Hochfunktionaler Autismus (High Functioning Autismus)

Tony Attwood schreibt über hochfunktionalen Autismus:

Uns ist seit vielen Jahren bekannt, das manche Kinder in ihrer frühen Kindheit die typischen Merkmale von Autismus aufweisen, später jedoch die Fähigkeit entwickeln, komplizierte Sätze zu sprechen, und dass sie grundlegende soziale Fertigkeiten und normale intellektuelle Fähigkeiten herausbilden. Diese Symptome werden unter dem Begriff High-Functioning-Autismus zusammengefasst, einem Terminus, der in den Vereinigten Staaten weiterhin sehr gebräuchlich ist. Mir fiel auf, dass er vor allem auf Menschen angewandt wird, bei denen man in ihrer frühen Kindheit Autismus diagnostiziert hatte. Er wird weniger häufig bei Kindern verwendet, deren frühe Entwicklung nicht mit dem typischen Autismus übereinstimmte.

Tony Attwood

Autistische Kinder, die im üblichen Alter anfangen zu sprechen, bekommen eher die Diagnose Asperger-Syndrom.

Hochfunktionaler Autismus im ICD

Das ICD (das diagnostische Handbuch der WHO) listet Autismus unter F84, Tiefgreifende Entwicklungsstörungen. IM ICD-10 trug frühkindlicher (Kanner-)Autismus die Kennziffer F84.0, Atypischer Autismus lief unter F84.1, und das Asperger-Syndrom unter F84.5.

High-Functioning Autismus hatte keine eigene Ziffer, denn die Autismus-Diagnosekriterien unterscheiden nicht nach IQ.

Und frühkindlicher Autismus ist nicht gleichbedeutend mit einer Intelligenzminderung. Leo Kanner selbst sagt in seiner Erstbeschreibung autistischer Kinder:

Obwohl die meisten dieser Kinder irgendwann einmal als schwachsinnig gesehen wurden, sind sie alle unzweifelhaft ausgestattet mit guten kognitiven Potentialen… Der erstaunliche Wortschatz jener Kinder, die sprechen, das exzellente Gedächtnis für Ereignisse, die mehrere Jahre zurückliegen, das phänomenale Gedächtnis für das Auswendiglernen von Gedichten und Namen, und die präzise Erinnerung an komplexe Muster und Folgen, lässt eine gute Intelligenz erkennen – in dem Sinne, in dem das Wort üblicherweise gebraucht wird.

Leo Kanner, 1943

In den neuesten Ausgaben der Diagnosehandbücher DSM-5 und im ICD-11 werden alle Formen von Autismus unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst.

Wie kann ich mir hochfunktionale Autist*innen vorstellen?

High-Functioning-Autist*innen haben eine normale oder überdurchschnittliche Intelligenz. Viele von ihnen sind als Erwachsene nicht mehr von Asperger-Autist*innen zu unterscheiden. Andere haben weiterhin Schwierigkeiten mit Lautsprache und kommunizieren schriftlich, mit Gebärdensprache oder mit Gestützter Kommunikation. Sie weisen die typischen Charakteristika des Autismus-Spektrums auf, zum Beispiel Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion und stereotype Verhaltensweisen.

Einige bekannte High-Functioning-Autist*innen sind:

• Donna Williams, Autorin (hier auf Autismus-Kultur: Lernstile autistischer Menschen, siehe auch Nachruf auf Donna Williams)
• Axel Brauns, Autor und Filmemacher (Buch Buntschatten und Fledermäuse)
• Michelle Dawson, Autismus-Forscherin und Aktivistin (unter anderem Ethische Kritik an der Autismus-ABA-Industrie und Drei Gründe, nicht an eine Autismus-Epidemie zu glauben )
• Temple Grandin, Ingenieurin für Nutzviehanlagen und Autorin
• Jim Sinclair, Autismus-Aktivist a(Trauert nicht um uns, Was bedeutet es, anders zu sein? und Forschungs-Gelder in der Medizin: Wohin sollten sie gehen?)

