Wir sind autistisch und das ist gut so.

Dass Autismus sich durch fehlende soziale oder emotionale Reziprozität auszeichne, ist eine geläufige Annahme.

In diesem Artikel hinterfrage ich diese Annahme und zeige, wie viele Fachkräfte – Forscher*innen und Therapeut*innen – und gleichermaßen viele Eltern die wahre Bedeutung von Reziprozität verfehlen.

Reziprozität ist eine Beziehung der gegenseitigen Abhängigkeit oder Handlung oder Beeinflussung oder ein Tausch-Modus, bei dem Transaktionen zwischen symmetrisch stehenden Individuen stattfinden.

Die Annahmen der Therapeut*innen und Forscher*innen deuten darauf hin, dass ihnen die gegenseitige und symmetrische Eigenschaft der Reziprozität entgangen ist: Reziprozität ist keine Einbahnstraße.

Ich diskutiere Forschungsergebnisse, um aufzuzeigen, dass autistische Kinder zugänglicher werden, wenn Fachkräfte, Gleichaltrige und Eltern beigebracht bekommen, reziprok zu agieren. In einer randomisierten klinischen Studie erhielten Eltern ein Training der Reziprozität, und die Folge war, dass sich die Sprache ihrer autistischen Kinder rasch entwickelte und ihr soziales Engagement merklich zunahm. Es folgen weitere Belege, wie Eltern und Fachkräfte ihr reziprokes Verhalten verbessern können.

Reziprozitätsverhalten

Worldnet Dictionary definiert Reziprozität als eine Beziehung der gegenseitigen Abhängigkeit oder Handlung oder Beeinflussung. Hyperdictionary definiert sie als einen Tausch-Modus, bei dem Transaktionen zwischen symmetrisch stehenden Individuen stattfinden, das heißt, sie tauschen als Gleichgestellte, niemand ist in einer dominanten Position.

Die Konnotation des Gegenseitigen als ein Handeln, das mit anderem Handeln erwidert wird, durchdringt viele unserer politischen und gesellschaftlichen Prägungen; wir verwenden Ausdrücke wie gegenseitige Hilfe, Tauschhandel und wechselseitige Privilegien (zum Beispiel wechselseitige Mitgliedschafts-Privilegien in Gesundheitsclubs oder wechselseitige Ausleihprivilegien in Leihbibliotheken).

Wirklich, die erste Assoziation der Autorin zu dem Wort Reziprozität ist das Abkommen zwischen der Universität von Minnesota und der Universität von Wisconsin, die den Einwohner*innen des Staates Wisconsin erlaubt, die Universität von Minnesota zu besuchen und dabei nur die Einwohner*innen-Studiengebühr zu bezahlen, statt einer höheren Gebühr für Auswärtige. Und ebenso können Einwohner*innen des Staates Minnesota die Universität von Wisconsin besuchen und bezahlen nur eine Einwohner*innen-Gebühr. Diese Vereinbarung zwischen den Universitäten von Wisconsin und Minnesota verkörpert die Reziprozität: sie ist wechselseitig, sie ist symmetrisch, und der Tausch erfolgt so, dass keine der Parteien in einer dominanten Position ist.

Und jetzt betrachten wir die Reziprozität in Bezug auf Autismus. Die These dieses Artikels besteht darin, dass viele Fachkräfte – Forscher*innen und Therapeut*innen – und gleichermaßen viele Eltern den reziproken Charakter der Reziprozität außer Acht lassen. Sie haben wohl vergessen, dass Reziprozität gegenseitig und symmetrisch sein muss, dass Reziprozität keine Einbahnstraße ist. Das Ziel dieses Artikels ist also, uns einem reziproken Verhalten, einer wahren Reziprozität, näher zu bringen.

Reziprozität und Autismus

Autismus zeichne sich durch fehlende soziale oder emotionale Reziprozität aus – das ist inzwischen ein Gemeinplatz. Diese Annahme ist so allgemein anerkannt, dass beispielsweise in einem kürzlich erschienenem Forschungsartikel zum hypothetischen Autismus-Gen die erste Zeile einfach verkündet: Beeinträchtigung reziproker sozialer Interaktion ist das zentrale Merkmal von Autismus (Wassink et al. 2004).

Keine wissenschaftlichen Zitate waren nötig, keine Daten wurden gebraucht – dieses Statement gilt als Fakt.

Interessanterweise hat jedoch keine der ursprünglichen Autismus-Beschreibungen Reziprozität erwähnt oder deren Fehlen angenommen. Zum Beispiel, die grundlegenden Diagnosekriterien für Autismus, die 1980 im DSM III veröffentlicht wurden, verlieren nicht ein einziges Wort über Reziprozität (APA 1980).

Jüngere, 1994 im DSM IV erschienene Kriterien für Autismus erwähnen Reziprozität (APA 1994), und zwar: ein Fehlen der sozialen oder emotionalen Reziprozität ist aufgelistet als eins von 16 möglichen Autismus-Merkmalen. Es fehlt allerdings jegliches Beispiel dafür, in welcher Weise sich eine fehlende soziale oder emotionale Reziprozität im Verhalten manifestieren soll.

Man könnte meinen, dass die bekannte und in einigen Autismus-Studien (Constantino & Todd 2000; Constantino & Todd 2003; Constantino, Gruber, Davis, Hayes, Passanante & Przybeck 2004; Towbin, Pradella, Gorrindo, Pine & Leibenleft 2005) verwendete Social Reciprocity Scale (Skala zur Erfassung sozialer Reziprozität) (Constantino 2002) solche Beispiele liefert.

Und tatsächlich nähern sich einige wenige der 65 Punkte der Social Reciprocity Scale im Groben dem, was sozial oder emotional reziproke Kognition ausmachen könnte, zum Beispiel: ahnt nicht, was andere fühlen oder denken, vielleicht auch erkennt nicht, wenn andere ihn/sie ausnutzen und würde lieber allein sein[1].

Indessen befinden sich selbst unter den ersten Punkten der Social Reciprocity Scale auch Punkte, die zur wahren Bedeutung der Reziprozität (oder ihres Fehlens) nicht passen, zum Beispiel: sein/ihr Gesichtsausdruck passt nicht zu dem, was er/sie sagt und wirkt unsicher beim Sprechen.

