Das Fragile-X-Syndrom: Symptome bei Mädchen und Frauen

Forschung zum Fragilen-X-Syndrom konzentriert sich meist auf Jungen und Männer. Bei diesen sind die Symptome in der Regel stärker ausgeprägt. Mädchen und Frauen kommen in der Diskussion oft nur am Rande vor – aber auch sie haben Schwierigkeiten.

• Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom haben oft weniger Symptome und sind oft in der Lage, ein höheres Maß an Unabhängigkeit zu erreichen.
• Die sozio-emotionale Belastung für die Mädchen und Frauen sowie für ihre Familien kann aber genauso groß sein.
• Oft wird die Diagnose Fragiles-X-Syndrom bei Mädchen und Frauen später gestellt.

Weil wenig zu Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom geforscht wird, gibt es leider wenig Daten darüber, auf welche Schwierigkeiten sie im Laufe ihres Lebens treffen und welche Unterstützung ihnen helfen kann.

Hier gebe ich einen Überblick über typische Symptome und Schwierigkeiten von Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom und zeige Strategien, um damit umzugehen. Ich beziehe mich dabei auf die vorhandenen Studien sowie auf Erfahrungsberichte von Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom und ihrem Familien.

Symptome des Fragilen-X-Syndroms bei Mädchen und Frauen

Warum haben Mädchen und Frauen weniger Symptome?

Das FMR1-Gens liegt auf dem X-Chromosom. Das erklärt die großen Unterschiede in den Auswirkungen des Gens auf Frauen und Männer.

Denn die meisten Männer besitzen nur ein einziges X-Chromosom (XY). Wenn sie also das vollständig mutierte FMR1-Gen von ihrer Mutter erben, ist ihr einziges X-Chromosom betroffen. Frauen hingegen haben in der Regel zwei X-Chromosomen (XX).

Wenn sie also ein X-Chromosom mit der vollständigen FMR1-Mutation von ihrer Mutter und ein X-Chromosom ohne die Mutation von ihrem Vater erben, ist nur eines ihrer X-Chromosomen betroffen.

Da nur ein Chromosom betroffen ist, kann immer noch etwas FMRP produziert werden. Bei den meisten Frauen reicht dies jedoch nicht aus, um die FMRP-Funktion vollständig wiederherzustellen. Sie haben dann Symptome des Fragilen-X-Syndroms, in der Regel weniger und weniger stark ausgeprägte.

Deshalb sind Frauen und Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom oft deutlich unauffälliger.

Hier erfährst du mehr über die Vererbung des Fragilen-X-Syndroms.

Tatsächlich werden viele Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom erst diagnostiziert, nachdem ein naher männlicher Verwandter die Diagnose bekam. Viele werden nicht oder erst spät im Erwachsenenalter erkannt.

Ihre Schwierigkeiten und Verhaltensweisen werden oft missverstanden und sie bekommen keine Unterstützung.

Die Symptome des Fragilen-X-Syndroms bei Mädchen und Frauen können sich körperlich, kognitiv, sozial, sensorisch und emotional äußern. Hier sehen wir sie im Detail an:

Kognitive Fähigkeiten

Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom haben meist sehr leichte bis mittlere Lernschwierigkeiten.

Die häufigsten Herausforderungen liegen in folgenden Bereichen:

• Visuell-räumliche Fähigkeiten wie das Lesen von Karten und Diagrammen
• exekutive Funktionen (z.B. die Fähigkeit, einen Plan zu formulieren, auszuführen und umzusetzen)
• Mathematik

Das sind aber nur Durchschnittswerte. Ein einzelnes Mädchen oder eine einzelne Frau mit Fragilem-X-Syndrom kann davon abweichen: Von einer schweren kognitiven Behinderung bis zu durchschnittlicher Intelligenz ist alles möglich.

