, dass 66% der autistischen Erwachsenen in ihrem Leben Selbstmord in Betracht gezogen hatten. Dies war signifikant höher als bei Patienten mit Psychose, einer Hochrisikogruppe, in der Selbstmord umfassend untersucht wurde. Diese Ergebnisse belegen, dass dringend mehr Forschung erforderlich ist, um Suizid bei autistischen Erwachsenen zu verhindern.

Dr. Sarah Cassidy, Universität Coventry

Andere Ursachen für vorzeitige Tode autistischer Menschen

Neben mehr neurologischen und psychischen Gesundheitsproblemen leiden autistische Menschen auch unter einer schlechteren körperlichen Gesundheit als die Allgemeinbevölkerung. Sie haben ein höheres Risiko, an einer sehr breiten Palette von körperlichen Gesundheitsproblemen vorzeitig zu sterben. Mehrere Studien haben ergeben, dass die meisten autistischen Erwachsenen ein signifikant erhöhtes Risiko für viele Erkrankungen haben, einschließlich Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes, Schlaganfall und Atemwegserkrankungen.

Geschlechterunterschiede

Die schwedische Studie ergab, dass das Gesamtrisiko für einen vorzeitigen Tod bei autistischen Männern und Frauen weitgehend vergleichbar war. Die Details sind jedoch komplexer:

  • Insgesamt hatten autistische Männer ein höheres relatives Risiko für einen frühen Tod aufgrund von Erkrankungen des Nervensystems und des Kreislaufsystems.
  • Aber autistische Frauen mit einer Lernbehinderung hatten das höchste Gesamtsterblichkeitsrisiko der beiden Geschlechter.
  • Autistische Frauen hatten zudem das doppelte Selbstmordrisiko (ein Ergebnis, das auch von anderen Studien gestützt wird).

Diese Ergebnisse zeigen, dass es wichtig ist, Geschlechterunterschiede bei autistischen Menschen zu verstehen und gegebenenfalls gezielt zu intervenieren.

Autistische Frauen mit Lernbehinderung haben das höchste Risiko für einen vorzeitigen Tod.

Höheres Sterberisiko im Krankenhaus

Eine weitere Studie zeigte, dass autistische Menschen ein 44% höheres Risiko als neurotypische Menschen haben, im Krankenhaus zu sterben.

Das Risiko für autistische Frauen ist sogar noch höher: Frauen aus der Allgemeinbevölkerung haben eine geringere Wahrscheinlichkeit als Männer, im Krankenhaus zu sterben. Aber autistische Frauen haben ein fast doppelt so hohes Risiko, im Krankenhaus zu sterben als Männer, und ein mehr als dreimal so hohes Risiko wie neurotypische Frauen.

Autistische Frauen haben ein mehr als 3-fach erhöhtes Risiko, im Krankenhaus zu sterben.

Es ist allerdings möglich, dass die Daten in Bezug auf das Geschlecht verzerrt sind: Autismus wird bei Frauen oft übersehen, und die Frauen, die eine Diagnose erhalten, sind im Durchschnitt stärker autistisch oder haben häufiger eine Lernbehinderung als Männer. Das kann sich auf die Sterblichkeitsrate auswirken – auch wenn es nicht so sein sollte.

Weil sie unsere Beschwerden nicht ernst nehmen und vielleicht nicht erkennen, dass wir nicht in der Lage sind, Schmerz und Gefühle auf eine NT-Art auszudrücken, die sie als gültige Äußerung akzeptieren und Hilfe leisten.

Kommentar einer Autistin zur Studie

Die Studie untersuchte Krankenhausakten, die Informationen darüber enthalten, unter welchem Umständen eine Person ins Krankenhaus eingeliefert wird und welche gesundheitlichen Probleme sie hat.

Das Risiko, im Krankenhaus zu sterben, ist für autistische Erwachsene bei einer ganzen Reihe von Krankheiten erhöht:

  • Bei bestimmten neurologischen Krankheiten, wie Multiple Sklerose oder Chorea Huntington haben sie ein mehr als 5 Mal so großes Risiko in der Klinik zu sterben wie neurotypische Erwachsene.
  • Autistische Erwachsene mit einer Psychose haben ein fast 7-faches Sterberisiko.
  • Das Risiko bei einer Schilddrüsenüberfunktion ist 4 Mal so hoch.

Die Studie fand keinen Zusammenhang zwischen dem Sterberisiko im Krankenhaus und Epilepsie.

Diese hohen Sterblichkeitsraten könnten an der schlechten Pflege liegen, die autistische Menschen in Kliniken tendenziell erhalten.