Andere Punkte lassen jeglichen Bezug zur sozialen Reziprozität vermissen, zum Beispiel: keine gute Koordination bei physischen Aktivitäten oder es mangelt an Körperpflege.

Andere Punkte der Skala zur Erfassung sozialer Reziprozität illustrieren die These dieses Artikels: Manche Fachkräfte haben die wahre Bedeutung der Reziprozität verfehlt. Betrachten wir den Punkt wird von anderen Kindern als seltsam oder komisch gesehen.

Dieser Punkt verfehlt offensichtlich das Fehlen der sozialen oder emotionalen Reziprozität anderer Kinder. Ein anderes Kind als seltsam oder komisch zu betrachten, impliziert, dass es dem Betrachtenden – und nicht dem betrachteten Kind – an Empathie oder Verständnis fehlt.

Als abschließendes Beispiel sehen wir uns den Punkt an, in dem gefragt wird, ob das Kind oft gehänselt wird. Wie in aller Welt aus dem Ereignis, dass ein Kind gehänselt wird, konstruiert werden kann, dass es diesem Kind an sozialer oder emotionaler Reziprozität fehle, ist ein Rätsel.

Doch wie die Forscher*innen, die diese Skala zusammengestellt haben, zeigten, ist dieser Punkt mit Autismus aufs Engste verbunden: Autistische Kinder werden sehr oft gehänselt, so sehr sogar, dass das Gehänselt- oder Gemobbtwerden zum Merkmal des Phänotyps erhoben wurde (Kunihira, Senju, Dairoku, Wakabayashi & Hasegawa 2006). Warum werden autistische Kinder so oft gehänselt?

Meine Erklärung: Weil viele nicht-autistische Kinder neben den Fachkräften und manchmal Eltern vergessen, dass Reziprozität keine Einbahnstraße ist.

Eine Anekdote: Vor einigen Jahren tippte ich mal aus Jux das Wort autism in die eBay-Suchmaske ein. Ich war überrascht, über 500 Artikel zu sehen, die für sich einen Bezug zu Autismus reklamieren. Insbesondere ein Artikel erregte meine Aufmerksamkeit. Die Bezeichnung der Auktion lautete: Autismus: Siehe die Welt mit meinen Augen, und der Artikel war ein Anstecker, wie man sie am Revers trägt. Auf dem Anstecker war ein junges Mädchens namens Sarah abgebildet, das aus dem Fenster hinaus sah, und der Spruch: ich wünsche, du könntest die Welt mit meinen Augen sehen! Wie die Artikelbeschreibung erklärte, hat Sarahs Vater diesen Anstecker entworfen, weil Sarah mit diesem Spruch eine Hausaufgabe beantwortet hat, in der gefragt wurde, was sie sich wünsche, wenn sie einen Zauberstab hätte. Sarah wünschte sich, andere könnten die Welt mit ihren Augen sehen.

Am selben Tag, an dem ich auf diese eBay-Auktion gestoßen war, erschien in der New York Times ein Artikel mit dem Titel Experiment erlaubt einen Blick durch die Augen des Autismus (O’Neil 2002). Der Artikel erzählte: mit einem hoch technologischen für militärische Zwecke entwickelten Gerät, das Augenbewegungen verfolgt, bieten Yale-Forscher*innen in ihrem Experiment einem Blick auf die Welt durch die Augen der Menschen mit Autismus.

Könnte das Sarahs sehnlichsten Wunsch erfüllen? Leider nein. Der New York Times Artikel erklärt:

In dem Experiment, das in der aktuellen Ausgabe des American Journal of Psychiatry beschrieben ist, verglichen die Forscher*innen die Augenbewegungen eines hoch intelligenten autistischen Erwachsenen und einer Kontrollperson des gleichen Alters, Geschlechts und IQs, während sie erbarmungslosen emotionalen Konflikten im Film Wer hat Angst vor Virginia Woolf? zuschauten. Aus diesen Augen-Tracking-Experimenten schlossen die Forscher*innen: die zwei Personen sahen den Film in völlig verschiedener Weise. Wenn Mr. Burton und Ms. Taylor, die einen trunksüchtigen Professor und seine zänkische Ehefrau spielten, einander gegenüber standen, pendelte der Blick des nicht-autistischen Erwachsenen aufmerksam zwischen deren Augen, während der autistische Teilnehmer ebenfalls hin und her guckte, jedoch war sein Blick auf die Münder der Schauspieler gerichtet.

Wenn die Forscher*innen wirklich mit den Augen des autistischen Teilnehmers hätten sehen können, könnten sie gesehen haben, dass ihm das angenehmer war, auf den Mund zu gucken statt auf die Augen (Gernsbacher & Frymiare 2005), oder dass die Münder noch informativer waren – insbesondere weil ein Mensch mit Autismus eine Erfahrung mit Sprachbeeinträchtigung hat (Campbell & Dodd 1980; Kuhl & Meltzoff 1982; McGurk & MacDonald 1976).

Es ist tatsächlich bekannt, dass Menschen, die eine Erfahrung mit einer Beeinträchtigung der Sprache haben und nicht autistisch sind, sich auf den Mund konzentrieren, um während des Gesprächs weitere Informationen zu verarbeiten. Das ist eine sehr effektive Anpassungsstrategie.

Und aus dieser sehr effektiven Anpassungsstrategie macht die New York Times eine tiefgreifende soziale Behinderung.

In ihrem Buch How to Be a Para-Pro: A Comprehensive Teaching Manual for Para-professionals (Wie wird man ein Para-Pro: Ein verständliches Lehrbuch für Para-Professionelle) nimmt die nicht-autistische Twachtman-Cullen (2000) die Perspektive eines autistischen Kindes ein, das sich von seiner Umgebung folgendes wünscht:

Obgleich viele Sachen, die mich betreffen, ungewöhnlich sind und zwar so sehr, dass es wirklich etwas ausmacht, bin ich trotzdem wie andere Kinder. Ich lerne am besten von Leuten, denen ich vertraue, und lerne zu vertrauen, wenn ich fühle, dass man mich mag. Bitte versucht die Welt mit meinen Augen zu sehen. Bitte seid euch dessen bewusst, selbst wenn es nicht danach aussieht, dass ich wirklich versuche, mich an eine Welt anzupassen, die ich aufgrund meiner neurologischen Herausforderung (manchmal) nicht verstehen kann.