Sozialverhalten

Menschen mit Fragilem-X-Syndrom (jeglichen Geschlechts) haben möglicherweise Verhaltensauffälligkeiten oder soziale Probleme, zum Beispiel:

• Konzentrationsschwierigkeiten oder ADHS
• Schüchternheit oder soziale Ängste
• Autistische Züge oder Autismus (hier mehr zu Autismus und Fragile-X-Syndrom)

Mädchen sind im Vergleich zu Jungen mit Fragilem-X-Syndrom möglicherweise sozial interessierter und haben bessere Fähigkeiten in der sozialen Kommunikation.

Sensorische Hypersensibilität

Ich habe keine Daten zu sensorischer Hypersensibilität bei Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom gefunden. Man kann annehmen, dass ihre Symptome auch hier im Durchschnitt weniger stark ausgeprägt sind als bei Jungen und Männern.

Individuell gibt es aber sehr große Unterschiede, und aus Erfahrungsberichten ist bekannt, dass es Mädchen gibt, deren Hypersensibilität sehr stark ausgeprägt ist. Das gilt übrigens auch für jegliche andere Symptome: ein einzelnes Mädchen kann weit von diesen Durchschnittswerten abweichen.

Emotionale Probleme

Ängste und Angststörungen sind häufig bei Menschen mit Fragilem-X-Syndrom.

Eine Studie kam zum Ergebnis, dass 51 % der Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom die diagnostischen Kriterien für eine spezifische Phobie erfüllten, 40 % die Kriterien für soziale Phobie und 25 % die Kriterien für selektiven Mutismus.

Der Anteil der Angststörungen ist damit wesentlich höher als in der Allgemeinbevölkerung oder bei Menschen mit Lernschwierigkeiten.

Auch Stimmungsschwankungen und Depressionen sind häufig – oft am stärksten in der Pubertät. Psychotherapie kann helfen, diese Probleme zu bewältigen. Auch Beratungen, die helfen, Strategien zu finden, um zugrundeliegende Probleme (z.B. Mobbing, soziale Isolation) zu lösen, können hilfreich sein. Und in manchen Fällen helfen Medikamente.

Der Kontakt mit Fachkräften, die Erfahrung mit dem Fragilen-X-Syndrom haben, kann helfen, um die nötige und geeignete Unterstützung zu erhalten.

Manchmal überhaupt keine Symptome

Ein kleiner Prozentsatz der Mädchen und Frauen, die die vollständige Mutation des FMR1-Gens haben, zeigt keine offensichtlichen Anzeichen der Behinderung – weder körperlich noch kognitiv, verhaltensbezogen oder emotional. Diese Frauen werden oft erst identifiziert, wenn ein anderes Familienmitglied die Diagnose erhalten hat.

Herausforderungen und Schwierigkeiten

Viele Frauen mit Fragilem X können ein durchschnittliches oder höheres Bildungsniveau erreichen, einen Arbeitsplatz finden und behalten und unabhängig leben.

Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom haben oft Schwierigkeiten mit

• Aufmerksamkeit,
• Sprache,
• schulischen Anforderungen,
• exekutiven Funktionen,
• dem Verstehen von Geld und Finanzen,
• ungewohnten Aufgaben oder Aktivitäten und
• der Organisation ihres Alltags.

In Beziehungen laufen sie Gefahr, ausgenutzt zu werden.

Emotionale und psychologische Probleme sind häufig und können soziale Ängste, Depressionen, Selbstverletzungen und extreme Schüchternheit umfassen.

Ich sage es hier immer wieder: Psychische Probleme sind ernst und gerade bei neurodivergenten Menschen häufig. Sie entstehen aus unseren Lebenssituationen heraus und beeinflussen die Lebensqualität und das Funktionieren im Alltag massiv. Bitte ignoriert sie nicht.

Extreme Schüchternheit

Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom sind oft sehr schüchtern und neigen dazu, sich sozial zu isolieren, vermeiden Blickkontakt und haben Schwierigkeiten, eine angemessene Beziehung zu anderen aufzubauen. Das kann für die Mädchen und Frauen ein großes Problem sein und ihr Leben einschränken.