Der Begriff High-Functioning darf nicht mit einer Inselbegabung verwechselt werden. Das ist etwas ganz anderes, und Inselbegabungen im engeren Sinn sind auch unter autistischen Menschen selten. HFA bedeutet eine normale bis überdurchschnittliche allgemeine Intelligenz.

Diagnostik

Im Rahmen einer Diagnostik auf Autismus-Spektrum-Störungen finden ausführliche Gespräche statt, oft wird auch ein Autismus-Test verwendet. Kinder werden möglicherweise beim Spielen oder der sozialen Interaktion beobachtet, und ihre Sprachentwicklung und kognitiven Fähigkeiten werden überprüft. Man achtet auf eine Vielzahl von Symptomen wie zum Beispiel der Blickkontakt, das Verständnis für soziale Situationen, Besonderheiten in der sozialen Interaktion, stereotype Bewegungen und Hinweise auf mögliche Co-Diagnosen.

Die Diagnose kann von Ärzten oder klinischen Psychologen gestellt werden, in einer Praxis, Klinik oder Autismus-Ambulanz.

Im Artikel über Autismus-Diagnostik erfährst du mehr über den Ablauf (bei Kindern und Erwachsenen).

Gibt es einen Unterschied zwischen HFA und dem Asperger-Syndrom?

Die Merkmale von HFA und dem Asperger-Syndrom sind einander sehr ähnlich. Als unterscheidendes Merkmal gilt die Sprachentwicklung: Bei HFA gibt es eine deutliche Verzögerung der frühen Sprachentwicklung und sprachlichen Kompetenzen. Die Kriterien für das Asperger-Syndrom schließen eine allgemeine Sprachverzögerung aus.

Aber was spielt es für einen 22-Jährigen für eine Rolle, ob er mit zwei oder mit drei Jahren zu sprechen angefangen hat?

Als weitere mögliche Unterschiede zwischen HFA und Asperger-Syndrom wurden genannt:

• Menschen mit High-Functioning Autismus haben einen niedrigen verbalen IQ.
• Sie haben oft bessere visuell-räumliche Fähigkeiten (=höherer praktischer IQ) als Menschen mit Asperger-Syndrom.
• Sie haben weniger motorische Schwierigkeiten als Menschen mit Asperger-Syndrom.
• Menschen mit HFA haben als Erwachsene häufiger Probleme, unabhängig zu leben.
• Sie interessieren sich für viele verschiedene Themen, während die Interessen von Menschen mit Asperger-Syndrom stark fokussiert sind. Das ist jedoch sehr individuell.
• Menschen mit Asperger-Syndrom schneiden bei Empathie-Tests besser ab; das könnte jedoch auch an der sprachlichen Natur vieler solcher Tests liegen.

Einen weiteren Artikel zum möglichen Unterschied von hochfunktionalem Autismus und dem Asperger-Syndrom findest Du hier: Asperger-Syndrom & High-Functioning Autismus: Gibt es einen Unterschied?

Die Diagnose hochfunktionaler Autismus in der Praxis

Viele Forscher finden die Unterscheidung zwischen hochfunktionalem Autismus und Asperger-Syndrom nicht sinnvoll oder möglich, weil die Symptomatik nicht eindeutig unterscheidbar ist.

Die wissenschaftlichen Ergebnisse deuten darauf hin, dass es keine Unterschiede gibt, die so wesentlich sind, dass sie zwei unterschiedliche Diagnosen rechtfertigen.

Tony Attwood dazu:

Zahlreiche Studien haben untersucht, ob zwischen beiden unterschieden werden kann. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt legen die Ergebnisse nahe, dass kein bedeutsamer Unterschied zwischen beiden vorzuliegen scheint. Sie haben mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede.