Solche neurologische Befindlichkeiten sind in dem wissenschaftlichen Artikel im Journal of Applied Behavioral Analysis (Tang, Kennedy, Koppekin & Caruso 2002) beschrieben worden. In diesem Artikel mit dem Titel Functional Analysis of Stereotypical Ear Covering in a Child with Autism (Funktionsanalyse des stereotypen Sich-die-Ohren-Zuhaltens bei Kindern mit Autismus) haben vier Forscher*innen in vier Tagen 43 halbstündige Beobachtungen durchgeführt und legen diese ausgiebigen und verworrenen Beobachtungen für vielfache detaillierte Verhaltensanalysen vor, um den Ursprung des stereotypen Sich-die-Ohren-Zuhaltens zu verstehen, von dem die Lehrkräfte des Kindes berichteten, dass es keiner erkennbaren Funktion diente (S. 95).

Die Forscher*innen kamen zu dem Ergebnis: das Resultat der deskriptiven Analyse offenbarte eine Korrelation zwischen dem Sich-die-Ohren-Zuhalten und dem Schreien eines anderen Kindes. Eine vergleichbare Funktionsanalyse zeigte, dass Sich-die-Ohren-Zuhalten nur während des Schreis einsetzte (S. 95).

Es ist schwer vorstellbar, dass ein Zauberstab, eine teure hoch technologische Militärausrüstung oder eine detaillierte angewandte Verhaltensanalyse vonnöten sind, um diese sehr anpassungsfähige Reaktion des Kindes auf einen Anschlag gegen seine auditive Empfindlichkeit zu würdigen.

Was eigentlich nötig war, war eine bessere soziale und emotionale Reziprozität – soziale und emotionale Reziprozität seitens der Lehrkräfte und Forscher*innen gegenüber dem autistischen Kind.

Wie können Eltern, Therapeut*innen, Lehrkräfte und Forscher*innen ihr Verhalten reziproker machen?

Um es mit den Worten des Grafen Monte Cristo (Dumas 1846/2000) zu sagen: Une voix secrète m'avertit qu'il y a plus que du hasard dans cette amitié imprévue et réciproque. (Eine geheime Stimme flüsterte mir zu, dass in dieser unerwarteten und gegenseitigen Freundschaft mehr als nur Zufall steckt.)

Ein sozial und emotional reziprokes Verhalten will durch mehr als einen Zufall gewonnen werden; Reziprozität muss von nicht-autistischen Menschen absichtlicher entwickelt und autistischen Menschen gegenüber großzügiger praktiziert werden.

Zwanzig Jahre angewandter Verhaltensanalyse (ABA) stützen diesen Appell, wobei dieser Teil der ABA-Forschung noch nie aus einer wahren Reziprozitätsperspektive ausgewertet wurde.

1985 zum Beispiel brachten Forscher*innen drei Kindergartenkindern mit typischer Entwicklung einige grundlegende pro-soziale Verhaltensweisen bei wie Gleichaltrigen anzubieten zu teilen und Gleichaltrigen zu helfen […] Gleichaltrige zum Spiel einzuladen und nach Erlaubnis zu fragen, mit Gleichaltrigen zu spielen (Kohler & Fowler 1985).

Zwei von drei der Kinder mit typischer Entwicklung behielten diese pro-soziale Verhaltensweisen bei und verstärkten sie; das dritte Kind nicht. Was passierte mit dem dritten Kind? Ganz einfach, die Einladungen zum Spiel des dritten Kindes wurden von [ihren] Gleichaltrigen nicht erwidert; die Häufigkeit ihrer Einladungen nahm daraufhin ab (S. 187).

1986 brachten Forscher*innen vier Vorschulkindern mit typischer Entwicklung bei, entweder eine Interaktion mit drei autistischen Vorschulkindern zu initiieren oder auf die Interaktion zu antworten, die von den drei autistischen Vorschulkindern initiiert wurde, mit anderen Worten: reziprok zu sein (Odom & Strain 1986).

Welche Intervention hatte den länger andauernden Einfluss auf die soziale Interaktion autistischer Vorschulkinder? Wenn die Vorschulkinder mit typischer Entwicklung angeleitet wurden, die von autistischen Vorschulkinder initiierten Interaktion zu erwidern, reagierten autistische Vorschulkinder häufiger. Mit anderen Worten: wenn sich typische Vorschulkinder reziprok verhielten, reagierten autistische Vorschulkinder positiver.

1988 brachten Forscher*innen drei autistischen Kindergartenkindern bei, pro-soziale körperliche Interaktion zu initiieren: jemanden abzuklatschen, einen Freund auf die Schulter zu klopfen, indem die Handlungen in ein Lied wie if you’re happy and you know, give your neighbor a high five eingebaut wurden (McEvoy, Nordquist, Twardosz, Heckaman, Wehby & Denny 1988).

Drei autistische Kinder interagierten dann mit sechs Kindergartenkindern mit typischer Entwicklung, von denen nur die Hälfte das Training der pro-sozialen physischen Interaktion absolviert hat. Diese waren viel mehr geneigt, die Interaktionen der autistischen Kindergartenkinder zu erwidern, wenn sie das Training mitgemacht haben.

1992 brachten Forscher*innen drei Vorschulkindern mit typischer Entwicklung (peer tutors, gleichaltrige Tutor*innen genannt) drei autistische Kinder (Ziel-Kinder genannt) aufzufordern, ihr Lieblingsspielzeug zu benennen (McGee, Almeida, Sulzer-Azaroff & Feldman 1992). Die gleichaltrigen Tutor*innen wurden angewiesen, (a) zu warten, dass das Ziel-Kind nach dem Spielzeug verlangt (d.h. die Hand danach ausstreckt), (b) das Ziel-Kind nach der Bezeichnung des Spielzeugs zu fragen (z.B. Sag Ente), (c) das Spielzeug dem Ziel-Kind zu geben, wenn es das benannt hat, und (d) die korrekte Antwort zu loben (Das war super! Du sagtest Ente!).