Manche Mädchen verstecken sich hinter ihren Eltern, oder sie weinen, wenn sie aufgefordert werden, sich an einer Unterhaltung zu beteiligen. Manchen fällt es extrem schwer, sich von ihren Eltern zu trennen. Möglicherweise flüstern sie in einer anderen sozialen Umgebung oder sind sogar mutistisch.

Möglicherweise sehen sie bei Gruppenaktivitäten mehrfach nur zu, bevor sie sich trauen, daran teilzunehmen.

Wenn diese Mädchen älter werden, äußert sich ihre Schüchternheit oft in erheblichen sozialen Ängsten. Diese Ängste führen manchmal zu problematischen Verhaltensweisen – zum Beispiel nimmt ein Mädchen eine Einladung an und plagt sich dann die folgenden Tage mit Magenbeschwerden oder Kopfschmerzen, weil sie Angst hat, daran teilzunehmen, aber nicht weiß, wie sie sich aus der Verpflichtung befreien kann.

Die Eltern müssen dann oft eingreifen, indem sie sich für ihre Tochter entschuldigen oder versuchen, anderen die sozialen Ängste zu erklären. Das Mädchen bekommt möglicherweise die Enttäuschung und den Ärger der anderen zu spüren, die sich von ihm immer wieder im Stich gelassen fühlen.

Viele Mädchen sagen, dass sie wissen, wann sie eine Einladung ablehnen sollten, aber Angst vor den Folgen eines Neins haben.

Strategien

Eine mögliche Lösung kann sein, dass das Mädchen sich eine bestimmte Reaktion einprägt, wenn es Nein sagen will. Das gibt ihr Zeit, sich von der Intensität, die mit der Erwartung verbunden ist, zu lösen. Sätze wie »Ich muss erst meinen Terminkalender überprüfen«, »Ich muss erst sehen, was meine Familie vorhat« oder ein einfaches »Ich glaube, ich habe keine Zeit« sind Möglichkeiten, ein hartes Nein zu vermeiden und können dem Mädchen mehr Zeit geben, darüber nachzudenken.

Selbstverletzungen

Ängste können sich in bestimmten abweichenden Verhaltensweisen wie Selbstverletzungen äußern. Obwohl dieses Verhalten nicht so schwerwiegend ist wie bei Männern mit Fragilem-X-Syndrom, neigen Mädchen dazu, sich auf subtile Weise selbst zu verletzen.

Was zum Beispiel mit dem Rupfen von Schorf beginnt, kann sich zu einem ständigen Rupfen an Armen oder Beinen entwickeln, das Narben und extreme Beschwerden verursacht. Der Zwang ist so stark, dass das Mädchen oft nicht aufhören kann. Sie ist sich dann ihres Verhaltens sehr bewusst und versucht oft, ihre Arme mit langen Ärmeln zu bedecken oder den gepickelten Schorf mit Pflastern abzudecken.

Mobbing

Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom berichten auch, dass sie in der Schule gemobbt oder von anderen ausgeschlossen werden. Die Tatsache, dass sie nicht in der Lage sind, soziale Signale zu deuten oder soziale Konsequenzen zu verstehen, verstärkt ihre Entfremdung und ihr Vermeidungsverhalten.

Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom fehlt bei diesen Konflikten oft das Selbstvertrauen, ihre Mitschüler zu konfrontieren oder ihre verletzten Gefühle auszudrücken. Da sie empfindlich auf Kritik reagieren und Schwierigkeiten haben, ihre Gefühle mitzuteilen, werden sie als schwach und verletzlich wahrgenommen. Das Ergebnis ist, dass sie zu einfachen Zielen für Mobbing werden können.

Psychische Gesundheit

Angst ist normalerweise eine Reaktion auf eine Bedrohung. Wenn sie jedoch regelmäßig auch ohne tatsächliche Bedrohung auftritt, spricht man von einer Angststörung. Angststörungen verschlechtern die Lebensqualität stark und treten oft zusammen mit einer Depression auf.