Er fügt hinzu:

Daher kann bei ein und demselben Kind in einer Gegend die Diagnose hochfunktionaler Autismus und in einer anderen Asperger-Syndrom gestellt werden.

Attwood sieht wie die meisten Autismus-Expert*innen Autismus als Spektrum:

Sowohl der Autismus als auch das Asperger-Syndrom befinden sich in denselben nahtlosem Kontinuum, und es wird immer Kinder geben, bei denen man nicht weiß, ob der Begriff wirklich angebracht ist.

Das spiegelt sich auch in der Neuauflage des DSM wider: Im DSM-5 sind keine unterschiedlichen Formen von Autismus mehr aufgeführt; sie wurden ersetzt durch die Bezeichnung »Autismus-Spektrum-Störung».

Die inkonsistente Verwendung des Begriffs in der Forschung

Michelle Dawson beschreibt, wie unterschiedlich der Begriff hochfunktional in der Forschung verwendet wird:

Die Schwelle zwischen hochfunktional und niedrigfunktional liegt zwischen 50 und 90 – zumindest in den Artikeln, die ich bisher gelesen haben; die tatsächliche Bandbreite könnte sogar noch größer sein. Wir sprechen hier von IQ-Punktzahlen, die einen Mittelwert von 100 und eine Standardabweichung von 15 haben.

Die Schwelle, die in der Autismusforschung hochfunktional von niedrigfunktional trennt, beträgt also fast drei Standardabweichungen. Wenn du in diesem großen Bereich befindest, kannst du hoch- oder niedrigfunktional sein, je nachdem, wen du fragst.

Wenn 90 die Schwelle ist, sind ungefähr 25% der Gesamtbevölkerung (autistisch, nichtautistisch, alle) niedrigfunktional. Wenn die häufigere Schwelle von 85 gewählt wird, sind etwa 16% aller Menschen niedrigfunktional.

70 ist der Schwellenwert, der oft als Standard angesehen wird. Wenn du die Literatur liest, stellst du fest, dass der Wert in Wirklichkeit stark variiert. Es gibt verschiedene Tests, und bei den häufig verwendeten Tests gibt es verschiedene Möglichkeiten, einen Schwellenwert festzulegen, auch wenn er numerisch auf 70 festgelegt

Michelle Dawson zeigt dafür einige Beispiele. In einer Studie führte die Berechnung dazu, dass eine Person mit einem verbalen IQ von 62 als hochfunktional eingestuft werden konnte und eine Person mit einem verbalen IQ von 111 als niedrigfunktional.

Tatsächlich führt die Einteilung in hoch- und niedrigfunktional zu kuriosen Situationen:
Donna Williams fand einmal einen Aufruf an autistische Menschen, an einer Studie teilzunehmen. Eines der Kriterien für die Teilnahme war ein IQ über 80.

Ich wusste nicht, ob ich lachen oder mich ärgern sollte. Mein letzter IQ-Test (im Alter von 26 Jahren, nachdem ich einen akademischen Abschluss hatte und während ich am meinem Pädagogik-Diplom arbeitete) lag bei 70. Ich lag bei manchen Aufgaben im genialen Bereich, ziemlich zurückgeblieben bei anderen, und das Gesamtergebnis war eine Punktzahl, die mich in den Bereich einer leichten geistigen Behinderung plazierte. Dadurch war ich nicht berechtigt, an der Studie teilzunehmen.

Donna Williams

Studie: Warum wir den Begriff hochfunktional nicht mehr verwenden sollten

Die Autor*innen einer großen Autismus-Studie setzen sich dafür ein, den Begriff hochfunktional nicht mehr zu verwenden.

Der Begriff lässt die Schwierigkeiten, die diese Personen im Alltag haben, völlig außer Acht, sagt Professor Andrew Whitehouse, der an der Studie beteiligt war.