Keines der autistischen Ziel-Kinder behielt ihren Part mit den typisch entwickelten gleichaltrigen Tutor*innen nach Beendigung der Training-Sitzungen bei. Warum nicht? Weil die Interaktionen nicht reziprok waren.

Erinnern wir uns, dass Reziprozität als eine Beziehung der gegenseitigen Abhängigkeit oder Handlung oder Beeinflussung und ein Tausch-Modus, bei dem Transaktionen zwischen symmetrisch stehenden Individuen stattfinden, das heißt, sie tauschen als Gleichgestellte, niemand ist in einer dominanten Position definiert ist. Die Aufforderung der gleichaltrigen Tutor*innen an die autistischen Ziel-Kinder zur Benennung war weder gegenseitig noch symmetrisch.

Folgendes Szenario, erzählt von einer Mutter in dem Abschnitt mit dem Titel From the Front Line (Von der vordersten Front) in dem beinah-Klassiker ABA-für-Autismus-Handbuch Behavioral Intervention for Young Children with Autism: A Manual for Parents and Professionals (Verhaltensintervention für kleine Kinder mit Autismus: Ein Handbuch für Eltern und Fachkräfte) (Maurice, Green & Luce 1996), ergibt vor dem Hintergrund dieser ABA-Daten endlich Sinn. Die Mutter beginnt mit der Schilderung, wie sie für ihre Tochter ein Verhaltenstherapie-Programm aufgebaut hat.

Der erste Punkt an der Tagesordnung war, Verhaltensweisen der Beachtung aufzubauen. Dies wurde bewerkstelligt, indem die Therapeutin einen essbaren Verstärker auf ihrer Augenhöhe hielt und Rebecca sagte. Rebecca wollte diesen Verstärker (eine Rosine oder eine Frühstücksflocke), also sah sie für einen Moment den Therapeuten an, und dieser gab ihr umgehend die Frühstücksflocke und lobte sie (Gut geguckt, Rebecca!). Sobald Rebecca anfing, Beachtung zu zeigen, hat man ihr einfache grobmotorische Imitationen und einfache Befehle beigebracht (steh auf, klatsche in die Hände, winke).

(S. 366)

Bis zum Jahrestag unseres Programms, das wir vor drei Monaten hatten, hat Rebecca eine ganze Menge Fertigkeiten und Sprache entwickelt. […] Eine Auswahl ihrer gegenwärtigen Fertigkeiten umfasst ihre Fähigkeit, alle Buchstaben des Alphabets in beliebiger Reihenfolge zu erkennen. Sie kennt ihre Formen und Farben, kann bis zu 12 Einheiten zählen, und sie hat einen umfangreichen Wortschatz (einige Hundert Wörter). Hinzu kommt, sie ist darin bewandert, Gegenstände in neun verschiedene Kategorien einzuteilen.

Neulich im Auto habe ich sie abgefragt und ich fragte Was ist ein Zebra?Es ist ein Tier. Was ist ein Dreieck?Es ist eine Form. Was ist eine Couch?Es ist Möbel. Wer ist William?Es ist eine Person. Was ist ein w?Es ist ein Buchstabe? Was ist ein Hubschrauber?Es ist etwas, in dem man fahren kann. Was ist ein Badeanzug?Es ist Kleidung. Was ist Kuchen?Es ist Essen

(S. 369)

Diese Mutter schrieb:

Ich stelle diese Beispiele vor, um zu illustrieren, dass viele Dinge, die Rebecca beherrscht, für ein Kind ihres Alters ziemlich fortgeschritten sind. Ich bin überzeugt, dass Rebecca ein hoch intelligentes Kind ist. Ihre Lehrkräfte sagen mir das andauernd. Und dadurch treiben mich ihre Defizite umso mehr zum Wahnsinn

(S. 369).

Was sind es für Defizite, die ihre Mutter so sehr zum Wahnsinn treiben? Die Mutter lamentiert:

Wenn ich, zum Beispiel, nach meinem morgendlichen Spaziergang die Küche betrete und [meine zwei Töchter] am Küchentisch sitzen und frühstücken, sieht mich Rebecca für eine Sekunde an und guckt wieder weg.

Ich muss zu ihr kommen, in ihr Gesichtsfeld treten und die Interaktion erzwingen (Hi Rebecca – Hi Mama Wie geht's dir? – Okay Ich liebe dich – Ich liebe dich auch). Den Kontrast zwischen beiden Kindern während des Essens fand ich immer besonders offensichtlich und besonders schmerzhaft. Holly ist so geschwätzig und aufmerksam, und Rebecca sitzt da wie eine Sphinx, unfähig zur Teilnahme am Geben und Nehmen.

Wir sind unentwegt bemüht, sie in unsere Konversation hineinzuziehen. Rebecca, was machst du?Ich esse Was isst du? – Nudeln Gut. Was sind Nudeln? – Es ist Essen Gut! Ist es lecker? – Ja Sag: Es ist lecker. – Es ist lecker

(S. 368)

Und weiter schildert die Mutter:

Ein großes Problem, mit dem wir kürzlich zu kämpfen hatten, betrifft Rebeccas Gehorsamkeit während ihrer [Verhaltenstherapie-]Sitzungen. Manchmal ist Rebecca sehr dumm. Wir haben entschieden, Rebeccas Verhalten während dieser Vorkommnisse komplett zu ignorieren und zu einem einfachen Befehl zurückzukommen, der immer und immer wieder wiederholt wird, bis Rebecca aus Langeweile gehorcht.

Leider ist es mit dieser Taktik nicht gelungen, Ungehorsamkeit auszulöschen (die dauerte über einen Monat an), deshalb greifen wir darauf zurück, Rebecca rechtzeitig in die Pause zu schicken, was sich für sie als Aversivum erwiesen hat

(S. 369–370).

Diese Herangehensweise mag funktionieren, wenn man einem Kind beibringen will, die Welt mit unseren Augen zu sehen – das ist das Versprechen von Bridges for Children with Autism, einem Unternehmen, das im Internet ABA-Therapie Training-Tonbänder verkauft.