Solche affektiven Störungen sind für Frauen mit Fragilem-X-Syndrom oft große Probleme, und häufig sind sie der Grund, warum trotz relativ guten IQ und vielen Kompetenzen der Schritt in ein unabhängiges Leben nicht gelingt.

Laut einer Studie ist die Fähigkeit, in sozialen Situationen angemessen zu interagieren, der wichtigste Faktor, um vorherzusagen, ob eine Frau mit Fragilem-X-Syndrom in der Lage sein würde, unabhängig zu leben. Angststörungen oder Depressionen standen in umgekehrter Beziehung zum unabhängigen Leben: Ihr Vorhandensein machte es unwahrscheinlich, dass eine Frau mit FSX in der Lage sein würde, unabhängig zu leben.

Eine Verringerung von Angst kann die Lebensqualität und die Selbständigkeit von Frauen mit Fragilem-X-Syndrom stark verbessern. Deshalb ist es wichtig, hier bei Problemen zu intervenieren.

Strategien

• Psychotherapeutische Unterstützung ist bei Ängsten und Depressionen wichtig.
• Medikamente gegen Angst und Depression können einen Platz haben, weil z.B. eine Person mit sehr starken Ängsten mit Medikamenten eher in der Lage ist, an ihren Ängsten zu arbeiten. Sie sollten aber nicht die einzige Maßnahme sein; es ist wichtig, die sozialen Gründe für Angst und Depression anzugehen.
• Es kann helfen, dem Mädchen Strategien für die Bewältigung von Situationen zu vermitteln, in denen es Schwierigkeiten hat, sich zu behaupten. Dazu kann die Bereitstellung konkreter Sätze gehören, mit denen das Mädchen einen Standpunkt vertreten kann.
• Ein weiteres Hilfsmittel ist das Anschauen eines Lieblingsfilms und das Anhalten des Films, um das Verhalten der Figuren zu besprechen. Dies kann dem Mädchen hilfreiche Hinweise geben, um sein eigenes Verhalten anzupassen.

Aufmerksamkeit

Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom haben mit Aufmerksamkeitsdefiziten zu kämpfen, die ihre soziale Interaktion zusätzlich erschweren. Sich ablenken zu lassen oder relevante Informationen aus einem Gespräch zu vergessen, ist nicht förderlich für den Aufbau sozialer Beziehungen.

Sprache

Sich wiederholende Sprache ist oft typisch für Gespräche bei Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom. Je mehr das Mädchen emotional aufgewühlt ist, desto mehr neigt es dazu, Schlüsselsätze zu wiederholen oder einen bestimmten Aspekt des Gesprächs immer wieder zu betonen. Das kann dazu führen, dass die zuhörende Person sich langweilt und das Gespräch beendet.

Strategien

Ist dem Mädchen das Verhalten bewusst? Falls es darauf hingewiesen wurde und nicht in der Lage ist, das Verhalten zu sehen, kann man versuchen, Gespräche in einer Therapiesitzung auf Video aufzuzeichnen, damit das Mädchen die Möglichkeit hat, die sich wiederholende Sprache zu sehen und zu hören.
Manchmal hilft es auch, mit einem Zähler zu dokumentieren, wie oft bestimmte Sätze wiederholt werden, um die Intervention zu konkretisieren.

Das kann dem Mädchen helfen zu erkennen, wann und warum sie sich wiederholt – wollte sie eine entstehende Pause füllen, oder ist ihr nichts mehr eingefallen, was sie sagen könnte, sie wollte aber das Gespräch fortführen?

Auf dieser Grundlage kann man dann geeignetere Strategien entwickeln, z.B. könnte sie üben, Pausen im Gespräch auszuhalten oder sie anders zu füllen, z.B. durch eine Frage an ihr Gegenüber. Sie könnte sich eine Reihe allgemein geeigneter Fragen zurechtlegen.