Die Forscher*innen untersuchten den Begriff hochfunktionierender Autismus und ob dieser Begriff ein genaues Maß für das Funktionsniveau einer Person ist.

Sie überprüften Daten von 2.225 Kindern und Jugendlichen, bei denen Autismus diagnostiziert worden war. Etwa die Hälfte hatte eine kognitive Behinderung und die andere Hälfte nicht.

Die Forscher verwendeten die Vineland Adaptive Behaviour Scales, um die adaptiven Fähigkeiten der Kinder zu ermitteln und bestimmten ihren IQ. Adaptive Fähigkeiten sind alltagspraktische Fähigkeiten wie zum Beispiel Laufen, zur Schule gehen, zur Arbeit gehen, Essen zubereiten, die Wohnung putzen, nach dem Weg fragen.

Die Forscher*innen stellten fest, dass autistische Menschen mit einer kognitive Behinderung funktionelle Fähigkeiten hatten, die ihrem berichteten IQ nahe kamen: ihr Funktionswert lag im Durchschnitt 4,5 Punkte unter ihrem IQ.

Autist*innen ohne kognitive Behinderung (die üblicherweise als hochfunktional bezeichnet werden) hatten funktionelle Fähigkeiten, die weit unter dem liegen, was angesichts ihres IQ zu erwarten wäre: ihr Funktionswert lag 28 Punkte unter ihrem IQ.

Das bedeutet, dass der Begriff hochfunktionaler Autismus tatsächlich ungenau ist.

Die Studie zeigt, dass intelligente autistische Menschen oft Schwierigkeiten mit alltäglichen, lebenspraktischen Fähigkeiten haben, wie zum Beispiel Einkaufen, Busfahren oder dem Binden von Schnürsenkeln.

Professor Andrew Whitehouse weist auf das Problem hin, dass politische Entscheidungsträger den Begriff hochfunktional verwenden, um zu entscheiden, welche Personen welche Unterstützung bekommen sollten, anstatt die individuellen Bedürfnisse sorgfältig zu beurteilen.

Dr. Gail Alvares, die Leiterin der Studie, nennt weitere Gründe, warum die Begriffe hochfunktional und niedrigfunktional schädlich sind:

Viele autistische Menschen setzen sich bereits seit einiger Zeit dafür ein, dass die Begriffe hoch- und niedrigfunktional falsch und potenziell schädlich sind. Durch die Verwendung dieser Art von Sprache wird binäres Denken gestärkt – im Sinne von »wenn du nicht niedrigfunktional bist, musst du hochfunktional sein«. Darüber hinaus geht die Verwendung des Begriffs hochfunktional mit Mutmaßungen über bessere Fähigkeiten und Funktionsniveaus einher (was möglicherweise zu einer Überschätzung der Fähigkeiten eines Person führt). Die gleichen Mutmaßungen gelten auch für low-functioning; wo vielleicht angenommen wird, jemand hätte keine Fähigkeiten oder Stärken, weil er eine kognitive Behinderung hat.

Wie ist es, hochfunktional zu sein? Ein Erfahrungsbericht

Ich heiße Tom. Ich bin in meiner Familie der Hochfunktionale. Ich habe verbale Fähigkeiten, die als überdurchschnittlich gelten. Ich spreche fließend mehrere Fremdsprachen ohne Akzent. Dieses erstaunliche Talent schreibe ich meinem autistischen Denkvermögen und seiner einzigartigen Fähigkeit, große Mengen an Informationen aufzunehmen, zu. Aber macht mich das hochfunktional? Das glaube ich wirklich nicht.