Aber erinnern wir uns an Sarah, das Mädchen auf dem Anstecker bei eBay, und vielleicht würde auch Rebecca sich wünschen, dass andere die Welt mit ihren Augen sehen könnten. Wie können wir das tun?

Folge der Fährte des Kindes

Ein sehr bekanntes Interventionskonzept besagt: Folge der Fährte deines Kindes und spiele das, was immer sein Interesse fesselt (Greenspan & Weider 1998). Ein Reichtum an empirischem Beweismaterial untermauert die Vorteile dieses entscheidenden Mantras, wenn man es befolgt, sowohl für typische als auch für atypische Entwicklung. Zum Beispiel Herman (2002) schrieb folgendes in ihrem Essay mit dem Titel Was tun Eltern, um Kommunikation und Sprache zu fördern in Bezug auf typische Entwicklung:

Zum Prozess, ihr neues Kind kennenzulernen, gehört, dass Eltern bemerken, was es interessiert und wie es reagiert. Eltern beobachten, was ihr Baby anguckt, und sprechen oft über alles, was ihr Kind zu interessieren scheint. Auf diese Weise folgen Eltern der Fährte des Kindes.

Zum Beispiel, wenn das Baby aufs Licht schaut, kommentieren Eltern: Guckst du dir das Licht an?.

Auf diese Weise schreiben Eltern den Handlungen des Kindes Bedeutungen zu, obwohl Babys Handlungen in diesem frühen Stadium kein bestimmtes Ziel haben. Möglicherweise erfährt das Baby dadurch, dass Handlungen zu Reaktionen führen. Hinzu kommt: wenn Kommunikation jede Handlung des Babys begleitet, hilft es dem Baby, die Bedeutung der Wortflut, die es hört, zu verstehen.

Herman schrieb über das Ende des ersten Lebensjahres:

Ein wichtiges Verhalten tritt in Erscheinung: die Entwicklung der geteilten Aufmerksamkeit. Das ist eine natürliche Entwicklung, wenn Eltern wie oben beschrieben der Fährte des Kindes folgen und über das sprechen, worauf die Aufmerksamkeit des Kindes gerichtet ist.

Babys fangen an, mehr Bewusstsein dafür zu entwickeln, wann sie und ihre Eltern sich auf dasselbe Objekt oder dieselbe Handlung konzentrieren. Im Alter von neun bis 12 Monaten sind sie in der Lage, der Blickrichtung ihrer Eltern zu folgen und zeigende Gesten zu gebrauchen. Das hilft ihnen, die Sprache, die sie hören, mit dem Brennpunkt der Konzentration zu verknüpfen.

Wenn Eltern beim Sprechen dem Fokus der Konzentration des Kindes folgen, entwickelt sich der Wortschatz-Erwerb des Kindes wirklich schneller.

Was ist aber mit dem Kind, dessen Entwicklung der Fähigkeit, der Blickrichtung der Eltern zu folgen, verzögert ist? Und was ist mit dem Kind, das die Fähigkeit, zeigende Gesten zu gebrauchen, d.h. der zeigenden Hand der Eltern zu folgen oder selbst auf etwas zu zeigen, langsamer entwickelt? Oder überhaupt selbst nach etwas zu greifen?

Die Erfahrung zeigt, dass dann die Eltern – und Fachkräfte – umso mehr Reziprozität aktivieren müssen, umso mehr die Welt des Kindes teilen müssen, umso mehr der Fährte des Kindes folgen müssen, und sie müssen so etwas wie Detektiv*innen werden, um zu erkennen, wie das Kind die geteilte Aufmerksamkeit sowie soziale und emotionale Reziprozität ausdrückt.

Betrachten wir die detektivische Arbeit, die der Schriftsteller aus Chicago, Robert Hughes, mit Erfolg geleistet hat, indem er sein Leben mit seinem autistischen Sohn Walker in dem gefeierten Buch Running with Walker aufzeichnete. Im Essay mit dem Titel Autism and Empathy (Autismus und Empathie), publiziert in der Zeitschrift Chicago Parent, schrieb Hughes über seinen 17-jährigen Sohn folgendes:

Er kann sich weder unterhalten noch ein Spiel spielen, still sitzen oder sich die Schuhe binden. Er zeigt jedes autistische Verhalten wie aus dem Buch: wedelt mit den Händen und starrt aufs reflektierende Licht, schreit bestimmte Wörter und Phrasen immer und immer wieder, spult seine Kassetten so lange ab, bis sie kaputtgehen[…].

Aber es gibt eine Eigenschaft, die er in einer solchen Fülle besitzt, dass sie ihn fast zu definieren scheint: Empathie. Während er auf seinem Therapie-Ball, seinem Thron in unserem Wohnzimmer, hüpft, kennt er die verborgensten Gefühle seiner Familie, egal wie gut wir sie verschleiern.

Als er noch viel jünger war, haben seine Mutter und ich diese Tiefe seiner Gefühle leider nicht immer verstanden. Da er nie genickt oder den Kopf geschüttelt hat, um ja oder nein zu sagen, und diese Wörter nicht in einer einheitlichen Art und Weise artikulierte, tendierten sogar einige seiner essentiellen Wesenszüge jenseits unseres Radars zu bleiben. Sie zeigten sich nur in dramatischen Echozeichen, die uns langsam befähigten, ihn in einem neuen Licht zu sehen.

Ein solches Moment war, als er vier Jahre alt war. Ich kam gerade nach Hause, nachdem ich drei Tage in einem Krankenhaus verbracht habe, wo ich wegen Schmerzen in der Brust untersucht wurde. Die Untersuchungen zeigten, dass ich einen dieser Vater-im-mittleren-Alter-Hypochondrie-Anfälle hatte: mein Herz war in Ordnung, aber ich war verrückt.

Als ich durch die vordere Tür eintrat (falls Walker es wusste: zurück aus dem Jenseits), nahm er meine Hand und zog mich herüber zur Couch. Er holte eine Pinocchio-Ausgabe, eins dieser Disney-Bücher, die Kinder zusammen mit einem Hörbuch lesen, und blätterte so lange, bis er die Stelle fand, die er von mir vorgelesen haben wollte.