Möglicherweise war der Punkt, den das Mädchen wiederholte, ihr auch besonders wichtig und sie fühlte sich unverstanden. Statt der Wiederholung hilft es wahrscheinlich mehr, direkt zu sagen: »Das ist mir wichtig, und ich fühle mich unverstanden.«

Schulische Schwierigkeiten

Viele Studien berichten von Defiziten bei der Aufmerksamkeit im Allgemeinen und in Mathematik im Besonderen. Diese Defizite sind weit verbreitet und wirken sich häufig negativ auf die schulischen Leistungen aus. Schulische Schwierigkeiten können dazu führen, dass Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom das Selbstvertrauen in ihre Fähigkeiten verlieren. Oft werden die zugrundeliegenden Probleme erst in späteren Jahren erkannt oder diagnostiziert, so dass sich die Abhilfe verzögert.

Mögliche Strategien für Probleme in Mathe

• Verwende, wann immer möglich, visuelle Hilfsmittel.
• Verwende konkrete, fassbare Materialien, um Konzepte und mathematische Rechengänge zu vermitteln.
• Nimm dir mehr Zeit, um den Leistungsdruck zu verringern.
• Minimiere auditive Ablenkungen während der Zeit, in der Konzentration erforderlich ist
  (Rechnen, Problemlösen).
• Verwende Diagramme, Illustrationen und visuelle Materialien, wenn du ein neues Konzept einführst.
• Nutze Wiederholungen und Muster, wenn Aufgaben auswendig gelernt werden müssen.
• Wenn das Kind große Schwierigkeiten in Mathematik und speziell Probleme mit dem Mengenverständnis hat, kann eine Diagnostik auf Dyskalkulie sinnvoll sein.

Geld verstehen

Schwierigkeiten im mathematischen Verständnis können sich auch auf die Fähigkeit von Mädchen und Frauen mit Fragilem-X-Syndrom auswirken, die Verwendung und den Wert von Geld zu verstehen. Der Umgang mit Geld und die Fähigkeit, ein Budget zu erstellen, stellen für Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom oft eine große Herausforderung dar. Eltern berichten oft, dass ihre Tochter Geld für nutzlose Dinge ausgibt und oft versucht, Freunde zu »kaufen«, indem sie Geld für Schmuck und andere Geschenke für Gleichaltrige ausgibt.

Strategien

• Eine mögliche Lösung besteht darin, dem Mädchen beizubringen, wie sie ihr Geld mit einer App verwalten kann.
• Versuche, ihre Ausgaben zu organisieren, indem Sie Briefumschläge mit Budgetposten verwenden.
• Manchmal ist es am besten, einen Gehaltsscheck einzulösen und das Geld dann in getrennten Umschlägen nach Kategorien aufzuteilen, um die Rechnungen ganz konkret zu bezahlen.
• Sie sollte auf die Verwendung von Kreditkarten möglichst verzichten. Debitkarten können die Funktionen von Kreditkarten übernehmen und ermöglichen eine bessere Übersicht über die Ausgaben.

Exekutive Funktionen

Ein Mangel an exekutiven Funktionen (die Fähigkeit, Absichten zusammenzufassen, einen Plan zu erstellen und diesen auszuführen) ist ein weiteres Merkmal, das bei Mädchen häufig mit Fragilem-X-Syndrom in Verbindung gebracht wird. Mangelndes Durchhaltevermögen wird zu einem Problem, da das Erledigen von Hausaufgaben und das Einhalten von Verpflichtungen nicht möglich ist. Das Schulpersonal könnte das Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom als faul und unmotiviert ansehen.

