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Autismus-Epidemiologie: Wie mit Zahlen Politik gemacht wird

Michelle Dawson

StatistikDieser Text von Michelle Dawson handelt davon, wie die US-amerikanische Organisation “Autism Speaks” mit angeblich steigenden Autismus-Zahlen Propaganda betreibt. Ein ähnliches Thema behandelt Dr. Morton Gernsbacher in ihrem Artikel “Drei Gründe, nicht an eine Autismus-Epidemie zu glauben“. In einem weiteren Text schreiben wir über die Häufigkeit von Autismus.
Und nun zu Michelle Dawsons Artikel:

Seit ich das letzte Mal über die Epidemiologie von Autism Speaks schrieb, gab es auf der Website von Autism Speaks zwei Änderungen. Siehe hier und hier und vergleiche mit dem Originaltext hier. Es gab keine weiteren Änderungen, und Autism Speaks hat seine Epidemiologie in Pressemitteilungen und in den Medien dargelegt. Die Epidemiologie von Autism Speaks lässt sich daher wie folgt zusammenfassen:

  1. die gegenwärtige Autismus-Prävalenz in den USA ist 1 von 150;
  2. vor 10 Jahren war die Prävalenz 1 von 1500 (so steht es in sämtlichen Pressemitteilungen von Autism Speaks);
  3. die “Häufigkeit von Autismus steigt jährlich um 10-17 Prozent. Unglücklicherweise scheinen die Zahlen weiterhin zu steigen”;
  4. es gibt eine “Autismus-”Epidemie”, und das ist eine “neue Epidemie”;
  5. weil die Autismus-Epidemie neu ist, existieren ältere Autist_innen nicht; und
  6. es gibt in den USA insgesamt 1,5 Millionen autistische Menschen.

Vor dem Hintergrund dieser Datengruppe bleibt die Frage, wie Autism Speaks ihre 1,5 Millionen-Zahl berechnet hat. Diese Zahl stimmt mit vorhandenen Daten nicht überein. Die wissenschaftliche Leiterin von Autism Speaks, Geraldine Dawson, hat mir freundlicherweise weitere Informationen gegeben:

  1. Autism Speaks benutzt das Ergebnis der Volkszählung aus dem Jahr 2000, demnach beträgt die US-Gesamtbevölkerung ca. 280 Millionen;
  2. Autism Speaks legt nicht die 1 von 150 Prävalenz – die Zahl, die Autism Speaks weithin propagiert, zugrunde, sondern eine 1 von 166 Prävalenz;
  3. die Quelle für die 1 von 166 Prävalenz ist Bertrand et al. (2001);
  4. wendet man die 1 von 166 Prävalenz auf die US-Gesamtbevölkerung von 280 Millionen an, ergibt sich eine Zahl von 1,68 Millionen Autist_innen (eigentlich sind es 1,69 Millionen);
  5. diese Zahl wird auf die nächste halbe Million abgerundet, also auf die 1,5 Millionen von Autism Speaks.

Ich sehe einige Probleme. Autism Speaks behauptet, dass Bertrand et al. (2001) die 1 von 166 Prävalenz nennt. Aber selbst beim oberflächlichen Lesen der Kurzfassung dieses Aufsatzes wird klar, dass das nicht stimmt. Hier das Zitat:

Die Prävalenz aller Autismus-Spektrum-Störungen zusammen beträgt 6,7 Fälle pro 1000 Kinder.

Eine Prävalenz von 6,7 pro 1000 ergibt 1 von 149 – oder ~1 von 150. Das ist die Zahl, die Autism Speaks propagiert. Wendet man eine 1 von 150 Prävalenz auf die 280 Millionen aus der Volkszählung von 2000 an, erhält man eine Zahl von 1,87 Millionen Autist_innen. Folgt man der Autism Speaks’ Methode, die Zahlen auf die nächste halbe Million ab- oder aufzurunden, hätte man in den USA 2 Millionen Autist_innen.

Woher kommt denn dann die 1 von 166 Prävalenz? Die von Autism Speaks angegebene Quelle, Bertrand et al. (2001), nennt diese Zahl nicht. Der Epidemiologie-Experte von Autism Speaks, Michael Rosanoff, hat mir mit der Information weiter geholfen, dass Autism Speaks für die Kalkulation seiner 1,5 Millionen nur die Zahlen aus den USA verwendet.

Eigentlich erschien die 1 von 166 Zahl in der Literatur erstmals bei Chakrabarti und Fombonne (2001), und zwar als Schätzung, die auf Ergebnissen von drei epidemiologischen Studien basierte. Zwei waren britische Studien (Baird et al., 2000; Chakrabarti & Fombonne, 2001); die dritte ist die US-Studie, Bertrand et al. (2001), die eine ~1 von 150 Prävalenz nannte. Keine veröffentlichte US-amerikanische epidemiologische Studie gibt eine 1 von 166 Prävalenz an.