Lauren Bishop,
Dozentin für Soziale Arbeit an der Universität von Wisconsin-Madison

Es liegt jetzt an den Krankenhäusern, ihre Versorgung autistischer Menschen zu verbessern. Es gibt grundlegende Dinge, die man tun kann, um die Situation autistischer Menschen in Krankenhäusern zu verbessern, und diese muss man jetzt umsetzen. Die Umsetzung muss wissenschaftlich begleitet werden, um zu sehen, ob die Maßnahmen wirksam sind.

Leider ist in Deutschland das Bewusstsein für das Ausmaß der vorzeitigen Sterblichkeit autistischer Menschen sehr begrenzt, weshalb bisher praktisch keine Maßnahmen ergriffen wurden, um sie zu verringern.

Fehlende Barrierefreiheit im Gesundheitssystem

Mehrere Studien zeigen, dass autistischen Menschen vor großen Barrieren stehen, wenn sie gesundheitliche Versorgung brauchen.

Solche Barrieren sind zum Beispiel:

  • Schwierigkeiten, mit Ärzt*innen oder Pflegepersonal zu kommunizieren,
  • Informationen nicht schnell genug verarbeiten zu können, um an einer Diskussion über Beschwerden und Behandlungsoptionen in Echtzeit teilnehmen zu können,
  • Ängste, und
  • sensorische Probleme durch die Räumlichkeiten oder die Behandlung selbst.

Co-Diagnosen

Die Studie, die ein doppelt so hohes Risiko eines frühzeitigen Todes für autistische Menschen feststellte, bemerkte auch, dass die meisten Menschen, die gestorben sind, psychische, verhaltensbezogene oder neurologische Co-Diagnosen hatten.

Dazu zählen zum Beispiel Epilepsie und psychische Krankheiten, über die ich oben schon geschrieben habe.

Bei autistischen Menschen kommen auch andere neurologisch bedingte Behinderungen gehäuft vor, zum Beispiel ADHS, Lernbehinderung und Dyspraxie. Sie können zu unterschiedlichen Problemen im Alltag führen, die sich auch auf die Gesundheit auswirken können.

Auch Schlafstörungen sind sehr häufig – sie betreffen zwischen 44 und 86% der autistischen Kinder (über Erwachsene sind mir keine Zahlen bekannt). Dauer und Qualität des Schlafs können die Stimmung, das Verhalten und die Kognition wesentlich beeinflussen.

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Statistik ist kein Schicksal

Ich finde es wichtig, darauf hinzuweisen, dass autistische Menschen ein höheres Risiko haben, früh zu sterben. Das ist ein Thema, mit dem sich die Forschung und auch das Gesundheitssystem befassen muss. Nicht zu handeln wäre eine stillschweigende Akzeptanz der starken Ungleichheit der Lebensbedingungen für autistische Menschen.

Andererseits möchte ich autistischen Menschen und ihren Familien keine Angst machen.

Wenn eine Studie zum Schluss kommt, dass das Risiko eines vorzeitigen Todes doppelt so hoch ist wie bei nicht-autistischen Menschen, ist die absolute Zahl trotzdem niedrig: Zum Ende der Langzeit-Studie waren 0,3% der autistischen Menschen verstorben.

Autistisch zu sein, bedeutet nicht automatisch, früher zu sterben. Es gibt autistische Menschen, die sehr alt sind.

Aber wir müssen auf unsere Gesundheit achten wie alle anderen Menschen auch. Für uns ist das schwieriger, weil wir vor besonderen Hürden stehen: Die Gesundheitsversorgung ist nicht auf autistische Menschen ausgerichtet – etwas, das sich so schnell wie möglich ändern muss!



Zuletzt bearbeitet am 23.06.2020.

ich mit Kind
Linus Müller

Linus Müller ist der Gründer von Autismus-Kultur. Er hilft Menschen im Autismus-Spektrum und ihren Familien, Autismus zu verstehen und ein glückliches Leben im Autismus-Spektrum zu finden – auch wenn das in einer vorwiegend nicht-autistischen Welt nicht immer einfach ist.

Als Linus erfuhr, dass er autistisch ist; wurde Autismus eines seiner Forschungsinteressen. Sein Studium an der Humboldt-Universität zu Berlin hat er mit einer Masterarbeit über Autismus und Gender abgeschlossen. Er hat in mehreren Autismus-Organisationen gearbeitet, bevor er Autismus-Kultur zu dem machte, was es heute ist. Linus ist auch der Vater eines fabelhaften Kindes.

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