Eine Studie gezeigt, dass die Werte der exekutiven Funktionen bei Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom im Laufe der Zeit abnahmen, während andere Aspekte der Intelligenz, wie z. B. sprachliche Gewandtheit und räumliche Fähigkeiten, während der gesamten Kindheit stabil blieben. Diese Verschlechterungen sind wahrscheinlich nicht auf den Verlust von Fähigkeiten zurückzuführen, sondern eher auf eine Verlangsamung des Erwerbs neuer Fähigkeiten im Vergleich zu neurologisch typischen Gleichaltrigen sowie auf die immer höheren Anforderungen, die mit zunehmendem Alter an Kinder gestellt werden.

Strategien

• Die Bereitstellung von visuellen Hilfsmitteln zur Erläuterung des Planungs- und Ausführungsprozesses hilft oft, die Erledigung zu fördern.
• Das Führen eines digitalen Kalenders auf einem Smartphone, in dem Alarme als Erinnerung eingestellt sind, kann eine hilfreiche Strategie für Mädchen sein, um sich an geplante Ereignisse und Termine zu erinnern.
• Mit iPhone-Programmen wie Cozi können Familienmitglieder Informationen und Erinnerungen von anderen Geräten hinzufügen, um Zeitpläne, Einkaufslisten und Aufgaben auf dem neuesten Stand zu halten.

Ungewohnte Aufgaben oder Aktivitäten

Viele Eltern berichten, dass ihre Töchter Schwierigkeiten mit neuen oder ungewohnten Aufgaben oder Aktivitäten haben. Die Angst vor Risiken kann dazu führen, dass sie sich nicht auf neue Aktivitäten einlassen.

Routine ist willkommen, weil sie vorhersehbar und beruhigend ist. Tatsächlich kann Routine so süchtig machen, dass ausgeklügelte Rituale und zwanghafte Verhaltensweisen fest verankert werden. Die Beibehaltung des Gleichen wirkt beruhigend, und die Mädchen neigen dazu, Dinge immer wieder auf die gleiche Art und Weise zu tun, als eine Strategie, die ihnen hilft, ruhig zu bleiben. Natürlich konkurriert diese Bewältigungsmethode mit dem menschlichen Bedürfnis nach Abwechslung und neuen Erfahrungen und verursacht somit selbst Stress.

Strategien

Planen Sie eine neue Aktivität ein, die gut unterstützt wird, und lassen Sie darauf eine Routineaufgabe oder -tätigkeit folgen, um dieses Problem zu lösen. Dies kann dazu beitragen, die Angst zu zerstreuen und die Motivation zu fördern, die neue Tätigkeit zu tolerieren.

Persönliche Organisation

Leider zeigt sich das Bedürfnis, Gleichartigkeit zu bewahren, nicht in der Fähigkeit zur persönlichen Organisation. Ganz im Gegenteil, denn Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom haben häufig große Schwierigkeiten, ihre Zimmer aufzuräumen, ihre Autos sauber zu halten oder persönliche Gegenstände ordentlich zu verstauen. Die offensichtlichen neurobiologischen Ursachen sind Defizite bei der Aufmerksamkeit und den exekutiven Funktionen.

Der gesunde Menschenverstand würde uns sagen, dass weniger oft mehr ist. Leider sammeln Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom oft gerne Erinnerungsstücke, wie z. B. Abschnitte von Eintrittskarten für Fußballspiele und Konzerte. Diese und andere Utensilien erschweren die Beseitigung unnötiger Unordnung.

Strategien

• Ein fester Platz für Kleidungsstücke, Schuhe und persönliche Gegenstände hilft, Ordnung zu halten.
• Eine Kiste im Auto für Gegenstände, die gelegentlich benötigt werden, ist ebenfalls hilfreich.
• Eine Liste mit den täglich anfallenden Aufgaben kann an einer weißen Tafel aufgehängt werden, um eine einfache visuelle Erinnerung daran zu haben, was vor dem Verlassen des Hauses erledigt werden muss.