Das war die Passage über Pinocchio, der seinen Vater vor dem Wal rettet. Ich hielt mitten im Satz an und starrte ihn erstaunt an. Das war meines kauzigen, stillen Vierjährigen deutliche Art, seinem Vater seine Liebe und Besorgnis mitzuteilen. Seitdem lasen [meine Frau] und ich sein seltsames Verhalten vor dem Hintergrund des Jungen, der sich uns an diesem Tag offenbart hat: Derjenige, der viel tiefer fühlt als er verrät, der seine Gedanken und Gefühle in einer unkonventionellen, aber sehr vielsagenden Art mitteilt.

Es ist diese unkonventionelle, aber sehr vielsagende Art, die Eltern, Forscher*innen, Therapeut*innen und die Gesellschaft zu erkennen versuchen müssen. Der autistische Interessensvertreter Jim Sinclair schrieb in seinem Essay Trauert nicht um uns (Sinclair 1993):

Unsere Art, Beziehungen herzustellen, ist anders.

Versuche, Dinge zu erreichen, von denen Deine Erwartungen Dir sagen, dass sie normal sind, und Du wirst Frustration, Enttäuschung und Groll, womöglich sogar Wut und Hass erleben.

Nähere Dich mit Respekt und ohne vorgefasste Einstellungen an, sei offen, etwas Neues zu lernen, und Du wirst eine Welt entdecken, wie Du sie Dir niemals hättest vorstellen können.

Ja, es erfordert mehr Anstrengung als eine Beziehung zu einem nicht-autistischen Menschen. Aber es ist möglich – vorausgesetzt, dass nicht-autistische Menschen nicht viel stärker beschränkt sind in ihrer Fähigkeit, Beziehungen herzustellen als wir. Wir verbringen unser ganzes Leben damit, das zu tun.

Die Macht der Imitation

Wie können nicht-autistische Menschen Reziprozitätsverhalten zeigen?

Seit Jahrhunderten ist uns bekannt, dass Imitation die aufrichtigste Sorte der Schmeichelei ist, und wir wissen seit Jahrzehnten, dass Imitation die soziale Aufgeschlossenheit aller Kinder verbessert, autistischer Kinder eingeschlossen (Dawson & Adams 1984).

Ich meine nicht autistische Menschen, die nicht-autistische Menschen imitieren. Wenn eine fremde Person, z.B. ein*e Experimentator*in in einem Psychologie-Labor das objektorientierte Verhalten eines autistischen Kindes imitiert, d.h. der*die Experimentator*in hantiert mit dem Duplikat des Objektes genau so, wie das Kind es tut, stellt das Kind deutlich länger und öfter Blickkontakt mit dem Experimentator her (Tiegerman & Primavera 1984).

Wenn Mütter imitieren, was ihre autistischen Kinder mit ihrem Spielzeug machen, schauen autistische Kinder ihre Mütter länger und öfter an, befassen sich explorativer und kreativer mit ihrem Spielzeug und zeigen erheblich mehr positiven Affekt (Dawson & Galpert 1990). Diese Auswirkungen sind unabhängig vom Entwicklungsstand des Kindes.

In einem anderen Labor-Experiment (Field, Field, Sanders & Nadel 2001) zeigten autistische Kinder mehr soziales Reprozitätsverhalten nach wiederholten Sitzungen, in welchen die Experimentator*innen ihr Verhalten imitierten, im Gegensatz zur Kontrollgruppe autistischer Kinder, mit denen die Experimentator*innen zwar reziprok, aber nicht imitierend spielten.

In der zweiten Sitzung dieses Experiments haben autistische Kinder, die Experimentator*innen nachahmten, sie vermehrt angeguckt, Laute von sich gegeben, sie angelächelt und mehr mit ihnen gespielt; in der dritten Sitzung haben diese Kinder mehr Nähe zu den Experimentator*innen zugelassen, saßen neben ihnen und haben sie berührt.

Können diese reziproken Verhaltensweisen in ein Behandlungsprogramm gepackt werden – in ein Programm, das Eltern und anderen beibringt, sich mit ihren autistischen Kindern reziproker zu verhalten?

Die Antwort ist ja, und empirische Beweise demonstrieren die Effektivität solcher Programme. In einer Studie (Mahoney & Perales 2003) benutzte man eine auf die Beziehung ausgerichtete Intervention, um sozio-emotionales Funktionieren autistischer Kinder zu erhöhen, indem entgegenkommendes Lehren für Eltern dieser Kinder aufgenommen wurde.

Einige der Verhaltensweisen, die man Eltern beibrachte, waren folgende:

  • Schließe dich dem perseverativen Spiel des Kindes an;
  • lies das Verhalten des Kindes als Indikator seines Interesses;
  • folge dem Beispiel des Kindes; erwidere den Verhaltenszustand des Kindes;
  • passe dich dem interaktiven Schritt des Kindes an;
  • erwarte, dass das Kind seinem Temperament und seinem Verhaltensstil entsprechend reagiert.

Teilnehmende waren Mütter von 20 kleinen Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose. Die Mütter bekamen wöchentlich eine Stunde Intervention für die Dauer von acht bis 14 Monaten. Vor und nach der Behandlung wurden sowohl die Eltern als auch die Kinder mit einer Reihe Messungen bewertet.

Wohlgemerkt haben nur Eltern die Behandlung – Unterricht in Reziprozität – bekommen.

Nach der Behandlung wurde beobachtet, dass die Mütter ihr Entgegenkommen und ihren Affekt erhöht haben, was dem vorhergesagten Ergebnis entsprach, und dass ihre Leistungsorientierung und das Geben von Handlungsanweisungen nachgelassen haben, was ebenfalls dem vorhergesagten Ergebnis entsprach (wobei die Abnahme der Leistungsorientierung und des Gebens von Handlungsanweisungen nicht statistisch signifikant waren).

Nach der Behandlung wurde bezüglich des interaktiven Verhaltens der Kinder beobachtet, dass es im Durchschnitt um 50% an Affekt, Ausdauer, Interesse, Kooperation, Initiative und geteilter Aufmerksamkeit zugenommen hat. Alle Verbesserungen waren statistisch signifikant, und am größten war der Zuwachs an geteilter Aufmerksamkeit, die sich um 84% verstärkte.