Meine Existenz ist bestenfalls mittelmäßig. Ich wechsle zwischen einfachen Jobs, lebe im Gästezimmer meiner Großmutter und fühle mich größtenteils von der Gesellschaft um mich herum isoliert. Der Mangel an Unterstützung während meiner Schulzeit führte zu einem Nervenzusammenbruch, der darin mündete, dass ich von zu Hause weglief. Im Jahr 2009 erlitt ich einen Nervenzusammenbruch aufgrund einer unbehandelten Depression, die mich 8 Wochen lang in eine psychiatrische Klinik brachte. Seit meiner Kindheit war ich für meine Eltern eine ständige Quelle der Sorge und des Kummers, gerade weil ich ein hochfunktionales Etikett erhalten habe und dieses Etikett hinwegtäuschte über die wirklichen zugrunde liegenden Probleme wie meine sozialen Ängste, die behandeln hätten werden müssen, von Fachleuten aber vernachlässigt wurden.

Der Name meines Bruders ist Jack. Er hat das niedrigfunktionale Etikett in unserer Familie. An der Bezeichnung ist etwas etwas Wahres dran. Er hat begrenzte sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten. Er ist auch nicht in der Lage, grundlegende Alltagsaufgaben ohne Unterstützung auszuführen. Allerdings unterscheidet er sich sehr von mir in Bezug auf das Temperament und dieser Unterschied ist der Schlüssel. Er ist im Allgemeinen immer glücklich, fröhlich, friedlich in seiner eigenen Welt und strahlt eine kindliche Unschuld aus, die alle, die ihn kennen, verehren. Er besucht ein College, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen zugeschnitten ist, die autistisch und epileptisch sind, und in dem er unter seinen Neurogeschwistern sein kann. Dort nimmt er an einer Reihe von Aktivitäten wie Gemeinschaftsgärtnern, Reiten und sogar Bildhauen teil, für die er jede Woche einen Lohn erhält. Ist er niedrigfunktional? Das glaube ich nicht. Er hat zwar das Glück, dass er diesen Platz bekommen hat, aber ich wette, dass er auch ohne diesen Platz ein erfolgreiches Leben führen würde, Verbindungen mit der Welt um ihn herum knüpfen würde und eine Nische in einer Tätigkeit finden würde, die er gerne ausübt.

In gewisser Hinsicht waren meine intellektuellen Talente ein Fluch aufgrund der bloßen Erwartungslast, die sie mir auferlegt haben. Sie hätten mir einen guten Job verschaffen sollen, haben sie aber nicht, und dieses Gefühl gescheiterter Ambitionen hat mir eine Menge Leid zugefügt.

Jack leidet nicht und er ist viel glücklicher, gesünder und funktioniert besser als ich. Sein Gesicht ist nicht mit den gleichen Neurosen oder Sorgen wie meines gezeichnet. Er hat ein jugendliches Aussehen, während ich älter aussehe als ich bin, und dunkle Ringe um meine Augen habe, weil ich schlecht schlafe.

Es ist an der Zeit, diese Etiketten fallen zu lassen. Sie geben die Komplexität unserer verschiedenen Erfahrungen, im Spektrum zu leben, nicht wieder, und beruhen lediglich auf oberflächlichen Annahmen darüber, wie wir sein sollen.

Thomas Clement (Quelle)

Alternativen zum Konzept hochfunktional

In der autistischen Community wird die Zweiteilung in hoch- und niedrigfunktional tatsächlich schon lange kritisiert. Diese Begriffe geben nicht wieder, wie viel Unterstützung autistische Menschen tatsächlich benötigen.

Sie sind nicht nur wissenschaftlich überholt, sondern auch herabwürdigend. (Oder wie würdest du dich fühlen, wenn jemand dich als niedrigfunktional bezeichnen würde?)

Deshalb erkläre ich in diesem Artikel zwar, wie diese Begriffe verwendet werden, arbeite aber sonst mit dem Konzept des Autismus-Spektrums.

Wenn man autistische Menschen danach unterscheiden will, wie viel Unterstützung sie brauchen, sollte man lieber wertfrei von Menschen mit geringem, mittleren oder großem Unterstützungsbedarf sprechen. Ähnlich sieht auch die neue Einteilung im DSM-5 aus.