Beziehungen und Verabredungen

Beziehungen stellen während der gesamten Lebensspanne eine große Herausforderung dar. Mädchen im Teenageralter können in Popstars, Musiker und Schauspieler verliebt sein. Sie fantasieren oft von romantischen Beziehungen und glauben manchmal sogar, dass sie eine heimliche Beziehung zu einem Prominenten haben. Diese Fantasien werden auch »Limerance« genannt.

Ihre Schüchternheit und ihre Unfähigkeit, Gefühle auszudrücken, erschweren Beziehungen. Es kann sein, dass sie sich zu Männern hingezogen fühlen, die Hintergedanken haben, weil sie aufmerksam sind und zunächst emotionale Unterstützung anbieten. Dies kann zu Manipulation und Ausbeutung des Mädchens mit Fragilem-X-Syndrom führen.

Mädchen die »harten Lektionen« des Lebens erfahren zu lassen und sie auf Beziehungen anzuwenden, kann riskant sein und sogar die Eltern von ihren Töchtern entfremden. Ratschläge zu erteilen oder den Zugang zu einem männlichen Freund einzuschränken, ruft nur Ressentiments hervor. Ja, das mag sich alles fast genauso anhören wie bei typisch entwickelten Mädchen im Teenageralter, aber Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom sind in vielerlei Hinsicht viel verletzlicher, da sie keinen Zugang zu den typischen Schutzmechanismen haben, die ihnen den Weg durch diese schwierige Entwicklungsphase erleichtern können.

Die Vorstellung, einen Freund zu haben, ist sehr einflussreich, denn dadurch fühlt sich ein Mädchen sowohl normal als auch besonders. Dies kann die Familien in Angst und Schrecken versetzen und erfordert oft ein gezieltes Eingreifen einer unparteiisch ausgebildeten Person. Wenn man dem Mädchen erlaubt, mit einem Therapeuten zu sprechen, hat es eine andere Stimme der Vernunft, die es vielleicht als weniger wertend empfindet.

Manche Eltern bestehen darauf, dass der Freund mit dem Mädchen zur Therapie geht, um eine Diskussion über verantwortungsvolles Verhalten zu erzwingen. Eltern mussten den Zugang zu Geld, Kreditkarten und Scheckbüchern einschränken, wenn sie Manipulationen spürten. Diese Herausforderungen sind zwar nicht nur für Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom typisch, können aber für die Familien sehr belastend sein.

Andererseits haben einige Mädchen Angst vor Beziehungen, vor dem Heiraten und vor dem Kinderkriegen. Sie vergleichen ihr zukünftiges Leben mit dem, das sie gut kennen, vielleicht voller Schwierigkeiten und Enttäuschungen im Zusammenhang mit einem Familienmitglied, das noch stärker betroffen ist als sie selbst.

Strategien

Für dieses komplexe Beziehungsgeflecht gibt es keine einfache Lösung, was uns wiederum daran erinnert, dass die typische Bevölkerung ihre eigenen lebenslangen Beziehungsprobleme hat! Strategien zur Bewältigung dieser Herausforderungen bei Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom können darin bestehen, Dating-Regeln aufzustellen, wie zum Beispiel:

• Geben Sie niemals Ihre Telefonnummer oder Adresse heraus, bevor der Junge nicht Ihre Eltern kennen gelernt hat.
• Seien Sie erst einmal befreundet und sehen Sie dann, wie Sie beide über eine Vertiefung der Beziehung denken.
• Geben Sie einem Freund niemals Ihr Scheckbuch oder Ihre Kreditkarte.
• Teile die Ausgaben, wenn ihr ausgeht.

Aufmerksame Eltern können dazu beitragen, den Ton anzugeben, indem sie Zeit mit dem zukünftigen Freund verbringen und sich aktiv für ihn interessieren. Laden Sie ihn zum Essen, ins Kino und zu anderen Familienaktivitäten ein. Dies trägt dazu bei, dass sich die Freundschaft auf einer soliden und beobachtbaren Grundlage entwickelt und nicht losgelöst von den allgemeinen Beziehungen, Normen und Werten der Familie.