Ein weiteres Problem besteht darin, dass die wissenschaftliche Leiterin von Autism Speaks behauptet, es gebe eine hohe und stabile Autismus-Rate. Das ist eine wissenschaftlich vernünftige Position, aber sie wird, wie oben aufgezählt, von Autism Speaks durch und durch abgelehnt.

Stattdessen verbreitet Autism Speaks weit und breit die Information, dass die Autismus-Prävalenz “sich im letzten Jahrzehnt verzehnfacht habe”. Das heißt, vor 10 Jahren war die Autismus-Prävalenz 1 von 1500. Wenn das korrekt ist, dann gäbe es in den USA weniger als 500 000 Autist_innen. Wie viel weniger hängt davon ab, was vor Beginn dieser 10 Jahre passierte und wie plötzlich der Sprung von 1 von 1500 zu 1 von 150 war.

Gleichzeitig basiert die Epidemiologie von Autism Speaks auf drei US-amerikanischen Studien. In der Studie von Bertrand et al. (2001) waren die Kinder zwischen 1988 und 1995 geboren. Alle hätten vor 10 Jahren als autistisch diagnostiziert werden können, und die Prävalenz in dieser Population betrug ~1 von 150, wie man fand.

In den später publizierten CDC Studien (ADDMN, 2007a, b), hervorgehoben von Autism Speaks, handelt es sich um Kinder, die in den Jahren 1992 und 1994 geboren sind. Wieder hätten alle vor 10 Jahren eine Autismus-Diagnose erhalten können, und die Prävalenz in dieser Population war laut Bericht ~1 von 150.

Also sind die Informationen von Autism Speaks bezüglich Autismus-Prävalenz weit davon entfernt, was in wissenschaftlicher Literatur berichtet wird. Insgesamt betrachtet: Autism Speaks behauptet, dass es in den USA weniger Autist_innen gibt, als es wirklich gibt. Wie viel weniger – das variiert enorm, je nachdem, welche der widersprüchlichen Zahlen von Autism Speaks herangezogen werden.

Und das Ende vom Lied ist in erster Linie ein Leugnen des Lebens und der Existenz älterer Autist_innen. In seiner internationalen Kampagne “Sie existieren nicht” verweigert Autism Speaks älteren Autist_innen – weltweit – Anerkennung, Rechte, eine Stimme, die Sorte basaler Unterstützung, auf die sich Nichtautist_innen verlassen können, etc. Diese unwissenschaftliche und unethische Praxis ist ein Kennzeichen der Autismus-Lobby. Autism Speaks negiert die Existenz der meisten autistischen Erwachsenen und einer großen Anzahl autistischer Kinder.

Um dieses erstaunliche Kunststück zu vollbringen, dieses Verschwinden von Autist_innen in den USA und auf der ganzen Welt, verbreitet Autism Speaks weit und breit falsche, unwissenschaftliche Information über autistische Menschen. Diese Falschinformation kommt zum Einsatz, um Gelder zu beschaffen und die öffentliche Politik den Zielen von Autism Speaks entsprechend zu verändern. An die Konsequenzen für Autist_innen wird kein Gedanke verschwendet. Autism Speaks sendet eine mächtige Botschaft, dass Forschungsergebnisse – für deren Finanzierung Autism Speaks Geld auftreibt – auf betrügerische Weise verdreht und verworfen werden sollen, wenn diese Ergebnisse unbequem werden und sich der Führung der Autismus-Lobby wie Autism Speaks in den Weg stellen. Autism Speaks zufolge sollen auch die Leben von Autist_innen verworfen werden, wenn sie im Weg sind.

Literatur:

Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2000 Principal Investigators; Centers for Disease Control and Prevention. (2007a). Prevalence of autism spectrum disorders–autism and developmental disabilities monitoring network, six sites, United States, 2000. MMWR Surveillance Summaries, 56, 1-11.

Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2002 Principal Investigators; Centers for Disease Control and Prevention. (2007b). Prevalence of autism spectrum disorders–autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2002. MMWR Surveillance summaries, 56, 12-28.

Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, J., Wheelwright, S., & Drew, A. (2000). A screening instrument for autism at 18 months of age: a 6-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39, 694-702.

Bertrand, J., Mars, A., Boyle, C., Bove, F., Yeargin-Allsopp, M., & Decoufle P. (2001). Prevalence of autism in a United States population: the Brick Township, New Jersey, investigation. Pediatrics, 108, 1155-61.

Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2001). Pervasive developmental disorders in preschool children. JAMA, 285, 3093-9.

[Erklärung zum Interessenskonflikt: Ich bin Mitglied einer Forschungsgruppe, die – zusammen mit anderen Finanzierungsquellen – eine Förderung von Autism Speaks erhält.]

Originaltext: More Autism Speaks epidemiology

Mit freundlicher Genehmigung von Michelle Dawson.

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