Für ein glückliches Leben im Autismus-Spektrum

“Hörst du mich? Leben mit einem autistischen Kind” von Valerie Paradiz

Autismus-Kultur

Buch-Cover Valerie ParadizUnter dem Titel Hörst du mich? Leben mit einem autistischen Kind erschien die deutsche Übersetzung von Elijah’s Cup. A Family Journey into the Community and Culture of High-Functioning Autism and Asperger’s Syndrome. Elijas Mutter schildert in diesem Buch ihre Reise, die mit den epileptischen Anfällen ihres zweijährigen Sohnes begann. Er lernt einfach spät sprechen, sagte die Mutter. Starke Sprachentwicklungsverzögerungen, sagten die Ärzt_innen. Mit Elija stimmt etwas nicht!, brüllte der Schwiegervater.

Um status epilepticus zu verhindern, bekommt Elija Phenobarbital und wird zu einem medizinischen Fall. Während die Ehe von Elijas Eltern zerbricht, tritt ein neuer Mensch in das Leben der Familie: Sharron, Künstlerin und Kinderfrau, die in einem Kleinbus auf einem Parkplatz wohnt. Ach, Sie brauchen sich keine Sorgen zu machen. Er ist nur autistisch – sagt sie gleich zu Anfang über Elija. Kurze Zeit später bekommt Elija eine Autismus-Diagnose, und Sharron auch.

Donna Williams AutobiografieElijas Mutter dokumentiert in ihrem Buch ihre eigene Entwicklung. Das Verhalten ihres autistischen Kindes wird nun mit Fachbegriffen beschrieben, die aber erst durch Einsichten in gelebte Erfahrung autistischer Menschen unmittelbar nachvollziehbar werden. Elija ist autistisch. Ich sehe es jetzt… Elijas Mutter entdeckt die Bestseller-Autobiografie von der autistischen Donna Williams Ich könnte verschwinden, wenn du mich berührst, Temple Grandin und Oliver Sacks, während Sharron sich selbst als Autistin entdeckt.

Die Beschäftigung mit den Diagnosekriterien erschüttert die Mutter: Im DSM-IV stehen Begriffe, die ich im Zusammenhang mit Elija nicht über die Lippen bringe. Wörter wie Beeinträchtigung, Defizit, Mangel und Unfähigkeit. Gönnerhafte Herablassung durchzieht das DSM-IV, die Hypothek einer belasteten Psychiatriegeschichte. Sie liest die Fachliteratur zum Thema Autismus immer kritischer und stellt ihre Beobachtungen mit gut recherchierten philosophischen und historischen Exkursen in einen größeren Kontext. So erfahren wir über den Werdegang von Leo Kanner und Hans Asperger, über die sozial-politischen Rahmenbedingungen ihres Wirkens und darüber, wie das gegenwärtige Konzept von Autismus entstanden ist. Was ist Therapie? Was ist Identität, Diagnose und Repression?, fragt sie mit Nachdruck und thematisiert Forschungsmeinungen und Modelle wie Theory of Mind, Kühlschrankmutter oder die Trennungslinie, die man innerhalb des autistischen Spektrums zu ziehen versucht. Währenddessen reflektiert Sharron ihr eigenes Leben und begibt sich auf die Suche nach der Autistic Community. Sie reist durch die USA und informiert Elijas Mutter in sporadischen Telefonaten von unterwegs über ihre neusten Entdeckungen.

Hörst du mich? Leben mit einem autistischen Kind. Buch von Valerie Paradiz

Lebensbeschreibungen Albert Einsteins und Andy Warhols (einschließlich wenig bekannter Details) dienen nicht nur einer Vorbild-Funktion, sondern führen zu der Frage: Was wäre aus ihm geworden, wäre der junge Einstein in unserer Zeit der Lernschwächen und der Heilpädagogik aufgewachsen. Höhen und Tiefen, zerbrochene Familie, Leid und Erschöpfung schildert die Autorin aufrichtig, ohne Pathos oder autismusfeindliche Schuldzuweisungen. Wissen und Akzeptanz helfen ihr dabei, sich auf ihre autistisches Kind und seine Bedürfnisse voll und ganz einzulassen, seine Interessen und Vorlieben zu unterstützen und ihn mit Würde und Respekt zu fördern. Durch diese Einstellung löst sich die Mutter endgültig von pathologisierenden Denkmustern und begreift Autismus als eigenständige neurologische Kultur. Zusammen mit Sharron, die sich allmählich einen Ruf als engagiertes Mitglied der Autismusbewegung erworben hat, entdecken Elija und seine Mutter die Autistic Community, fahren zum Autreat, treffen Jim Sinclair und erleben zum ersten Mal mit anderen Autist_innen, was es hieß, sein unmittelbares Umfeld zu gestalten, ohne dass einem eine dominierende Kultur im Nacken saß.

Dies ist ein sehr intensives Buch, das unter die Haut geht. Die bislang beste deutschsprachige Lektüre vor allem für Eltern autistischer Kinder, die eine umfassende Sammlung gut recherchierter Informationen rund um Autismus und autistische Kinder bietet und in die Anfänge einer autistischen Kultur einführt. Das Buch ist zudem sehr poetisch und gleichzeitig spannend geschrieben.

Valerie Paradiz ist promovierte Sprachwissenschaftlerin und Autorin sowie die Gründerin der Schule ASPIE für autistische Kinder in New York.

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