Visuell-räumliche Beziehungen

Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom haben in der Regel Schwierigkeiten mit visuell-räumlichen Beziehungen. Dies führt dazu, dass sie sich verirren und Schwierigkeiten haben, sich im schulischen Umfeld und in der Gemeinschaft zurechtzufinden. Das Autofahren kann zusätzliche Herausforderungen mit sich bringen, wenn es darum geht, zu parken, den gewünschten Ort zu finden, den Raum zwischen den Autos zu beurteilen und sich an die Verkehrsregeln zu erinnern.

Mit einer guten Ausbildung und Überwachung können diese Mädchen jedoch erfolgreich Autofahren lernen, was ihnen mehr Freiheit und Zugang zu Arbeitsplätzen, sozialen Ereignissen und ihren Gemeinden verschafft. All dies schafft einen positiven Kreislauf, der das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl stärkt.

Strategien

• Eine mögliche Lösung für das Problem, sich zu verfahren oder die Wegbeschreibung zu vergessen, besteht darin, dem Mädchen beizubringen, ein GPS oder eine GPS-App auf dem Handy zu benutzen. Das funktioniert gut, weil die Stimme auf dem Gerät sie auf die Karte hinweist und ihr eine Wegbeschreibung anbietet, damit sie ihren Weg findet.
• Erinnern Sie sie auch daran, dass sie Sie anrufen können, wenn sie sich verlaufen haben, was die Angst auf beiden Seiten der Leitung verringert!

Emotionen ausdrücken: Kreativität fördern

Viele Frauen mit Fragilem-X-Syndrom sind hervorragende Schriftstellerinnen, die wunderbare Geschichten erfinden. Eine Frau erklärte, dass sie durch eine fiktive Figur viel besser in der Lage war, Gefühle auszudrücken als durch ihre Erfahrungen im wirklichen Leben. Analogien und abstrakte literarische Techniken ermöglichen den Ausdruck inspirierender Bilder und interessanter Geschichten. Diese Mädchen sind in der Regel gute Leserinnen, die Fantasie und fiktionale Geschichten mögen. Daher ist die Verwendung eines Tagebuchs, in dem sie ihre Gefühle niederschreiben, oft ein erfolgreiches therapeutisches Mittel.

Andere fördern ihre kreativen Tendenzen durch Kunst, Kunsthandwerk und Heimwerken. Jüngere Mädchen haben oft Spaß am Malen nach Zahlen, am Suchen von Wörtern und am Zeichnen von Mustern. Es scheint, dass sie die Struktur begrüßen, die ihnen ein Gefühl des Abschlusses gibt, wenn die Aufgabe erledigt ist. Hier kann die Universalität der Kunst einen großen Reichtum für Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom darstellen. Eltern und Lehrer tun gut daran, diese Impulse wann immer möglich zu fördern.

Stärken und Interessen

Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom zeigen oft Interesse an der Arbeit in Kindertagesstätten, Schönheitssalons, Tierheimen oder Tierarztpraxen. Viele von ihnen besuchen eine Volkshochschule und einige erwerben einen Hochschulabschluss. Das akademische Umfeld kann stressig sein, aber die Mädchen halten durch und erreichen oft mit großem Stolz sinnvolle Ziele. Ich habe es selbst erlebt, und das sind keine Einzelfälle.

Die Zukunft für Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom ist rosig. Sie bringen viel Freude in ihre Familien und können für Familienmitglieder und Freunde sehr hilfreich sein. Sie werden oft zu produktiven Mitgliedern ihrer Gemeinschaften und bringen denjenigen, die stärker betroffen sind, Verständnis entgegen, indem sie als Bindeglied zu ihren Brüdern und anderen Verwandten dienen, die möglicherweise noch größere Bedürfnisse haben.

Je mehr wir über diese Mädchen erfahren, desto wirksamer werden unsere Unterstützungsstrukturen, um ihnen zu helfen, ein persönlich erfülltes Leben zu führen.