Sozio-emotionales Verhalten der Kinder wurde nach der Behandlung von ihren Müttern mithilfe der Temperament and Atypical Behavior Skala (Bagnato, Neisworth, Salvia & Hunt 1999) als weniger abgewandt, mehr sozial-reaktiv und besser reguliert eingestuft. Hinzu kommt die Feststellung der Forscher*innen mittels des Infant Toddler Socioemotional Assessment, dass die Kinder ihre Selbstregulation und soziale Kompetenz verbessert haben (Briggs-Gowan, Carter, Irwin, Wachtel & Cicchetti 2004; Carter, Briggs-Gowan, Jones & Little 2003).

Der goldene Standard bei der Erforschung von Behandlungsergebnissen ist eine randomisierte klinische Studie (d.h. ein Experiment, in dem es eine Experimental- und eine Kontrollgruppe gibt und jede*r Teilnehmendende zufällig zu einer der beiden Gruppen zugeteilt wird).

Nach Jahrzehnten von Behauptungen wie dieser: 30 Jahre Forschung demonstrieren die Effektivität der Methoden der angewandten Verhaltensanalyse im Abbau unangebrachter Verhaltensweisen und Verstärkung von Kommunikation, Lernen und angemessenen Sozialverhaltens bei Autismus (U.S. Surgeon General’s Office), existiert nur eine einzige randomisierte klinische Studie, die die Effektivität von ABA-Intervention bei Autismus bewertet (Smith, Groen & Wynn 2000; für Rezension siehe Gernsbacher 2003).

Leider hat die einzige randomisierte klinische ABA-Studie in Bezug auf Autismus keine signifikanten Verbesserungen in der sozialen Interaktion oder Kommunikation gezeigt[2].

Betrachten wir zum Vergleich eine randomisierte klinische Studie, in der die Effektivität einer Intervention der sozialen Kommunikation untersucht wurde. So wie die Intervention bei Mahoney und Perales (2003), nur mit dem Unterschied, dass in dieser randomisierten klinischen Studie (Aldred, Green & Adams 2004) nur die Eltern autistischer Kinder dieser Intervention unterzogen wurden.

Zur Behandlung gehörte es, den Eltern angepasste, an individuelle Kompetenzen ihrer Kinder maßgeschneiderte Kommunikation beizubringen und einzuüben […] Förderung hochgradig sensibler Reaktionen Erwachsener, bei denen die Handlungen des Kindes von dem Erwachsenen so interpretiert werden, dass sie eine Bedeutung haben, in einer Beziehung zu vermeintlichen Intentionen und Wünschen des Kindes stehen, und kontrollierende und aufdringliche Reaktionen [der Eltern] mit Reaktionen ersetzten, die zum Ziel haben, aktiven Kommunikationsaustausch des Kindes zu erleichtern (S. 1421–1422).

14 Eltern autistischer Kinder wurden der Behandlungsgruppe zufällig zugeteilt und ebenso wurden 14 Eltern der Kontrollgruppe zufällig zugeteilt. Das Ergebnis dieser randomisierten Studie war ziemlich beeindruckend.

Die Analyse des halbstündigen freien Eltern-Kind-Spiels durch Mitarbeitende, die nicht wussten, ob die Eltern zur Experimental- oder zur Kontrollgruppe gehörten, fanden einige statistisch signifikante Veränderungen:

  • Erstens, die Eltern der Experimentalgruppe verstärkten um 7,3% ihre synchrone Kommunikation, die Kommentare, Erklärungen und Anerkennung umfasst und die Interaktion des Kindes aufrecht erhält. Die Eltern der Kontrollgruppe reduzierten hingegen ihre synchrone Kommunikation um 7,6%.
  • Zweitens, die Eltern der Experimentalgruppe reduzierten ihre asynchrone Kommunikation um 7,1%. Dazu gehören Äußerungen, die umleiten, kontrollieren und von dem Kind Reaktion fordern. Im Gegensatz dazu verstärkten die Eltern der Kontrollgruppe ihre asynchrone Kommunikation um 7,6%.
  • Drittens, die Eltern der Experimentalgruppe erweiterten ihre reziproken kommunikativen Handlungen um 6,8% – dazu gehörten verbale und non-verbale Verhaltensweisen, die kommunikative Absicht teilen, während die Eltern der Kontrollgruppe sie um 2,5% reduzierten.

Welche Auswirkungen hatten diese Veränderungen bei den Eltern auf die Kinder?

  • Wie mit Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord et al. 1989) gemessen, zeigten die Kinder, deren Eltern die Behandlung erhalten haben, einen signifikanten Anstieg reziproker sozialer Interaktion, sozialen Engagements, sozialer Beziehungen und spontaner Initiative zur sozialen Interaktion.
  • Sie zeigten außerdem eine extreme Verbesserung in ihrer Sprachentwicklung gemäß der von den Eltern gemachten Bestandsaufnahme nach MacArthur Communication Development Inventory (Fenson et al. 1993).
  • Bei Kindern, deren Eltern behandelt wurden, gab es eine extreme Verbesserung ihres expressiven Wortschatzes (nach MCDI) (siehe Abb. 1):
    Autismus und Sprache

    Abb. 1. Daten von Aldred et al. (2004)

    während Kinder, deren Eltern in der Kontrollgruppe waren, keine Verbesserung zeigten.

  • Sowohl die Kinder, deren Eltern in der Experimentalgruppe waren, als auch die Kinder, deren Eltern in der Kontrollgruppe waren, verbesserten ihren rezeptiven Wortschatz (siehe Abb. 2).
    Autisten und Sprache

    Abb. 2. Daten von Aldred et al. (2004)

Eine reziproke Haltung

Daraus ergibt sich, dass Eltern ihr Reziprozitätsverhalten verstärken können. Meine Hoffnung ist, dass wir auch das Reziprozitätsverhalten der Gesellschaft verbessern können, und dass zunehmende Reziprozität die Haltung unserer Community mehr und mehr durchdringen wird.

Statt die Newsweek-Kolumne Ich bin dran zu lesen (Lee 2003), in der eine Mutter über die Höllenfahrt mit ihrem autistischen Sohn in einem heißen, übermäßig überfüllten, lauten Oberleitungsfahrzeug jammert – was ihr als Kind Spaß machte, aber ihrem Sohn offensichtlich nicht, würde ich lieber mehr solche Medienberichte sehen wie die Associated Press Geschichte von Annie Lewis, die 13 Nächte mit ihrem 12-jährigen autistischen Sohn Gregg draußen zeltete, damit Gregg, der von Krispy Kreme Donuts fasziniert ist, bei der großen Eröffnung des Geschäfts als erster das Hotlight-Licht [die Lichtreklame an den Krispy-Kreme-Läden, die zu bestimmten Tages- und Nachtzeiten angeschaltet wird, wenn frische heisse Donuts aus dem Ofen kommen – Anm.d.Ü.] des Krispy Kreme anschalten konnte (Lucy 2003). Das war eine grandiose Erfahrung, jede Minute davon, berichtete Annie Lewis. Ich kann jetzt eine Stand-Up-Comedy Szene über diese ganze Geschichte machen, weil es ein ungeheurer Spaß war. Ich würde es jederzeit wieder machen.

Statt auf Mailing-Listen der Autismus-Verbände einen solchen Bericht einer Mutter über die Feier des vierten Geburtstags ihres Kindes zu lesen:

Annas Geburtstag fing gut an, ich habe alles gemacht und war fertig, bevor gegen Mittag der erste Gast kam. Die gesamte Familie versammelte sich hier gegen eins, also aßen wir, dann machte Anna ihr Nachmittagsschläfchen. Gegen drei weckte ich sie, um Geschenke auszupacken. Sie hat sich total aufgeregt, weinte, schrie nein und hörte nicht auf damit. Das war hauptsächlich weil ich sie geweckt habe, und sie litt unter dem Wetter, dank einer wunderbar getimten Erkältung. Jedenfalls, mein Mann Mark saß mit ihr in ihrem Schlafzimmer und packte die Geschenke aus, während der Rest der Familie im Wohnzimmer und im Esszimmer saß. Schließlich wärmte sie sich auf und freute sich über ein Paar Geschenke. Dann machte sie sich auf den Weg in das Esszimmer, um mit neuem Spielzeug zu spielen. Ich holte die Torte, steckte Kerzen ein, wir sangen, und Anna weinte. Und das war ein autistischer Moment: sie kann es NICHT leiden, wenn Leute das Geburtstagslied so singen, selbst wenn es die Party von jemand anderem ist. Also pustete ich die Kerzen aus, wir aßen und bald danach gingen alle heim. Nach der Sache mit der Torte wunderte ich mich, wieso ich mir überhaupt Sorgen mache.

würde ich lieber mehr über solche Geburtstagspartys lesen, von der Paul Collins (2004) in seinem kürzlich veröffentlichten Buch Not Even Wrong: Adventures in Autism erzählt:

Es gibt da ein Paar in Los Angeles, deren Sohn ist wie besessen von allem, was mit Müll und Recycling zu tun hat. Er lernte die Routen der Müllabfuhr auswendig sowie die Marken und Modelle der Entsorgungsfahrzeuge und er redet kaum über etwas anderes. Also machten sie mit den Müllmännern aus, seinen siebenten Geburtstag in der lokalen Mülldeponie zu feiern. Die Los Angeles Times schickte einen Reporter, um davon zu berichten, in glückseliger Unkenntnis, dass der Junge vielleicht… naja, noch deutlich mehr anders war, als es schien. Wir wissen nicht, woher dieses Interesse für den Müll kommt, zitierten sie die Mutter des Jungen. Er war schon immer so, seit er zwei Jahre alt war. Beide Eltern sagen, ihnen geht es gut damit, dass er sein Leben mit dem Müll verbringt, wenn ihn das glücklich macht.

Statt folgende Meinungsäußerung einer Mutter auf www.epinions.com zu lesen (Wendywitch 2004):

Ich hasse es, dass ich sie zweimal die Woche zur Therapie fahren und zu IEP-Treffen (individueller Förderplan in der Schule – Anm.d.Ü.) gehen muss. Ich wollte Einladungen zum Tee – ich bekam Sprachtherapie. Ich träumte von einer Tochter, die einen Nobelpreis oder Pulitzer gewinnt – und jetzt drehen sich meine Träume darum, sie in eine unabhängige Erwachsene zu verwandeln. Ich beneide Eltern, die mit ihren Kinder zu Disney World oder ins Kino gehen können.

möchte ich mehr von solchen Eltern wie Nancy Alar hören, die in dem Video Straight Talk about Autism with Parents and Kids: Childhood Issues (1998) von einigen Eigenschaften ihrer reziproken Beziehung mit ihrem Teenager-Sohn Matthew Ward erzählte:

Letztes Jahr begann er, sich für ägyptische Götter zu interessieren. Wer weiß, warum. Und wir wissen nicht, woher das kam: dieses intensive Interesse für nackte Hunde. Wir kannten keine nackten Hunde. Mein Mann und ich sind doch Katzenmenschen. Jetzt haben wir einen nackten Hund.

In jedem dieser Alternativ-Szenarien verkörpert das Verhalten der Eltern eine reziproke Haltung.

Wie Greenspan und Weider (1998) warnten:

Das kann schwer werden. Es ist natürlich, die Macht übernehmen zu wollen […] Du musst dich selbst ermahnen, gegen diese Tendenz anzukämpfen. Dein Kind wird am meisten Vergnügen an Aktivitäten haben, die es selbst auswählt.

(S. 140).

Ohne eine reziproke Haltung anzunehmen und ohne Arbeit an einem Reziprozitätsverhalten ist es unwahrscheinlich, dass Freude von Gegenseitigkeit bestimmt sein wird, das heißt: von beiden Seiten erfahren oder gefühlt (American Heritage Dictionary of the English Language, 2000).



Zuletzt bearbeitet am 02.02.2022.

Prof. Morton Ann Gernsbacher

Morton Ann Gernsbacher ist Professorin an der Universität von Wisconsin–Madison und forscht zu Autismus und Psycholinguistik. Sie ist auch Mutter eines autistischen Sohnes.